TOBYO :: 日本の闘病記 60000

②次男の卒業式の朝に

...を選べる状態だった 陶芸がやりたくて陶芸のできる高校を選んで入学 でも、中学の時から難病の影が忍び寄っていた 17歳で顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと、宣告されいまだ、処方される薬もない治療法の無い進行性の病気 その上義父による暴力･言葉の暴力それをかばいきれなかった母親の...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12255909071.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

9月27日(火)のつぶやき

...めたニュース matometanews.com/archives/18275… — ｍｏｃｏ (@moco_booboo) 2016年9月27日 - 13:57 希少難病は こういう事が起こりがちなんだよね。 RT 筋ジストロフィーで43年間車椅子生活 → 誤診と判明、喘息の薬で完治 : まとめたニュース matometanews.com/archives/18275… — ｍｏｃｏ (@moco_booboo) 2016年9月27日 - 1...

http://blog.goo.ne.jp/moco_booboo/e/83806d125289b5806fa8dea216f688a3

キャッスルマン病とわたし。 キャッスルマン病 20～34才女性 ★ 1users

闘病記　難病に対する偏見について思う事

...などない。ブログ主の場合はまだ、妻や息子の理解が奇跡的あり就業に当たっては、在宅就労の窓口となる会社の労務担当の人間の叔父が筋ジストロフィー患者だったこともあり、在宅就労後は周囲の深い理解で就労環境はかなりいい。周囲の理解がない冷たい言葉を言われたことは実はないが、...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1077767554.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

遺伝子検査の結果

...2021年6月息子の遺伝子検査の結果が出ました。かなり珍しい点変異だとの事。筋ジストロフィーは遺伝子異常が原因で発病する。重複や欠損、置き換え、はたまたその変異の場所が大きい場合も本当に小さな場合もあり、だから遺伝子変異が見つかるまでに時間がかかってしまう事がある。治験薬...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12712952767.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

間質性肺炎の診察日と、逆流性食道炎と、筋肉痛

...逃していました。次回、聞いてみよう。ただし、先生は特に指摘はなかったんですがね～。クレアチンキナーゼ高値で疑われる病気進行性筋ジストロフィー症、多発性筋炎、皮膚筋炎の症例も見られ、膠原病の数値が上がったのかなぁと・・・最近は、左右の肩、腕の痛みがひどく、痛み止めの薬...

http://ameblo.jp/koguma-56/entry-12224033972.html

kogumaさんのほぼマイ日記 特発性間質性肺炎 35～49才女性 ★★★ 1users

日本で筋無力症マウスの治療成功

...マウスの治療成功 今日の朝日新聞に掲載されてました！国内の出来事なのでいつもより嬉しいです！東京大医科学研究所の研究チームが、筋ジストロフィーやALSの治療に繋がるであろうマウスの実験に成功したそうです！どの病気のマウスに実験をしたのかは載ってませんでしたが、神経から筋...

http://vontel.blog.fc2.com/blog-entry-86.html

完治する未来【脊髄性筋萎縮症（SMA）】 脊髄性筋萎縮症 ～19才女性 ★★★ 1users