TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記 ４７　２０１１年病名が変わった日　１４

...候補のうち二つ目の封入体筋炎でした。うちの脳神経内科医でもかなり意見が割れました。」ヒロさん「封入体筋炎ですか？意外でした。筋ジストロフィーだと思っていました。」担当医「そうした意見が多かったのも事実です。封入体筋炎発症年齢の平均が６０代半ばが多く、〇〇さんの場合、......が分かれた理由です。４０代での発症例はあるにはあります。しかし、ごく稀なのです。」ヒロさん「前の病名のミトコンドリア脳筋症や筋ジストロフィーよりは、多少マシなんですかね？」担当医「『マシ』の意味が量り兼ねますが、響きとしてはそうかも知れませんね。それで、家族性のもの...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1055663248.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

PS4「The Last of Us Remastered」 の全トロフィーを完全制覇です♪（DLC含む）

...た。ちょっと不満です。僕の中では、イマイチ盛り上がりませんでした。全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」による手の障害の影響で普通のPS4コントローラを押せない僕は、「Titan One」という製品のお世話になりました。「Titan One」をPS4とPCの間にUS......すが、2018/07/14（土）現在、「Nintendo Switch」に非対応。「Titan One」は対応。全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」による手の障害の影響で普通のPS4コントローラを押せない僕ですが、PCなら僕に合った入力機器を選択できるので、救世主です。PS4に対応...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-448.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)交流会

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少ないのが現状です。 また症状が比較的軽い人が多いため、日本筋ジストロフィー協会に未加入の......設置・会場受付現在有志2名により運営しています。一緒に運営していただける方はご連絡ください。禁止事項この交流会は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者の方々が疾患に関する情報を共有し、悩みや疑問を相談しあい、疾患と共に歩んでいく場です。『宗教活動による勧誘』『商...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12287907253.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

【採血結果】2018.12.27

...したものです）●57～197　（男性）32～180　（女性）正常値。●正常値の上限～500（軽度の上昇）急性心筋梗塞、心筋炎、心外膜炎、進行性筋ジストロフィー、多発性筋炎、アルコール多飲者、甲状腺機能低下症、周期性四肢麻痺、神経原性ミオパチー、筋強直性ジストロフィー、脳外傷、脳梗塞、......外傷・熱症・動脈閉塞による筋障害の可能性もあります。●2,000以上（高度の上昇）急性心筋梗塞で多くみられる数値です。心筋炎、進行性筋ジストロフィー、悪性高熱症（サクシニルコリン全身麻酔）、末梢循環不全、多発性筋炎、皮膚筋炎、外傷・熱症・動脈閉塞による筋障害、筋型糖原病の...

http://blog.livedoor.jp/mma_2969/archives/35566782.html

難治性ITP（特発性血小板減少性紫斑病）な日々。 特発性血小板減少性紫斑病 20～34才女性 ★★★ 1users

わが子の性別

...性別が判明しました男の子って事で筋ジストロフィーが遺伝してる可能性は低いと思われます。うる覚えですが病院で説明された時に子供が出来て女の子の場合はほぼ筋ジストロフィーだろうと言われていました。女の子だった場合は母親のx染色体と自分のx染色体が子供にいき遺伝する。という......ので俺の頭脳では理解出来ないので間違ってる部分もあるかも知れないですが男の子の場合は自分のy染色体と奥さんのx染色体がいくらしく筋ジストロフィーの可能性は低いのだとか。産まれて来てくれるのだから男の子でも女の子でも嬉しいって思ってましたが男の子と聞いて本心ではホッとし...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12451789618.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

日曜日のシューティング

...本格的に撃ったのは本当に久々だったのでエンジョイは出来ました‼️普段の生活ではやっぱり筋ジストロフィーの事で思う事があったりして制限もあったりしますけど夢中になって筋ジストロフィーの事なんかも忘れて楽しめたのが良かったですそれと、日曜日の3月31日は平成最後の誕生日だっ......すのは最高ですね‼️昭和に生まれて平成もあと少しで次は令和になる。すっごく歳をとった気分にはなるでもまだ36歳若いと自分は思ってますこれからですね‼️筋ジストロフィーのおかげで体は老人みたいですが気持ちはまだまだ若いですから趣味もしっかり楽しんでいくぞという感じです。...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12451307710.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users