TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2015年は整理整頓

...ゆっくり会いに行くね ～進行性筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われる病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと思い、日常生活で起......ラ更新していこうと思いますので皆様よろしくお願い致します。私にとって昨年はたくさんの新しい出逢いがあり嬉い一年になりました。筋ジストロフィー仲間も全国に出来ました。大切な友達も出来ました(｡╹ω╹｡)2015年もたくさんの人に出逢えることを楽しみにしています。昨年は20年間付き...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-231.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

第14回筋ジストロフィー市民公開講座

...）に東京都小平市で「第14回筋ジストロフィー市民公開講座」が開催されます。「筋ジストロフィーに対する新しい治療法の開発-デュシェンヌ型を中心に-」、「患者さんの情報を集めることで何ができるのか 患者レジストリの意味を考える」など、筋ジストロフィーに関する最新の知識を得るこ......ユニバーサルホール〒187-8551 東京都小平市小川東町4-1-1定員：先着200名（要予約）申込・お問い合わせ：国立精神・神経医療研究センター　筋ジストロフィー臨床研究班事務局TEL：042-341-2711　内線3052FAX：042-346-2153e-mail：shigemori@ncnp.go.jp詳しい情報は国立精神・神経医療研究センターホームページで...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12286052299.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　１２８　封入体筋炎の現状　その２

...、封入体筋炎の進行は他の筋ジストロフィーなどよりもかなり早いと言われる。発症年齢（平均６４．４歳）によるが、４０代の若年発症だと少し遅めと言われる。以前、こんなことがあった。障害者能力開発校時代（１２年）、同じクラスに先天性の筋ジストロフィー（タイプ不明）患者の若い......）、然程進行した様子は見られず、そこまで障害者然としておらず私の方がヨロヨロの『ミスター障害者』（笑）に。５年の月日と共に、筋ジストロフィーと封入体筋の進行速度の差をまざまざと見せつけられた格好となった。本音を言うと羨ましかった。愚劣な感情とは分かっていても、これば...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072982525.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

脳内出血サバイバーのリハビリ日記 「HALが脳卒中のリハビリ治験開始へ 保険適用拡大に期待」(ニュース：リハビリ)

...（ＡＬＳ）や筋ジストロフィーに対して製造販売承認されています。脳卒中は患者数が多いので、保険適用が承認されれば、生産量が増え、生産コストが大幅に下がることが期待できます。コストが下がれば普及が進みます。この認可は脳卒中患者だけでなく、ASLや筋ジストロフィーの患者にとっ......月をめどに医薬品医療機器総合機構（ＰＭＤＡ、日本の審査機関）に治験計画届を提出する見込みだ。　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）や筋ジストロフィーに対して製造販売承認されている「ＨＡＬ医療用下肢タイプ」をベース機器に使い、脳卒中治療への適応拡大を目指す。　歩行が難しい慢性...

http://bbsurvivor.blog.fc2.com/blog-entry-250.html

脳内出血サバイバーのリハビリ日記 脳内出血 35～49才男性 ★★★ 1users

「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）とは？

...んは、いるのか？ 個人的には、筋疾患（筋ジストロフィー・ミオパチー）全体の問題でもあると考えています。 私の病気であるディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に......で作成されるのか？ 一般社団法人 日本神経学会？　厚生労働省健康局難病対策課？ そして、ディスファーリン遺伝子異常の患者さんは、筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーどちらでも申請可能と言う話がありますが、 それこそ、正確な患者数の把握や診断基準・重症度分類・臨床情報の収集...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12427018297.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

今度は何！？

...があったので、「ついでに」と思い、真っ赤に腫れた左目を診て頂くために「眼科」も受診することに。更についでに、「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の患者は「緑内障」になる危険があるため、時々眼科で検査を受けるようにと、神経内科の主治医からの指示も果たしたかった。また、以......らなくなって、しかも完治するまで自宅から出ないようにとの指示。オープニングパーティには行かれなくなった 「あの…来週火曜日には筋ジストロフィーの専門病院の予約があるのですが」そう言うと…「本当はキャンセルして頂きたいですね。では、月曜日にまた来て下さい。下の再来機にカ...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-891.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

闘病記　近況について色々と　８８　ブログ主のよもやま話　１１

...同じ筋肉が萎縮するつながりで他の筋疾患は？』と問い直したいところだが、ＡＬＳは、筋ジストロフィーや封入体筋炎とは別系統－神経原性筋萎縮の疾患で、運動ニューロン病の一種だ。筋ジストロフィーや封入体筋炎などは、総称でミオパチー系の疾患で筋肉に何らかの異常が発生して、それ......え れば ＤＮＡの異常（突然変異）が病気の発生に関与していることを意味する。その意味において、『遺伝性ミオパチー』の対象疾患は、筋ジストロフィー各種、ミトコンドリア脳筋症（ブログ主の最初の疾患名）、先天性・遠位型ミオパチーなど。もう１つの『非遺伝性ミオパチー』の対象疾...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1069411894.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

自伝的なアレ

...さい。お兄ちゃんだけ」 後日検査を受け、出た結果。 医者「聞いたことないかもしれませんが。筋ジストロフィーですね。はい。」 俺「え？キンジスロ？はい？」 医者「筋ジストロフィーです。」 俺「何ですか？それ？」 医者「筋肉が人の何倍も速く弱っていきます。 今のところ治......か治療法もない。 まぁ、当時は絶望だよね。 図書館で医学書みたいなもん読み漁って、一人で泣いてたとか。 思い返すとウケるｗ 筋ジストロフィー？ 20歳まで生きられない？ はぁ？ 医者「おそらく10年もすれば治療法も見つかりますよ」 んぁ？　あぁ。はい。 10年後って23歳ですけどｗ...

http://blog.goo.ne.jp/ssf_0/e/51fe1c9b43bed1a37e47e216115548ec

MIP BLOG 肢帯型筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 0users