TOBYO :: 日本の闘病記 60000

近状

...とも嬉しい言葉をもらい嬉しかった。十人十色の病気だから先がなかなか読めない。だから 前向きな言葉に感じた。結節性硬化症7000人に１人の割合。最近では軽度の結節性硬化症患者も多いみたい。私が狙うのはこれ↑治らないならせめて軽度であって欲しい。まあ 何にも出来ないんだけどね。 ...

http://ameblo.jp/kaori19831020/entry-12287537615.html

☆☆キミの輝く笑顔感じていたいから☆☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

日本人結節性硬化症レジストリ

...色々たまっているんですが、それはちょっと置いといて･･･^^; 昨日金沢医科大学病院で開催されました『第7回結節性硬化症学会』行ってきましたよ。 とんぼ返りだったけど、個別相談の枠に入れて頂けまして、ファミリーネットの皆様には大感謝です。 その中で新井田先生がお話しされてま......したTSCレジストリ。 TSCボードのある病院に転院するのも諸々の理由で二の足踏んでる人には朗報かも？ 日本人結節性硬化症レジストリを立ち上げるそうです。 登録は来年4月頃からだそうですが、エントリーページが既にできております。 クラウド上にデータ登録して病状を共有した...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52143012.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

同じ病気の人見つけた。。

...い。 びっくりしたのは、その方は私と同じ結節性硬化症からの合併症リンパ 脈管筋腫症を発症してるということ。 しかも、診断された年齢も同じ年齢で。 それみて即その方にメッセージを送りました。 私もあなたと同じ病気ですって。 結節性硬化症からの合併症リンパ脈管筋腫症の患者は あ...

http://ameblo.jp/lagdoll-kuroron/entry-11881120572.html

なおのブログ リンパ脈管筋腫症（LAM) 35～49才女性 ★★ 1users

助成対象難病決定

...急性脳炎 ▽徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 ▽ランドウ・クレフナー症候群▽レット症候群 ▽スタージ・ウェーバー症候群 ▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬 ▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む） ▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

脂質異常症だって！

...性へのてんかん薬投与で死亡記事がありましたね今回の我が家の騒動で、他人事とは思えません… 結節性硬化症は　複数の科にまたがり治療が必要な病気なので 大変ですが、今は　結節性硬化症外来が出来て、本当にありがたいと思っています。 それに、　国の難病指定にもなりましたから、...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12184605402.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

日本結節性硬化症学会ファミリーネット名古屋茶話会のお知らせ

...を楽しみにしています。見かけたら、声をかけていただけると嬉しいです。ここから案内です。日本結節性硬化症学会ファミリーネット名古屋エリア茶話会のお知らせ聖隷浜松病院の結節性硬化症BOARD藤本礼尚先生と岡西徹先生のご協力のもと、今年も医療相談会を開催いたします。今回もお二人...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12280658588.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

ごめんね。～heartbreak～

...る人を対象に、LAMの先輩としてたくさんの色んな話が聞きたくて繋がりを持とうと努力したけど…理解しあえなかった…。私は、あくまで…結節性硬化症の合併症から成るLAMだから…狐発性のS-LAMさん達とは症状の種類も出方も違う。ましてや、LAMの進行に至ってはS-LAMさん達より緩やかなのかもし......分、恐らく…LAMじゃなかったとしてもTSCだった事で早くに体内感染で(性行為をした相手には移らない)産まれてくる赤ちゃんにも、自分と同じ結節性硬化症の病気を持った子が産まれてくる、と知った時に…子供好きのまま大人になったら、将来、辛いんだろうなぁ～って、思ったら…意識的に子...

http://ameblo.jp/tsu-gu-mi118/entry-11894696952.html

船上の音楽団〜私とTSC-LAMで泳ぐ海〜 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

結節性硬化症学会

...結節性硬化症学会 2015/09/26 16:08 JR東京総合病院より結節性硬化症学会の冊子が送られてきた。H先生、ありがとうございます。昨年の冬、治療方針に確信が持てなかった時に先生に出会ってアフィニトールを飲もうと思えた。「半分の量からでも良いんだよ。」というその一言で飲む気になれた。1...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-26.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

難病指定を受けたものの

...難病指定を受けたものの 2015/06/09 02:58 結節性硬化症が難病指定を受け、7月1日から助成開始となっているものの、未だ私が住んでいる県のホームページには情報は掲載されておらず。厚生省のホームページは更新されています。↓↓↓http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html私のような者...

http://nephronron.blog.fc2.com/blog-entry-15.html

今のところ未定 結節性硬化症 20～34才男性 ★★ 1users

最近の医療について

...ここ何年かで、結節性硬化症を一つの病院で見てくれるところが増えてきた。現在、全国で専門に見てくれる先生は18人。病院数は10箇所ほど。昔に比べて増えてきたとはいえ、まだまだ少ないのではないかと思う。今までは、専門的に見てくれる先生はほとんどいなかった。腫瘍ができた部位によ......して治療法も良くなっていくと思う。下に書かれている病院以外の地域にも、専門的に診察してくれるところができると患者さんたちがもっと気軽に医療を受けられるのになとも感じた。以下は学会のページです。日本結節性硬化症学会　/　m3.com学会研究会http://jstsc.kenkyuukai.jp//special/index.asp?id=9306...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12207030371.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users