TOBYO :: 日本の闘病記 60000

父は、突然変異で発症した筋ジストロフィー

...てもらえず謎のまま…。昨日の記事を見て、父を思い出していた。昨日の記事難病「筋ジストロフィー」の原因発見　治療薬の開発に期待が高まるどんどん筋力が低下していく進行性の難病「筋ジストロフィー」の発症原因の1つを発見したと2016年2月26日、神戸大学が発表した。治療法の開発が期......待できるという。論文は、米科学誌「セル・リポーツ」（電子版）の2月25日号に掲載された。筋ジストロフィーは、筋繊維が次第に萎縮していく遺伝性の病気で、国から難病指定を受けている。ほとんど歩行不能の重症になる場合が多く、国内の患者は約2万5000人といわれる。神戸大の戸田達史教...

http://ameblo.jp/goingmyway0814/entry-12135654162.html

Ｍｙ ｌｉｆｅ ～ 慢性疲労症候群 CFS 慢性疲労症候群 35～49才女性 ★★★ 1users

ベッカー型・筋ジストロフィー、今できること

...前日のブログ記事の続きですベッカー型・筋ジストロフィー、今できることとして記録に残しますきのうの東京の先生はいい意味で、物事をはっきり口にする先生で30分の診察時間の間に前の先生の対応の悪さの説明病気の説明・障がい等級の見直しそして、今できることについて話してくれまし......た。個人的には好きな先生です。長男はどう思ったのかな？始めに書いておきますが筋ジストロフィーは、痛みが伴います。長男の現在の状態は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーですが「顔面」については口角が下がることも無く滑舌もよく、舌が萎縮している事も無くよく動き嚥下は、ボーっと...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12111469756.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

闘病記　５７　近況について色々と　１８　～ヒロさんの呟き　４～

...を引き起こす疾患の総称）の代表格である筋ジストロフィーの場合だと、ＣＫ値は１,０００以上（タイプにより異なる）だ。仮にＣＫ値が３,０００の筋ジストロフィー患者がいたとする。私のＣＫ値は４００台、７倍近い差があるがその筋ジストロフィー患者のほうが７倍進行が早い、という理......神経疾患の評価と理学療法～　かなり関係あることが何となくだが分かった。封入体筋炎での記述は見つけられなかったが、多発性筋炎、筋ジストロフィーなどのミオパチー系筋疾患や、ニューロパチー系の筋疾患のＡＬＳで、発症初期段階でよく見受けられるようだ。私も専門家ではないので、...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1058586100.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

”何か”・・・を感じる時。。。

...。。 2016-03-09 20:17:34|Weblog 筋ジストロフィーという難病をご存じだろうか。。。 いろいろな型があるのだけれど、、、 一番多い型が、「デュシェンヌ型」と言われる男子にしか発症しない型ではないかとわたくしは感じている。 もちろん、女性にも筋ジストロフィーの患者さんはいる。女性の......場合、型が違う。 デュシェンヌ型 進行性筋ジストロフィーの大部分を占め、重症な型である。 おおよそ小学校5年生くらいの10歳代で車椅子生活となる人が多い。 昔は20歳前後で心不全・呼吸不全のため死亡するといわれていたが、 「侵襲的人工呼吸法」（気管切開を用いる）や最近では「非...

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta/e/1e6b817b75fb09fa476b10b87f2dfc2b

脊髄腫瘍闘病記・ま～ちゃんのつぶやきエトセトラ 脊髄腫瘍 男性 ★ 0users

明日も放送されます！！

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと......さんの絵の上手さをもっともっとたくさんの人に知ってもらいたい。本当に絵が上手なんです！！杠さん、私自身の難病、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという笑顔が作れない病気があるという事実を知ってもらいたかった。笑顔が作れない病気でも杠さんのインクリーによって私たちも笑顔に...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-241.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　１７１　２０１９年最後の広島大学病院通院

...してほしい。話が脱線したので元に戻す。【受診その２】気になったデュシェンヌ型筋ジストロフィー製造販売承認申請について聞いてみた　この日の脳神経内科の受診では、デュシェンヌ型筋ジストロフィー製造販売承認申請について聞いてみた。当然ながら担当医ドクターＫも情報を把握して......ある方は、～デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬（ＮＳ－０６５／ＮＣＮＰ－０１）の製造販売承認申請について～（国立精神・神経医療研究センターＨＰ）を検索してほしい。今後の開発薬の進捗を願ってやまない。と、治療薬開発が活発な筋ジストロフィーへの多少のやっかみを込めて封...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076240098.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　５３　近況について色々と　１２

...ようでは、単に面倒くさい人間だ（笑）～封入体筋炎～（難病情報センター）、～ミトコンドリア脳筋症～（ｇｏｏヘルスケア）画像１　筋ジストロフィーの進行一覧表　ミオパチー系の筋疾患である封入体筋炎も同様の進行である。私は筋疾患発症して丸８年、９年目に突入した。ステージⅣ～......のだ。 動画１　筋ジストロフィー患者の呼吸リハビリ勉強会の様子（ユーチューブより）　私の進行はまだここまでに至っていないが、何れは‥‥‥、と思う。　私は２０１２年４月～２０１３年３月の１年間、障害者能力開発校に通った。そこには先天性の筋ジストロフィーの男子生徒がいた...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1057334436.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

体調不良

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま...... はじめまして sana ましぼうさん、はじめまして。 コメントありがとうございます。 ましぼうさんは２７年前に私と同じ顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの診断名がついたのですね。 右肩の手術もされたのですね。 でも、進行性の筋ジスではないようで…日常生活に支障もないとのことで羨ま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-249.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users