TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記 　４８　２０１１年病名が変わった日　１５

...。家内とともに喜んだのはここの部分だ。１００％死に至る疾患よりもマシである。時計の針を２０１１年の入院時に戻したい。画像１　筋ジストロフィー各ステージごとの障害分類。他のミオパチー系の疾患もほぼ同様の流れである。２０１１年当時はステージⅡ、２０１６年現在ステージⅣを...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1056028997.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

診察（2022年9月)

...は12月で、年に一度の血液検査もあります。忘れずに行かなければ、です。さて、このブログ、来月にはトップにいくつか前の記事「三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき」に手を加えたものを持ってきて、しばらく更新をお休みさせてもらいます。休んでいる間に、まとまった時間と気力が一...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/47404167.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

手術前日

...た。シャワーを浴びて、ようやく目が覚める。明日はいよいよ胃カメラ＆ポリープ除去手術の日だ。どちらも鎮静剤は使ってもらえない。筋ジストロフィーのためだ。私の顔面肩甲上腕型は全身麻酔もOKと言うのに。前回も「どうか鎮静剤を打って下さい」と懇願したが、「禁忌ですので」の一言...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-1007.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

懇親会に参加

...に参加できて良かったです。車椅子の先輩が、車椅子は安くて２、30万円から高い物だと９０万円以上はするそうです。ちなみに、私の弟は筋ジストロフィーで電動車椅子でした（21歳で死去）父によれば身体障害者手帳の申請で２級になったため、電動車椅子はタダだったそうです。だから、車椅...

http://ameblo.jp/195064mt/entry-12300404592.html

発達障害で療養中 霜月秋仁のブログ 発達障害 20～34才女性 ★★★ 1users

ハートネットTVより

...ハートネットTVより筋ジストロフィー書道家：石井 誠我が友が、此処で生きている誠さんに会える嬉しいな o(^▽^)ohttps://youtu.be/6xp7IyRIphg ...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12182518933.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

手術必要なし？

...昨日、2ヶ月ぶりの筋ジストロフィーの定期検診。主治医と力比べするも、いいですね～って事でクリア。ただ、右手の握力が若干下がってたな。。。それでも、28→26.9だからそんなに心配はない。左は30で維持。また、2ヶ月後に予約を取り終了。肝心なのはその後に、粉瘤手術が待ってました。病...

https://ameblo.jp/rsss1726/entry-12832469522.html

難病母さんの生きる道 筋ジストロフィー 20～34才女性 ★★★ 1users

小児の訪問看護

...小児の訪問看護 2015年12月11日|雑記 都内の大学病院から、筋ジストロフィーの小児の訪問看護の 依頼がありました。 　「そちらでは　小児の訪問看護もされていると聞いたので」と。 だんだんと小児が増えてきて、嬉しいです。 昨日は熱が高い子供がいて、38.5℃だったので 抗生剤を使ってな...

http://blog.goo.ne.jp/lunatakako/e/83ed7ce95ad3779356edd90d2c047622

Potential of aromatherapy 子宮筋腫 女性 ★ 0users

PC版（Steam）「Grand Theft Auto5」（日本語版）のストーリーモードを「ゲーム達成度」100%でクリア♪

...の記事へのトラックバック】 PC版（Steam）「Grand Theft Auto5」（日本語版）のストーリーモードを「ゲーム達成度」100%でクリアです♪僕は筋ジストロフィーという病気のため手が不自由なので操作が非常に辛かったですが、以下の体制で何とか乗り切りました！！●左手にHORIコントローラ「セパ...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-432.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

笑顔で繋がったサッカーの絆(中央大学サッカー部と児童たちの交流)。

...にプロはサポーターあってのものですから、このようなイベントには積極的に取り組むべきです」 　会場には、自閉症、広汎性発達障害、筋ジストロフィー、レット症候群など様々なハンディを抱える約60名の児童が待ち受けていた。サッカーのルールを説明しても理解できない少年、やりたくて...

http://plaza.rakuten.co.jp/allarounder/diary/201401190000/

=-○○○―三兄弟☆穏やかな自立へ向けて 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

ALSにおける疼痛

...らにより報告され、平成27年1月号のBrain and Behavior誌に掲載されました） 引用元 http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/brb3.296/abstract ・アメリカ筋ジストロフィー協会の記事から、30年以上ALSなど神経筋疾患患者のケアに携わってきたALS看護師のMary Beth GeiseさんによるALSの疼痛に対する11のtips １． 関...

http://ameblo.jp/simple1217/entry-12292838088.html

うーのブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users