TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記 ３９　２０１１年病名が変わった日　１０ : 難病（封入体筋炎）患者闘病記

...めていきたい。前回は検査入院前半戦の２週間で、※注１　筋生検以外の検査が終了。そして、最終検査である筋生検前の中間報告では、筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％であると申告されたところまで書いた。その続きから始める。１　筋生検...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1053519334.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　１３４　

...日まで続く。さて残りの休みは何をしようか、思案中だ。２　ブログ主の今年の目標別に気張って必達するつもりはないが・・・画像３　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。『国試塾リハビリアカデミー』...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073589580.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

保育園のママ達へ伝える

...2020年2月の事を書いていますー息子の通う保育園の同じクラスは17人。0歳から一緒の子達もいるしママさんパパさんも皆さんいい人ばかり。筋ジストロフィーの確定診断が付いた後、保護者会があった。最後に恒例になっている1人づつ何か話す時間があったので、そこで皆さんに伝えた。何も言わ...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12711445476.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

辻友紀子(車椅子パステル画家)拡散、シェア希望

...がとう。…………………………●辻友紀子の最新絵本！『また きょうも みつけた』辻友紀子・作ポプラ社・刊価格：1,404円（税込）難病、筋ジストロフィーをかかえる著者が奏でるいのちの詩。Amazonページ→http://amzn.to/19Rf87r●好評既刊共著絵本！『ありがとう』本田美奈子.・原作／辻友紀子・絵...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12183673378.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

【小さな命が叫ぶとき】

...15日にWOWOWで見つけた映画を録画して何度も見てる自分の人生は今のままで良いのか？と毎回、自問自答してみる映画の内容は実話であり、筋ジストロフィーの一種であるポンぺ病の娘さんがいる家庭長くは生きられない娘さんを助けたい一心で製薬会社まで立ち上げて奔走する父親の姿に感動し僕...

http://ameblo.jp/yoyoyo5558/entry-11767052659.html

僕のきょうすけ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

筋生検の結果　

...ー2019年12月の事を書いていますー筋生検の結果を聞くためにNCNPへ。筋肉細胞の病理診断により筋ジストロフィーデュシェンヌ型の確定診断がおりました。病気の可能性を聞いた時から9ヶ月後の確定でした。遺伝子検査は今後も継続。遺伝子変異がどこで起こっているのか、なかなか分からない事...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12711173196.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

原告の筋ジス男性が意見陳述　京都地裁、市の費用不支給訴訟

...筋ジストロフィーのため電動車いすで暮らす男性が、リフトなど追加機能の費用を支給しなかった京都市の決定取り消しなどを求めた訴訟の第１回口頭弁論が２３日、京都地裁（久保田浩史裁判長）であった。市は答弁書で請求棄却などを求め、原告は意見陳述した。　原告は米国人のライス―チ...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12174064222.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

重症筋無力症に付随する言葉を集める

.../ 機序 / 急性増悪 / 球症状 / 球麻痺 / 胸 / 胸腺 / 胸腺腫 / 胸腺摘出 / 局所麻酔 / 禁忌 / 禁忌 ロキソニン / 禁忌 語呂 / 禁忌薬 / 禁忌薬 ゴロ / 筋ジストロフィー / 筋トレ / 筋萎縮 / 筋弛緩剤 / 筋電図 / 筋電図 特徴 / 筋肉痛 / 筋力低下 / 群馬 / 型 / 慶応大学病院 / 経過 / 軽度 / 芸能人 / 劇症型 / 結婚 / ...

http://mgbloger.blog103.fc2.com/blog-entry-304.html

重症筋無力症ダイアリー 重症筋無力症 20～34才男性 ★ 0users

点滴ポール　　生き抜くという旗印

...で宮城県を訪問しました そこで虹の会のメンバーに本が託されました 仙台市生まれの岩埼航さん（本名岩崎稔）が書いた本 ３歳で進行性筋ジストロフィーと診断され ２５歳の時に種田山頭火の自由律俳句と出合い ５行詩を歌うようになる ２９歳より胃ろう後在宅医療へ ３７歳の今を本にして...

http://plaza.rakuten.co.jp/lagerapine/diary/201502080000/

apineのブログ 乳がん 50～64才女性 ★ 1users