TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今更ですが･･･

...こんな放置ブログにそうそう見に来る人も居なかろうと思いつつも、ふと見に行ったブログ村の病気カテゴリに、結節性硬化症が出来てるよ！ おおっ！ と喜び勇んで見に行ったけど、誰も登録してなかった( _ ) ではでは、1番乗り〜♪ って事でバナーまで作ってみましたｗ 放置過ぎてどこから書...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52111088.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

終われない就学相談

...ている就学相談。 これがなかなか終わらない。 いや、終われないな！(-"-) 学校決まらんで、せっかく買ったランドセルもしまいっぱだわ。 結節性硬化症ゆえにTAND(TSC関連神経精神症状)･･･いわゆる発達障害がある息子なので、どの学校が良いのか悩むわけですよ。 息子の現状は、 1.自閉性障...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52080235.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

ko-chan☆久しぶりに大暴れ？

...13日、夜　11時半ごろ　キッチンにいたら 和室の壁をドンドンたたく音 3匹のワンコ達も大騒ぎ。 あっ””””” もしかして発作※ 結節性硬化症のてんかん発作 ガスを止めて慌てて見に行くと 息子に大きな硬直が激しく起きていました。 二階へ向かって叫びます。 「パパァ～～～～」 降り...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12181104240.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

先月の通院

...の結果を聞いた。腹部エコーでは、卵巣嚢腫が見つかった。これは来月産婦人科にかかって、きちんと診てもらおうと言うことになってる。結節性硬化症の症状の一つと聞いているが、自覚症状がないのであまり実感は湧いてこない。今後どんな治療がされるのか？また婦人科の先生がどんな判断...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12177490557.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

アフィニトール

...治切除不能又は転移性の腎細胞癌に対する治療薬として 2010年4月より販売されており 2011年12月には膵神経 内分泌腫瘍の治療薬 2012年11月には結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫 および上衣下巨細胞性星細胞腫の治療薬として承認されました ～参考　「ノバルティスファーマ株式会社HP」２０１４....

http://ameblo.jp/lovehopecourage/entry-11885771929.html

いつも光に包まれて・・・ 乳がん 女性 ★ 1users

6歳になりました

...な動きをしたと旦那から報告。私この時いなかった。すぐに脳波検査→てんかんと診断される。フェノバール服用開始。その後CT、MRIの検査→結節性硬化症と診断。この時点で生後半年。主治医から病気の説明されると同時くらいにウエスト症候群発症。B6服用するも効果なし。副作用もなかったか...

http://ameblo.jp/inis-0913/entry-12158021050.html

聖子ママの独り言 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

久しぶりの歯科検診

...昨日、歯医者に行ってきました。去年の結節性硬化症学会で、歯について取り上げられていたので、私は大丈夫かなあって思って受診してみたというわけなんです。ちなみに、近所の歯医者にかかりましたよ。久しぶりの診察で、いろいろと検査。検査でわかったことなんだけど、前の方の歯が1本...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12129279750.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

造影剤

...ットはなんだろうか？良性腫瘍で、腎機能も正常で、自覚症状が何もないがゆえ、なかなか決心がつかない。低侵襲の塞栓術は無理なのか、結節性硬化症の先生にもう一度だけ確かめよう。開腹手術を自分自身がやはり許容出来ていないんだな。このままの気持ちでGOサインは出せない。自家腎移...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-37.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

アメンバー申請について。

...以前からちょくちょくアメンバー申請をいただいてるのですが、基本的に結節性硬化症のお子さんやウエスト症候群のお子さんを持つ親御さんでブログを書いていらっしゃる方やメッセージ等で少しお話をして信用できると判断した方しか、アメンバー申請を承認しておりません。それは今後も変...

http://ameblo.jp/haru0812haru/entry-12099159524.html

結節性硬化症・ウエスト症候群とともに生きる 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

参観日

...たりトイレに行ったり手を洗って自分のタオルで拭く。当たり前の行動に感動した私でした瞬が・・・瞬が・・・成長してるぅ～～～～！！結節性硬化症と診断されたときは『知的にも遅れがあるかも』なんて言われたのにぃでも健常児と同じスピードで成長出来て遅れもない！これだけで嬉しい...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12097065186.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users