TOBYO :: 日本の闘病記 60000

素敵なサプライズプレゼント(*´∀｀*) !!!

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......伸ばし、お尻上げの運動など。手のリハビリも下記の写真のようにしてきましたよ。以前からお伝えしているように、私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っているため左手の筋萎縮が進んでいます。そのため、左手のリハビリが必要と言われリハビリに励んでいます。左手で豆を一粒一粒摘...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-244.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

私とリハビリ

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......リ若しくは効果が出ていると実感しているST（言語聴覚士）による顔のリハビリについてお話しょうと思います。私の病気は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと、病名にも部位が入っている通り顔の筋力が弱く笑顔を作ることが出来ません。また、口元の筋力も弱いことでしゃべりづらさがありま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-243.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

嬉しいニュース

...り嬉しいですただ気になるのが筋ジストロフィーの事ですね。遺伝性だから子供にも遺伝する可能性があって女の子だったらほぼ筋ジストロフィーは遺伝すると病院で聞きましたからそこが気がかりです。健康である事を願いますが女の子でもし筋ジストロフィーだったとしてもそれは意味のある...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12428643344.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　２０４　最近過去の自分を美化するブログ主　その５

...が、筋ジストロフィーが５０％、遠位型ミオパチーが３０％、封入体筋炎が２０％と現状ではそうなっています』と。この時点で特定し、可能性がある疾患名を教えてくれた。これは知名度の差だとは思うが、筋疾患は皆等しく、死の香りしかしない難病中の難病なのだが、筋ジストロフィーは特......された。そして、妻立ち合いの元、新疾患名が告げられた。封入体筋炎（難病情報センター）だった。一番可能性が低い疾患名がついた。筋ジストロフィーの国内患者数は、大体２万５,０００人程度で割といる。封入体筋炎は、それよりも遥かに少なく約１,０００人程度。さらにややこしい疾患...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1078284530.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

超久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。）

...2016/02/05（金）21:58:38 超久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 超久々の記事です。（2014/06以来なので......。↓●副鼻腔の手術はうまくいったが肺炎になってそれがなかなか治らなくて退院が何度も延期（僕のような、人工呼吸器を使用している筋ジストロフィーの寝たきり患者にとって肺炎は結構重大な問題。治っていない状態での退院は危険。）↓●入院したままだと色々な要因により永遠に肺炎が...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-427.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

福山型筋ジストロフィーに朗報

...きのう、ネットニュースで福山型の筋ジストロフィーに朗報のニュースが流れた福山型は、日本人で患者数もそう多くない筋ジストロフィーなのでベッカー型の筋ジストロフィーについてもそう遠くない未来によい薬が開発されるのではないかと大いに期待をしています！薬の開発などに携わる方...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12133717643.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

ブログ開設の理由について　

...内カルテ感覚で差し出すことで、現在の患者、そして将来の患者やその家族の闘病生活の一助にでもなればと思い、書き始めた。画像２　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......知だ。世の中の人間の９９．９％はこの疾患の事を知らない。かくいう私もこの疾患名をつけられる前は、不覚にも知らなかった（笑）。筋ジストロフィーやＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は割とポピュラーだが、他の同系疾患（ＡＬＳは同系ではないが）は全く知られていない。近年、難病患者...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076391499.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　９７　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　９

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に......ない。戦いは午後も続く。食べ終わり会場に戻った。時間は１２時５０分、午後の部までにはもう少し時間があった。コンコースの戻ると筋ジストロフィーの０君もそこにいた。手応えを聞いてみた。２社目でかなり具体的なことー採用前提の細かなこと、を聞かれたらしい。「これって大丈夫の...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users