TOBYO :: 日本の闘病記 60000

決壊

...出生後すぐに確定診断が出た息子の持病、結節性硬化症。 いつやってくるのかとその時を、ドキドキしながら過ごした乳児時期。 怪しい動きは2歳前を最後に、すっかり見なくなった事に、安心しきっていた4歳半。 もうちょっとで5歳だよ。 もしかして、もうやってこないかもしれないと、期待...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52018654.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

危うくワンコの薬を…

...違いかな…　 と、思っていたら、息子の部屋のテーブルの上で ワンコのお薬を1個だけ発見 息子に聞いたら 「アフィニトールでしょ。」　結節性硬化症の腎臓の腫瘍のためのお薬 偶然、今週初めの検査で 肝臓の数値が良くないことが分かりアフィニトールを1ヶ月だけ中断することになってい...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12261164294.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users

心臓の検査

...している弁についても、今後手術する必要もないとのこと。そして、形成不全により、このような状態になったこともわかった。それからこれは改めて聞いたことだけれど、昔結節性硬化症の症状の一つで横紋筋腫があったが、それは年齢を重ねて体が大きくなったので、消えている話も聞いた。...

http://ameblo.jp/nanairo-ashiato/entry-12246742889.html

七色の足跡（難病結節性硬化症と生きる） 結節性硬化症 ～19才女性 ★★★ 1users

部分脳梁離断＋右前頭葉離断

...まり、緩和手術から、根治を目指す手術になるわけですよね？と聞くと、そうですと。 転院して3か月、てんかんの根治を目指せるなんて。 結節性硬化症なのだから、てんかん発作の焦点は他にもあるかもしれない。 単純に期待し過ぎはよくないだろうけれど、でも… 先生の話を聞いて、なんだ...

http://blog.livedoor.jp/taianko/archives/52219968.html

Anko＆Guryu's House 結節性硬化症 ～19才男性 ★ 0users

生かされていることを知る

...神様に） 乗って行ったのだと思います。」 　…と返信があったので また　涙して、昨日は朝の4時まで眠れませんでした。 私は息子が結節性硬化症と診断されてから 彼の安否を絶えず心のどこかで心配する生活を送っています。 離れているときは　 暑さのせいで体調を崩していないか...

http://ameblo.jp/smartpekori/entry-12286676287.html

◆英語・ハンドメイド・癒し・好きなことを毎日少しずつ！結節性硬化症の息子とともに☆ケイトミキのシンプル・スマートライフ☆ 結節性硬化症 ～19才男性 ★★ 1users