TOBYO :: 日本の闘病記 60000

息子状況＠4歳9か月

...久々？の循環器主治医の診察だー。 やっぱり長い分だけ、神経の先生より話しやすくて安心するわって事で、ちょっぴり楽しみですｗｗｗ でもでも、藤本先生のコラム読んだりすると、あー聖隷浜松近かったらなー！ 結節性硬化症BOARDいいよねぇ。 順天もがんばって早く作って下さい！是非に!!...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52023834.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

ビガバトリンという抗てんかん薬

...で使用されている薬で、数年前日本でも治験が行われましたが、視野狭窄の副作用があまりにも多く一度治験中止になった過去があります。結節性硬化症とWest症候群を併発している患者さんにはかなり高い確率の効果があって、日本でも輸入して既に使用されている患者さんが少数ですがいらっし...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/791

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

セカンドバースデー

...１２月二日は私にとってとても大切な日でした。それは6年前のこの日、結節性硬化症の合併症のため大きくなった腎臓を摘出し、同時に腎移植をした日。この日も母と、こんな話をしていた。「摘出した腎臓の重さが11キロもあったなんてすごいよね。」「取るだけで1日かかって、移植は別の日に...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12102629371.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

検査day

...日が来るハズ懐かしく笑い飛ばせる日が来るハズ---------------で、会計の時に思ったこと今回の検査項目、小満での支払いは無理らしいあれ？結節性硬化症に伴う合併症なんだから、含まれるんじゃないのかなぁ～？これまでは都内の病院だったので、あまり気にしてこなかったケド、、一時的な立...

http://ameblo.jp/aikouhei425/entry-12107360789.html

ボク、不思議な病気をもって産まれてきちゃったぁ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

産道体験とバーストラウマ

...トリエJINTA ライフアートセラピスト♡夏海花澄 jinta55574 at 11:56│Comments(0)│TrackBack(0)│ │アート＆ケア・ワークについて|進行性難病・結節性硬化症＆発達障がい このBlogのトップへ│前の記事 トラックバックURL この記事にコメントする 名前: メール: URL: 情報を...

http://blog.livedoor.jp/jinta55574/archives/52071118.html

JINTA　～さなぎのねごと通信～ 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

専門医の判断

...その先生はママさんの中でも人気が高く、信用性の高い先生…40位…かな？電子カルテ、脳波、様々な検査結果をみてもらう。『間違いなく、結節性硬化症ですね、私は今まで、10人程みてきています。大学病院レベルです。退院したら、K大学病院に来てください。書類、フィルムなどは準備はし...

http://ameblo.jp/mimiko0119/entry-11877034474.html

☆How to live a positive life with TSC☆現状維持のままで… 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

検査結果…

...いたいときっぱりいったのか、喘息の時にかかわってくれた、女医さんだった。電子カルテで画像をみる…心エコーの結果も知らされる。『結節性硬化症に間違いないと( ノД`)…』心臓には数ミリの腫瘍があります。K先生の言っていた通りに見つかりました。私は腎臓専門だから、来週に神経内科...

http://ameblo.jp/mimiko0119/entry-11876454448.html

☆How to live a positive life with TSC☆現状維持のままで… 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

結節性硬化症学会に行ってきます。

...明日は、東京で結節性硬化症学会があって出かけてきます。明日は、どんな収穫があるのかな。いろんな話を聞いて、すこしでもＴＳのことを勉強できたらいいな。また帰ってきたら報告します。そして、明日行かれる方は、会場でお会いできるのを楽しみにしています。...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12084956411.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

てんかん性脳症の治療と予後

...が、多くの患者さんに共通して効果があるものはいまだに見当たりません。 唯一ヨーロッパやアジアの一部で使用されているビガバトリンが結節性硬化症によって出現するWest症候群に効果があると認められていますが、視野狭窄の副作用の出現が多いとの理由などで日本ではまだ、認可されてい...

http://daxiazzz.ti-da.net/e10421807.html

沖縄からヨッシャー（＝＾＾）９ ヘルペス脳炎 男性 ★ 1users

結節性硬化症が指定難病に？

...結節性硬化症が指定難病に？ 2015/03/23 19:07 今までも指定難病には入っていたと思います。でも公助対象外でした。詳細はこちら↓http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html カテゴリ:未分類 CM:0 体調変わらず ホーム 口内炎 コメント コメントの投稿 名前 タイトル メールアドレ...

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今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users