TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　９９　カープと私の山あり谷あり人生　１０

...シリーズ記事　カープと私の山あり谷あり人生関連記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　このシリーズ記事、過去のカープとの関わりをベースに自分の人生を回顧録化しています。随分と前の話なので、多少過去を美化しています。考察系記事ではないので、中年オヤジの与太......雇用の募集だったが正社員雇用、そして会社初の在宅勤務を勝ち取った。この厚遇には、海よりも深い理由があるがこれは　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会いで、解き明かしたい。２０１３年３月初旬、同校を卒業。同年４月１日より、現在の会社で働き始めた。２０１３年は週に...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

脳内出血サバイバーのリハビリ日記

...。『再び強い地震が起きたら自宅では逃げられない－。 鳥取県中部の地震から１週間となった２８日、同県倉吉市の福祉避難所に、難病「筋ジストロフィー」患者の長男（１２）と母親（４３）ら家族の姿があった。長男の電動車いすは重さ１００キロ以上あり、いざというときに簡単には動かせ......を頼りにしている。自宅に被害はなかったが、立て続けに起きた余震が怖かった。堅い床に敷かれたござの上で並んで寝るしかなかった。筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に萎縮する病気。体を自由に動かせず寝返りができない長男は「痛い、痛い」と漏らし、満足に眠れなかった。家族はや...

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脳内出血サバイバーのリハビリ日記 脳内出血 35～49才男性 ★★★ 1users

小児科受診

... 相談内容としては、来週1才６ヵ月を迎えるのに歩かないこと。発達専門で見てもらい、筋肉の病気が隠れているかも知れないこと。それが筋ジストロフィーかもしれないと言う内容を話してきました。 ただただ信じられなくてと相談。 先生も小児科の立場から、チビ平君を診察。 ......遅れているのは少し違う気がするとの見解。 それよりも脳性麻痺などではないのかと。。。 ただ詳しい検査もまだしてないので、筋ジストロフィーや脳性麻痺は分からない。 ただ1才６ヵ月で歩かないことは異常なことで間違いないので、とにかくリハビリをしてみたほうがいい…...

http://ameblo.jp/rimora/entry-12099239556.html

ちび姫とその仲間たち 慢性特発性偽性腸閉塞症 ～19才女性 ★★★ 1users

筋ジストロフィー（顔面肩甲上腕型）転院

...今日は、長男の筋ジストロフィーの病院を転院のため東京に行ってきました。長男は、小学４年生頃から前ならえの時に肩をあげるのが苦痛で肩を振るのが苦痛だからでしょうすばしっこい暴れん坊だったはずが運動会のかけっこで何故かスローモーションのように遅くて中学生の頃から原因のわ......言う経緯で高校２年、青春真っ只中に暗い汚い検査室で麻酔なしで筋肉に長い針を差し入れ電気を通す痛い検査をしたのち顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断されました。その病院で病名は、言い渡されましたが病気の説明は一切無く治療方法はないし薬もないと言われて１年に一度の経過観...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12111301027.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

平成２８年度 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会東北ブロック秋田大会　　　

...─────　　　平成２８年度一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会　　　　東北ブロック秋田大会...【第１日目】１．開 会 （１４：３０～１５：００）２．開会のことば (終了後に黙祷)３．主催者挨拶 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会　　東北地方　　本部長 佐藤 隆雄４．来賓挨拶...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-12218124727.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

【関西の皆様お力貸してくださいませ】

...加下さい…！大ピンチはきっと大チャンス！行ってもいいよという方、いい場所知ってるよという方是非にです♪そして、今回は私と同じ筋ジストロフィーのお子さんを治したいとの一身で、独学で学び、自然療法などで治し、現在難病克服センターを立ち上げてらっしゃる戸田さんとのトークシ......んと。えりちゃんは今、歌いたいという夢を持っています。絶対この夢も叶える…！☆直近出演イベント情報☆・2016年11月12日（土） 埼玉筋ジストロフィー協会イベント出演・2016年11月27日（日） 心魂クリスマスフェスティバル出演・2016年11月29日（火） 柏バースカフェ出演・2016年12月3日（土） ...

http://ameblo.jp/kozani/entry-12215374494.html

進行性難病筋ジストロフィーと歩む～２０代OL～ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

09/08のツイートまとめ

...尿病/1型糖尿病合併率/2014/2016/2017/20代/2a/2ch/2ちゃんねる/2型アレルギー/30代/3型/3型アレルギー/3歳/3徴候/5型/5型アレルギー/60代/90回/adl/als/als 筋ジストロフィー/blog/ck/ck値/cpk/crp/dfpp/dpc/eigo/fa分類/iapp/icd10/ivig/lambert eaton/lambert-eaton/lems/life/lrp/lrp4/lrp4抗体/mg/mgfa/mgfa分類/mm/mmt/musk/musk抗体/nm受容体/nppv/nsaids/om....../機序/疑い/急性増悪/球症状/球麻痺/橋本病/胸が苦しい/胸が痛い/胸の痛み/胸腺腫/胸腺腫 なぜ/胸腺腫 手術/禁忌/禁忌の薬/禁忌薬/禁忌薬剤/筋ジストロフィー/筋トレ/筋弛緩薬/筋電図/筋肉痛/型/ 重症筋無力症＋クエリ_2 掲示板/経過/軽度/芸能人/血漿交換/検査/検査 眼/検査値/犬/献血/研究/原...

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重症筋無力症ダイアリー 重症筋無力症 20～34才男性 ★ 0users

封入体筋炎発症後取るべき道　その２

...シリーズ記事　封入体筋炎発症後取るべき道参考記事　『将来の封入値筋炎患者へ　ブログ主闘病史』画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデミー』中島塾長のブログよ......痛みが緩和する（と思う）　◇筋生検直前の候補疾患名は、口頭もしくは簡単な文書にて知らされる。ブログ主の場合は、第　　一候補が筋ジストロフィー、次は封入体筋炎、最後は遠位型ミオパチーの３疾患だった　◇個人生命保険などに加入されている方は、入院時に指定の書類を事務方に提...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072683397.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

身体は元にもどる

...ない、必ず寝たきりなり、その後は呼吸も出来なくなると言われた娘は元の身体に戻りました。 2006/11/21（CK値：6052）６才２回の血液検査で筋ジストロフィーの可能性大の宣告▼万歳が出来ない▼爪先で歩く▼よく転ける▼イビキと睡眠時無呼吸▼アトピー性皮膚炎▼便秘※自分で立ち上がる事は......07/08/10（CK値：4833）漢方薬、鍼灸始める▼自分で立ち上がれなくなる▼歩き方が動揺性歩行▼背骨が曲がり始める（側湾症）※生検の結果、筋ジストロフィーの宣告を受ける進行が速い為、5年後に寝たきりの宣告、呼吸器の説明を受ける 2007/11/09 （CK値：3504）７才肺炎で入院（風邪ひくと肺炎）◎...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12135185185.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users

コントローラ変換機Titan One（またはCronusMAX PLUS）とWinPC上ソフトウェアgimx-launcherを使用し、WinPCから『スクリーンキーボード』や障害者入力支援ソフトウェア『オペレートナビ』等のソフトウェアキーボードでPS4や任天堂スイッチ（※Titan One限定）等を操作する方法

...解消してくれたので、購入して大正解でした。（両方とも購入しました） 全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型 筋ジストロフィー」という病気の影響で、ベッドに寝た切り、自分で呼吸ができないので気管切開（首に空けた穴）で24時間人工呼吸器使用、物を飲み込む事......設定できません。感度の設定ができないのが僕にとっては致命的でした。全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型 筋ジストロフィー」という病気の影響で『PC接続コントローラ』で唯一押せるのが『左スティック上下（左／右は押せません）』なんですが（他は全滅）、少...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-452.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users