TOBYO :: 日本の闘病記 60000

大腸ポリープ除去手術 2018

...術の残りを翌年に受けることにはなっていたのです。ポリープ除去手術はやむを得ないとしても、溜め息が出るのは「個室代」です。私は筋ジストロフィーであるため動きに制限があって …下剤を服用してお腹がイタタとなってからトイレに立つのは間に合わない危険性があります。トイレを何......掛かりつけの大学病院は、個室代、一日最低で28,000円かかります 最短の6日で退院するとしても、168,000円です。泣けてきます。私がもし、筋ジストロフィーではなかったら。肺血栓塞栓症ではなかったら。特発性血小板減少性紫斑病ではなかったら。全身性エリテマトーデスではなかったら。そう...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-998.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

闘病記　１０８　あれから５年　今思うこと　３

...）　　検査入院は筋生検実施前提だったことは書いた。最初の２週間（前半戦）終了時点で、ゼロベースからの検査も疾患名が絞られた。筋ジストロフィー（５０％）、封入体筋炎（３０％）、遠位型ミオパチー（２０％）の３つだ。パーセントは、簡単な資料らしきものを渡され、その中に表示......等遺伝子を渡してしまった責任を問われても、どうしようもない。封入体筋炎にはそれがないのである。自分一代で、負の人生が終わる。筋ジストロフィー（タイプにより異なる）と遠位型ミオパチー（難病情報センター）は遺伝性で、劣等遺伝子受け渡しの負い目が出て来る。劣等と書くと、ヒ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062878676.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

権力には屈しない

...もそれなりの地位や立場の方で、国立病院勤務の神経内科医で国家公務員。 お１人は、三好型筋ジストロフィーは使用せず遠位型ミオパチーに 三好型ミオパチー又は三好型遠位型筋ジストロフィーを含め推奨しています。 筋病理検査（筋病理診断）のスペシャリストですが、筋細胞の構造が違......型についての問題が表に出なければ、下記の問題は一生闇の中だったと思います。 １．三好型筋ジストロフィーを遠位型ミオパチーに含めた問題。 ２．指定難病でDysferlin異常症を筋ジストロフィーと遠位型ミオパチーに区分けした問題。 ３．Dysferlinopathyでの研究費の申請を不可能にした問題。 ...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12376507857.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

インクリーのオーナー、杠　揚介さん

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......　ようすけ）さんについてお話させていただこうと思います。ご存知の方も多いかもしれませんが、彼も私と同じ進行性の顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患いながら生活しています。杠さんは絵がすっごく上手で素敵な絵をたくさん描かれています。その中でもてんとうむしのインクリーは特...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-236.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

筋ジストロフィーの歌姫

...筋ジストロフィーの歌姫 3月18日。汐留のイタリアンに出掛けた。「10年前の君へ 小澤綾子 出版記念イベント」 に出席するためだ。かなり昔の話になるのだけど、私と西岡奈緒子が共同代表を務める「com-pass 女性筋疾患患者の会」に綾子ちゃんから入会希望のメールが届いた。その時からのお付き......合いだ。彼女を知る内に、綾ちゃんが「筋ジストロフィーの歌姫」と呼ばれていることを知る。その活動は精力的で、小澤綾子という人に興味を持った。汐留のイタリアンは人で溢れかえっている。綾ちゃんの出版をお祝いしたい人達で賑やかだった。「10年前の君へ」は、綾ちゃんが10年前の自分...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-1021.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

遺伝子検査の結果発表

...いで動脈採血をした、筋ジストロフィーの遺伝子検査。その結果が上がってきた。Exon 2の重複を認めました。２番目のエクソン（構造遺伝子の塩基配列のうちタンパク質合成の情報をもつ部分）てのが重複しているのね。それにしても、これだけのために筋ジストロフィーが発病しているなんて、......頭にくるよね。でも、欠損じゃないなら遺伝子を修正出来そうだけどなあ。これで、僕が筋ジストロフィーだということが公的に認められたってことだよね。今度こそ難病指定されるだろう。検査は匿名検査だから、本来、ブログなどで公開するべきじゃないだろうけど、痛い思いをしたし、お金...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12129506022.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

闘病記　１００　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　１０

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７ このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に......げようとしていた。障害者雇用での試験的な意味合いを持たせていたのだ。後から知ったことだが、人事担当のＣさん父親方の叔父さんに筋ジストロフィー患者の方が居たそうだ。少年時代に、よくお見舞いに行き、筋疾患についての理解が深く、進行性でやがては身体を動かす自由を完全に奪わ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062382641.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...期癒合症 アペール症候群 クルーゾン病 遺伝性運動感覚ニューロパチー デュシェンヌ型筋ジストロフィー エメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー 肢帯型筋ジストロフィー 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー シュワルツ・ヤンペル症候群 ウンフェルリヒト・ルントボルク病 ラフォラ病 脊髄小脳...

http://blog.goo.ne.jp/ring-kun/e/5d6a5354d2aace47ac2a257cde6f50e4

リング君のヒルシュスプルング病～闘病のんびり日記～ ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

右膝軟骨消失

...ゆっくり会いに行くね ～進行性筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われる病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと思い、日常生活で起......と骨とが直にぶつかって椅子からの立ち上がり座りなどの時に大きく影響してしまう。そのため痛みが発生するという結果だった。原因は筋ジストロフィーからくる歩行の問題だという。普通に歩けない私にとってこうなることも時間の問題だったのだろう。仕方ないこと。磨り減った軟骨はもう...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-232.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users