TOBYO :: 日本の闘病記 60000

東京レインボープライド 2014

...達が集い声を上げることの意味、仲間の温かさ、気持ちの良さに心地よい感動を覚えた。（MCの一人、キム ビアンカさん）LGBTであっても、筋ジストロフィーであっても、特発性血小板減少性紫斑病であっても…皆、皆、この世に生きる仲間なのだ。誰を否定することなく、肯定して受け入れていか...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-907.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

筋ジストロフィーの交流会

...1年半？以来行ってない筋ジストロフィーの交流会へ土曜は行ってきますぅ息子のバイトが休みなので付き合ってもらいます(^○^)v国際福祉機器展の方は残念ながら行かれません。一応、ヘルパー事業所各所や知り合い等に付き添いをたのんだのですが全滅でした(涙)さいとう工房さん行くのかな〜...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12202984883.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

リゾート ネイル

...イコール白」という単純な発想なのだけど。気分はモルディブ。明日から、少しづつ「旅行記」を綴っていこうと思います 　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励み...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-886.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

金メダルの笑顔

...いのに出来ないのは何で？ 筋力低下での入院は適応にならないから蜂か繊炎→圧迫骨折→廃用症候群とつけるしかないけれどミオパチーや筋ジストロフィーと同じ筋力低下の為に両下肢の力がない その為に踏ん張れない為に前に重心を持っていけないそうです 実際ちょっとした筋力低下なら膝に...

http://plaza.rakuten.co.jp/mikiyopanda/diary/201402210000/

ぱんだの喘息日記 喘息 女性 ★★ 1users

伝の心

...きました。伝の心は1つでなんでもできる…伝の心と自分のパソコン２台使い？国立の難病専門の病院へ相談することにしました。ＡＬＳや筋ジストロフィーの患者の療養病院みたいなところです。医師の診察とリハビリの先生と面談してきました。来年伝の心入院することになりました。伝の心に...

http://ameblo.jp/1231-miu/entry-12105800961.html

～ＡＬＳになってしまった私～ 重複削除 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 20～34才女性 ★★★ 1users

「ハートネットピープル」 公開されました♪

...でした。　　　　 　（こちらから、どうぞ）「筋疾患患者の緩和ケア 患者の目線」どうか、お目を通して頂ければ幸いです 　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励...

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Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

人生は「いま」しかない

...の言葉】人生は「いま」しかない。その「いま」をどれだけ本気で生きるかで人の幸せは決まる----------------------------小澤綾子（進行性難病筋ジストロフィーと闘う歌手）※『致知』2017年4月号「繁栄の法則」【最新号】より━━━━━━━━━━━━━━致知って雑誌、知ってますか？四月号に取...

http://ameblo.jp/kozani/entry-12253289732.html

進行性難病筋ジストロフィーと歩む～２０代OL～ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

闘病記　近況について色々と　１７７　２０２０年最初の広島大学病院通院

...ＣＫ値もそこまで低い数値で安定はしていない。さらに疑う要素として、他の筋疾患とのＣＫ値比較である。ブログ主が知っている三好型筋ジストロフィーの女性患者がいるが、この方はＣＫ値測定をするとブログ主よりも１０倍以上の数値を示している。発症年歴はほぼ同じなのでＣＫ値の数値...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076688802.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users