TOBYO :: 日本の闘病記 60000

嬉しいお知らせ

...９歳ベッカー型筋ジストロフィーの男の子がいます。昨年７月の遠足で長時間歩き血尿が出たということで検査を行いました。血液検査の結果、基準値が300までのCK値が16000もありました。そこで筋ジストロフィーを疑い何度か検査を繰り返しましたがその後もCK値は3000～6000を行ったり来たり。昨...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12131628895.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users

明日からまた?

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-234.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

血液検査結果(7/7)

...症等が考えられる。基準値:4～12結果:2.3(→)●AST(GOT)肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:47(→)●G-GTP肝胆道系の異常やアルコール性肝障害を推測できる。高値の場合、肝硬変、肝がん、胆道炎......肺がん等が考えられる。基準値:5～15結果:20(↓)●LDH肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:106～211結果:228(↓)●BNP心臓(主に心室)の負荷の有無やその程度を知ることができる。高値の場合、心不全、心筋梗...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-12066006744.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

これもご縁(*´ω｀*)

...を紹介してくれたのもこの先生。その後、『福山型筋ジストロフィー』と診断され、その病気を診ている東京女子医大を受診したことを伝えると『私、そこの医大を卒業したの』と先生。マジですか！！∑ヾ(￣0￣;ﾉ『福山型筋ジストロフィー』を発見、報告した福山先生の授業も受けたことがあ...

http://ameblo.jp/mys-777/entry-12095484514.html

さくら日和 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

車の運転で気をつけてること

...筋ジストロフィーで運転出来るの？って聞かれたりもするので自分が日頃どんな事に気をつけて運転してるのか書きたいと思います車の運転免許は18歳で取ってから36歳の今まで無事故無違反の記録を更新中ですペーパードライバーではなくて普通に運転しててなのでちょっと自慢です筋ジストロフ...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12457791580.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

血液検査結果(7/8)

...筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:53(↑)●ALT(GPT)肝組織の障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:5～27結果:28(↓)●G-GTP肝胆道系の異常やアル...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-11892307218.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

2014 ジュメイラ・ヴィッタベリ 二度目のシュノケール♪

...途中まで車椅子で砂浜を進む。いよいよ砂が深くなったところから、ボスとスタッフの男性に抱えられて海に入る。私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の為に、マウスピースを唇で咥えることが出来ない。はじめは、何度も口に入る海水を吐いていたのだけど、その内上手く方法を発見した ......ます。いつまでも、この海に浮かんでいたい…。いっそのこと、ダイバーを目指したくなりました 　人気ブログランキングへ↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と 鳥かご の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-909.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

”「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）の執行で？”

...的な方針」での、 指定難病患者データや指定難病データーベースでも、 ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に区分されているので、正確な患者数を把握するのは不可能です。 そして、もし今、日...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12428200547.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users