TOBYO :: 日本の闘病記 60000

車の運転で気をつけてること

...筋ジストロフィーで運転出来るの？って聞かれたりもするので自分が日頃どんな事に気をつけて運転してるのか書きたいと思います車の運転免許は18歳で取ってから36歳の今まで無事故無違反の記録を更新中ですペーパードライバーではなくて普通に運転しててなのでちょっと自慢です筋ジストロフ...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12457791580.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

血液検査結果(7/8)

...筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:53(↑)●ALT(GPT)肝組織の障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:5～27結果:28(↓)●G-GTP肝胆道系の異常やアル...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-11892307218.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

2014 ジュメイラ・ヴィッタベリ 二度目のシュノケール♪

...途中まで車椅子で砂浜を進む。いよいよ砂が深くなったところから、ボスとスタッフの男性に抱えられて海に入る。私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の為に、マウスピースを唇で咥えることが出来ない。はじめは、何度も口に入る海水を吐いていたのだけど、その内上手く方法を発見した ......ます。いつまでも、この海に浮かんでいたい…。いっそのこと、ダイバーを目指したくなりました 　人気ブログランキングへ↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と 鳥かご の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの...

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Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

”「難病患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成２６年法律第５０号）の執行で？”

...的な方針」での、 指定難病患者データや指定難病データーベースでも、 ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、 筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型）に区分されているので、正確な患者数を把握するのは不可能です。 そして、もし今、日...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12428200547.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

「ハートネットピープル」が更新されました♪ 『筋ジストロフィーと歯ブラシ』

...「ハートネットピープル」が更新されました♪ 『筋ジストロフィーと歯ブラシ』 「ハートネットピープル」が更新されました。今回は、この夏、私にとっての大騒動を書きました。『筋ジストロフィーと歯ブラシ』　　　こちらをクリックして下さい。ご一読頂ければ幸いです。ショコラは甘い...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-983.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

～生きる～おすすめの番組

...0分だそうです。 さて、9月15日（火曜）午後1時05分～ＮＨＫハートネットＴＶでは、 生き抜くという旗印 ―筋ジストロフィーの詩人・岩崎 航の日々― があります。 筋ジストロフィーを患いながらも、2年前に詩集『点滴ポール』を出版されました。 日本経済新聞プロムナードで若松英輔さん...

http://plaza.rakuten.co.jp/warm318embrace/diary/201509130000/

たいちゃん(筋ジス)と私の物語 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

札幌の国立病院・北海道医療センター 増築

...棟(Ｓ造、地下1地上5階塔屋1階、延べ1万5900m)と体育館棟(Ｓ造、2階、延べ1610m)を新築する。 　新館棟は1階に臨床研究部門を設置。2、3階に筋ジストロフィー、4階に重症心身障害の各病棟を備え、併せて病弱特別支援学校用普通教室28教室や特別教室などを設ける。体育館棟は、1階が保育所、2階が......外構整備を施す。 　 　設計は石本建築事務所が担当している。工期は約33カ月。 　改修後の病床数は643床(一般410床、結核21床、精神40床、筋ジストロフィー116床、重症心身障害56床)となる。 　入札時期は、北海道医療センターが18年度第4四半期(1―3月)。 　　　　　　　　　　　　　　2018年06月09...

http://momijigasa.at.webry.info/201806/article_15.html

モミジガサの探し方 特発性大腿骨頭壊死症 男性 ★ 1users

筋ジス男性の訪問介護「時間カットしすぎ違法」　地裁判決

...カットし過ぎており違法」と判断した上で、1日平均21時間以上とするよう市に命じた。判決によると、男性は全身の筋肉が徐々に萎縮する筋ジストロフィーのため、人工呼吸器を使い自宅で生活。2013年、1日24時間のサービスを市に求めたが、認められなかった。判決理由で岩井伸晃裁判長は「仕事...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12205300653.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

15年ぶりの映画

...ー」以来ですあの頃は歩けていたのにな車椅子で映画を観るのは初めてでした『こんな夜更けにバナナかよ』大泉洋さん主演の映画です。筋ジストロフィーの人の実話をもとにした映画でした。私にとって車椅子は一番身近な乗り物大泉洋さんは電動車椅子でしたが、なんだか車椅子はすっかり日......ない生活。多分健常者の人とは違う視点で観ていたのではないかな？父は小学校教師でしたが、定年までの最後の学校は養護学校でした。筋ジストロフィーの子どもが多く、時に容態が悪くなって深刻そうに電話で話していたのを覚えています。「蚊が飛んでいるのが本当に困るんだ」と言う父に...

https://ameblo.jp/milkysan626/entry-12430294668.html

毎日がひと苦労、視神経脊髄炎、関節リウマチとともに 視神経脊髄炎 20～34才女性 ★★★ 1users