TOBYO :: 日本の闘病記 60000

退院から５か月

...といえば顎の辺りに乾燥肌があるくらいです。 体は治りましたが、顎はよだれ等の関係か中々治りません。 早く治ることを願っています 結節性硬化症と診断された時には不安が沢山でしたが、今のところは脳障害・運動障害は無いようで順調に成長しています。 子供は病気を選べませんし、...

http://ameblo.jp/sms0202/entry-11851755531.html

「そうま」と結節性硬化症 結節性硬化症 ～19才男性 ★★★ 1users

第4回結節性硬化症学会の報告

...土曜日に、大阪の阪大で第4回結節性硬化症学会があった。今回私は、両親と車で出かけてきた。ついて驚いたことは構内が広いこと！車を止めるために駐車場を探していたのだけど、広すぎてまいご！しばらくぐるぐる回って、なんとか駐車場を見つけることができ、車を止めることができたので...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12219665708.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

もう12月

...食べればよかったよ。そのあたり受付の人も言ってくれればいいのに。不親切(＃￣З￣)結果は、結石がいくつかできてました。ただ、これは結節性硬化症患者だけでなく一般の人にもできる人にはできるものらしく、そんなに心配はいらないようでした。自然に消える場合もあるとも言われました...

http://ameblo.jp/inis-0913/entry-12102024491.html

聖子ママの独り言 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 1users

お誕生日おめでとう！

...の微弱陣痛の末、夕方になり　やっと スポ～～～～ンと息子が産まれてきてくれたのでした。 かわいい子を授かったと思ったら 難病、結節性硬化症、であることがわかり ２０代～４０代まで それはそれは　苦しく　辛い人生のまっただ中で　もがいていた私。 それらも　今は　時が...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12263804616.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 | ｳｴｽﾄ症候群セミナーレポート２(ＡＣＴＨ治療)

...を追いかける形になっているそうです。今後は諸外国で流通しているビガバトリンが日本でも治療に用いられることが考えられます。（特に結節性硬化症に有効だそうです）視野狭窄の副作用がみられることから、承認は慎重なのだと思いますが、３５～９０％の有効率らしいでの、承認される日...

http://mnym0827.blog.fc2.com/blog-entry-74.html

まぁちゃん【生涯児】宣言日記 ウエスト症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

出会いに感謝

...結節性硬化症（TS）という稀な病気を持って生まれた息子。 同じ病気の子には、なかなか出会えないもんです、普通には。 でも現代にはネットという、ステキ情報源が存在する！ 遠くにいる、いやいや案外近くにもいる！TSっ子＆ママと、交流できる感動と幸せをありがとう。 ご近所さんになっ...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/51950520.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

ファミリーネット主催 関東地区茶話会2019-03-26＠TSC

...2019年3月26日(火) 10時半〜順天堂大学お茶の水キャンパスC棟5階にて、結節性硬化症学会TSCファミリーネット主催の茶話会が開催されます。 春休み突入なんで、子連れで行くかな！(; ･`д･´) 詳しくはこちら。 にほんブログ村...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52120851.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

オーダーが！

...とりあえず、生地のカットまで準備しました。 早ければ明日ミシンが戻ってくるので楽しみです。 今日は夫が息子を　JR東京総合病院へ（結節性硬化症外来）連れて行ってくれました。 家でのお一人様の時間、大好き 撮りだめしている　「タイムレス」を観てしまいましょう。 にほん...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12276781814.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

はじめまして。

...広告 Top はじめまして。 はじめまして。息子が生後5ヶ月でウエスト症候群になったことから始めたこのブログ。だけど事態は複雑で、結節性硬化症だと言う疑いが強くなってきた！ということは、娘も！？パパも！？現在検査中です。 2017-06-1812:32 はじめに TB(0) CM(0) Top HOME 入...

http://westwestwestsyndrome.blog.fc2.com/blog-entry-6.html

難病ですけども！ ウエスト症候群 ～19才男性 ★ 1users

雪の下☆人生はアッという間！

...れて行くと 健康な子供さんを授かって幸せそうなママたちがうらやましかった。 振り返ってみると 人生なんてアッという間だった。 「結節性硬化症」 息子の病気は　私に 強さ 優しさ 謙虚でいること 諦めて人生を受け入れること 生きているだけでありがたい いろんなことに気づかせて...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12276188552.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users