TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ＡＬＳは…

...最近　よくＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の事が話題にあがる 先週　ＡＬＳをテーマにしたドラマ 「　僕のいた時間　」　が終わったと思ったら 昨日は　「　ザ！世界仰天ニュース　」　で 難病ＡＬＳと闘う家族という事で ２人の　若いＡＬＳ患者さんが紹介された ２人というの...

http://ameblo.jp/gk4m61/entry-11805787457.html

ＡＬＳになって、いま思うこと～！ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

山口県支部ALS患者交流会☆交流会行きたかった(T.T)

... 「網膜色素変性症の最新の知見とﾛｰﾋﾞｼﾞｮﾝｹｱ」 講師 山口大学大学院医学系研究科 眼科学 木村 和博 先生 ◎患者家族交流会 ■筋萎縮性側索硬化症（ALS） （14:30〜16:30） 視聴覚室 ☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★ 結局は、ヘルパーさん不足で、不参加でした。 3日...

http://kazuko1513.at.webry.info/201611/article_6.html

ALS患者のつぶやき日記 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才女性 ★ 1users

トランプ氏、日本防衛費全額要求＆告知の時☆

...Ｓの告知を受けたのは、平成１５年６月中旬でした。　忘れる事ない告知の日。 ６月中旬に母と私は、主治医U先生から告知受けました。筋萎縮性側索硬化症で進行性の病気と告げられました。聞いた事ない長い病名？ただ呆然と聞いてました。治らない病気、進行性の病気と説明されても呆然と...

http://kazuko1513.at.webry.info/201605/article_1.html

ALS患者のつぶやき日記 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才女性 ★ 1users

膠原病クリニック通院

...(*^。^*) 相変わらず、食べ物が喉につまって、戻したりすることを 話すと シューグレン症候群の口腔乾燥のせいだとは思うけれど、 「筋萎縮性側索硬化症」という病気もあるから、念のために 血液検査しておきましょう・・・・・とのこと えっ～何それ～。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡ まさ...

http://ameblo.jp/hikarimayuberu/entry-11789903696.html

まゆのブログ 全身性エリテマトーデス（SLE） 35～49才女性 ★★ 1users

リルゾール

...今日Facebookで脊髄小脳変性症とフリードライヒ運動失調症の患者に筋萎縮性側索硬化症の治療薬リルゾールが有効であるとの記事を発見しました。今月の19日（月）は、通院日なので真意を主治医に伺ってみようと思います。新薬も1年後ぐらいに承認になりそうだし、自分には何が合うのか、確認...

http://ameblo.jp/momoca-rica/entry-12080908518.html

どうかしてるぜ！！ヒーハー！！！ 脊髄小脳変性症 男性 ★ 1users

遺伝子検査キット

...れる場合はチェックボックスにチェックを入れ、確認ボタンを押してください。」 他に「鍵」がかかっている項目は ・パーキンソン病 ・筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・アルツハイマー病 ・子宮内膜症 ・多嚢胞性卵巣症候群 ・非閉塞性無精子症 ・８５歳以上まで長生きする可能性 などがあるよう...

http://blog.livedoor.jp/kunikooct07/archives/51710117.html

The Way The Story Goes　 若年性ミオクローヌスてんかん ～19才女性 ★ 1users

難病でも頑張っていた人たち　５　小林麻央さん　その２

...現実を受け入れ、立ち直る時間もあるし、ある時期までは動けるので死への準備も可能だ。その点はマシだ。発見が遅れたがんやＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）などは、あっという間に進行して深刻な事態となる。人間は経験したことがない急激な変化－しかも悪い方に傾いた時は的確な対応が難...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1066593077.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

再会

...のお姉さんが先月亡くなったことがきっかけでした。彼女のお姉さんは私と同業（面識はない）でした。お姉さんは二年半ほど前からALS（筋萎縮性側索硬化症）にかかっていました。数年前、「アイスバケツチャレンジ」で話題になった病気です。筋肉が徐々に衰え、体の自由が利かなくなってい...

http://psychomirage.blog104.fc2.com/blog-entry-80.html

心の壊れた高校教師のあがき　－たぶん私は人格障害－ パーソナリティ障害 男性 ★ 0users