TOBYO :: 日本の闘病記 60000

”【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】”

...眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーについて 眼咽頭の特徴的な病状は知っています。 実際に会ったことがあれば、病状をお聞きした内容を精査すると、 病気の進行などは一人一人の患者で違うのかと思います。 そして、眼咽頭筋ジストロフィーと眼咽頭ミオパチーは比較対象的な研......究が望ましいと考えます。眼咽頭筋ジストロフィーと同じ病体を再現した、トランスジェニックOPMDモデルマウスがあります。眼咽頭ミオパチーでのモデルマウスは聞いたことはありませんが、今は、iPS細胞技術があります。 患者自身が研究促進を願い行動に移せば、今よりは良い方向に道は開け...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12444167029.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

ナチュラルフード講座修了しましたﾟ. :｡（´∀｀）ﾟ. :｡

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......頃の私も私なりにその時を一生懸命生きていたんだよ。きっとね(*´∀｀*)ナチュラルフード講座に興味を持ったきっかけは、やはり自身の筋ジストロフィーがきっかけでした。医者が治せないと見捨てた難病をどうにかして治したい！！！“食べ物を見直せば治せないという難病も治る”そんな言...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-246.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

2013(H25)年7月3日（水）＠32歳≪東京・N先生最終受診日≫

...院をきっぱりとやめるきっかけを両親に与えてくれた病院（笑）今だに車椅子必要とはしてませんが一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会で紹介されている筋ジストロフィー（筋萎縮症）の専門病院。5歳時以来の通院となる（笑）③つ目の病院こちらで、一生涯の自分の病歴を置くことを決め......LGMD 2A Calpainopathy）【家族歴】なし【発達歴】正常【病歴】3歳ころ：高CK血症（4,000くらい）あり、転び易かった。＠私のカルテ①5歳ころ：筋ジストロフィーといわれていたが、放置していた。＠私のカルテ①18歳：和式トイレから立ち上がれなくなった。　　　筋生検をうけ糖原病2型（ポンぺ病）...

http://lgmd2a.blog31.fc2.com/blog-entry-513.html

まこと～肢帯型筋ジストロフィー生活 肢帯型筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 1users

筋ジストロフィーでも入れる生命保険がある : 筋ジスとふつうのはざまで

...先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなどは保険の引受条件には入らず、私のような筋ジス患者は加入できない。うーん。。やっぱり無理なのか・・・いや、無理ではない。保険会社によっては原発性筋障害である筋硬直性障害でも、先天性ミオパチーでも、筋ジストロフィーでも加入できる生命......S」と「ずっとスマイル」という保険だ。「フレキシィゴールドS」は医療保険「ずっとスマイル」は死亡保険両方とも終身保険だが、堂々と筋ジストロフィーであることを告知しても引き受けてくれる可能性がある。糖尿病、狭心症、慢性腎炎でも可能性はある。もちろん審査基準はあるが、比較...

http://kokoro-note.me/archives/4593214.html

筋ジスとふつうのはざまで 進行性筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 2users

筋ジスのことを会社に言う準備をする 2/2 : 筋ジスとふつうのはざまで

...●～脳内シミュレーション　否定的な場合～私「実は数年前に筋ジストロフィーという病気になってしまいました。当初、病気の影響は少なかったのですが、進行性の病気のため、最近階段を上るのもキツくなってしまい、近いうちに障害者手帳も取得する予定です。家族のためにも仕事は続けた......チャンスだったのに）」私「あざーっす！精神誠意尽くしてまいります！」●～脳内シミュレーション　肯定的な場合～私「実は数年前に筋ジストロフィーという病気になってしまいました。・・・・・・これまで同様よろしくお願いしまーす！」会社「あらあら。。ご家族も辛いでしょうに。で...

http://kokoro-note.me/archives/4638709.html

筋ジスとふつうのはざまで 進行性筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 2users

手術日 当日

...手術日 当日 2016.11.186:00に看護師さんから起こされて、2Lの二フレック（液体の下剤）を飲み始めます。筋ジストロフィーの私にとって、大腸内視鏡検査における下剤は最大のネック。下剤を飲んで、腹痛が起きてからトイレに移動しようと思っても、何しろ動きが遅いので間に合わない危険性もそ......剤は使えないことになっているんですよ」それを聞いた時のショック医師が「筋ジストロフィー」のことを指しているのは、すぐに分かったので、慌てて否定しました。「先生！大丈夫なんです！私の筋ジストロフィーの型（顔面肩甲上腕型）は、全身麻酔も問題はないと主治医に言われているん...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-989.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

LGMD Awareness Day

...よく見ると、原因遺伝子が判明している肢帯型筋ジストロフィーは多い。 また、海外では数種類のタイプで研究が促進され治験が行われています。 これは、肢帯型２Ａの患者さんのデザイン。 時間を見つけては、LGMD Awareness Dayをアピールする為の準備をして来ました。 今回は日本的な物で......を広めます！ ほぼ出来たかな。。。自分的には満足しています。 一安心（笑） そして、筋肉の病気と言えば筋ジストロフィーと言う表現自体が時代遅れ。 猫も杓子も筋ジストロフィーでは、他のタイプの筋疾患を広めることは難しい。 それは、遠位型や肢帯型でも同じです。 日本には、遠位...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12395601534.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

もしかしたら...治療法が？

...っていたかもしれません。 「dysferlinopathyの遺伝子・細胞移植治療法開発」 日本では、三好型筋ジストロフィー・三好型ミオパチーの他に、 行政病名に採用されていない三好型遠位型筋ジストロフィーや三好型遠位型ミオパチー などが診断名として使われています。 また、Dysferlin抗体を使って......生検筋の免疫染色を行いDysferlin欠損と診断されたとしても、 診断名（除外診断・鑑別診断）に遠位型ミオパチー又は肢帯型筋ジストロフィーと 未だに診断している神経内科医は多いと思われます。 なので、日本では診断名にDysferlinopathyがほとんど使われることが無く、 患者さんにも浸透してい...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12391050243.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　９１　カープと私の山あり谷あり人生　８

...プと私の山あり谷あり人生シリーズ記事　カープと私の山あり谷あり人生関連シリーズ記事　1　病名が変わった日関連シリーズ記事　２　筋ジストロフィーの少年との出会い　このシリーズ記事、過去のカープとの関わりをベースに自分の人生を回顧録化しています。随分と前の話なので、多少過......上した。「筋ジストロフィー」「封入体筋炎」「遠位型ミオパチー」だった。乗り掛かった舟なので、今更ジタバタしてもどうしようもない、と腹を括っていた。この時点で筋疾患発症４年目、その種のメンタルは鍛えられていた。当時の担当医の個人的な見解では、筋ジストロフィーの可能性が...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061765778.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users