TOBYO :: 日本の闘病記 60000

2015年度の「筋ジストロフィー研究班 班会議」

...2015年度の「筋ジストロフィー研究班 班会議」のプログラムが公開されました。筋ジストロフィーに関するさまざまな研究の最新情報を聞くことができます。詳細はリンク先をご覧ください。会場：2015年11月26日(木)～28日（土）JA共済ビルカンファレンスホール〒102-0093 東京都千代田区平河町2-7-912......6-v7.pdf11月27日（金）13:00-17:45・11月28日（土）10:00-17:00「筋ジストロフィーのエビデンス創出を目的とした臨床研究と体制整備」（小牧班）http://www.mdctn.jp/images/pdf/komaki_program_2015.pdf12月6日（日）13:00-18:00・12月7日（日）10:00-16:15「筋ジストロフィー関連疾患の基盤的診断・治療開発研究」（西野班）http...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12097947603.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

３段の壁

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま......して sana Kenjiさん、コメントありがとうございます。 私のブログを見つけていただいて嬉しいです。 Kenjiさんも同じ型の筋ジストロフィーなのですね。 同じ筋ジストロフィーということは…、これまで相当な道のりを歩んでこられたのでしょうね。 私も相当な道のりを歩んできました（笑） そし...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-247.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

闘病記　１０１　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　１１

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７ このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に......残筋力量が多かったに過ぎない。　～封入体筋炎の診断基準と病態に関する最近の知見～　２４　後日談　その２　その後のＯ君画像２　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図「国試塾リハビリアカデミー」中島塾長のブログより　Ｏ君のその後を綴りたい。２０１２...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062358126.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

内海医師のFacebookより：難病に勝つには全ての総合力が必要

...は全ての総合力が必要 内海医師のFacebookよりhttps://www.facebook.com/satoru.utsumi?fref=nf難病と呼ばれる病気に勝つには・・・（以下そのまま転載）筋ジストロフィーは、「糖鎖の異常が原因である」と、東京都老人総合研究所が発表しているが、ここで一つだけケースレポートを紹介しよう。この娘さんの......、糖鎖の重要性を認識され治療に取り入れられ難病治療に取り組んだ。許可をいただきその経過を簡単に記載する。娘の筋力が衰え始め、筋ジストロフィーと診断されて思った事は、5歳までは普通でした。先生からは「治らない」とはっきり言われました。さらに「年々状態は悪化する」と言われ...

http://kaiyoseidaichoen.seesaa.net/article/399910849.html

潰瘍性大腸炎にさよなら♪ 潰瘍性大腸炎 男性 ★ 1users

どっちでもいいですが・・・

...前から実感していました。診断名は「三好型筋ジストロフィー」で、診断の時には「遠位型」という言葉は出てきませんでした。その後、自宅であれこれ調べている内に、「遠位型ミオパチーの三好型」という表現や、「三好型遠位型筋ジストロフィー」という、別名(？というと語弊がありますが......異常症でも、体幹から遠い筋肉（遠位筋）から萎縮が始まるのが「三好型」で、体幹に近い筋肉（近位筋）から萎縮が始まるのが「肢体型筋ジストロフィー２Ｂ型」である、ということを後に知りました。もしや私は、肢体型２Ｂ型では？？と思うことしばしば。三好型と診断された直後、担当の...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/34886775.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

僕の人生は幸せです。

...Facebookに投稿した記事をまとめてみました！【進行性筋ジストロフィーとは？】最初に僕の患っている進行性筋ジストロフィー(デュシェンヌ型)について、簡単に説明します。進行性筋ジストロフィーはいくつかの型がある遺伝子疾患で、僕のデュシェンヌ型は筋ジスの中でも重症度の高い部類に入......ターに観に行きました。今思い返すと、みんなバラバラでチームとして機能してるとは言えない試合でしたが、自分と一回り以上も歳下の筋ジストロフィーや障害のある選手が、コートを自由に動き回りサッカーに興じる姿を目の当たりにして、これまで感じたことがない衝撃と感動、そして、僕...

http://ameblo.jp/soulofsonic/entry-12279251932.html

音速魂～soul of sonic～ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users