TOBYO :: 日本の闘病記 60000

筋ジスのメリット

...る。ほんとふいに。なんの前触れもなく。筋ジストロフィーは緩徐進行性の病気と言われて一般的には緩やかに慢性的に進行して行く病だ。　そう考えると時間はあるからじっくり相手と向き合えるし色んな準備が出来る。　ゆっくり筋ジストロフィーを受容して行く時間。症状が重くなった時に...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12684816290.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

指定難病、４１疾患追加　厚労省委

...は４日、難病医療法に基づいて今夏から医療費が助成される「指定難病」の第２次実施分の検討を始めた。この日は、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど４１疾患の追加を大筋了承した。５月ごろに正式に決まる予定だ。　第２次実施分は約６００疾患から２００疾患程度に絞り込む予定で......１２０万人）は今年１月、助成が始まった。追加で了承された疾患は次の通り。○先天性ミオパチー○マリネスコ・シェーグレン症候群○筋ジストロフィー○非ジストロフィー性ミオトニー症候群○遺伝性周期性四肢麻痺（まひ）○アトピー性脊髄（せきずい）炎○脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎（...

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ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

諦めたくない

...きます。→ログインへ コメント（1件） 内 容 ニックネーム／日時 難病の克服をおめでとうございます。 どんな病気か知りませんが、筋ジストロフィーではなかったと 断言できます！　 私は5歳で発病で、今はＣＰＫ９０，気管切開と呼吸器！ 筋ジスと闘って、生きようとしている人たちに失......　 筋ジスは遺伝子の病気なので、こんなに簡単に治れば 誰も苦労しません。筋肉の病気の中で色んな病気があります。 あなたの娘がただ筋ジストロフィーじゃなくて良かった。 栄養などで遺伝子組み換え歯あなたができるのなら もうノーベル賞をもらうべき！ 筋ジスだと進行を遅らせることが...

http://yuzuki1106.at.webry.info/201806/article_2.html

難病とは 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

血液検査結果(1/7)

...症等が考えられる。基準値:4～12結果:3.3(↑)●AST(GOT)肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:66(↑)●AL-P肝胆道系の異常を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、肝がん、胆管がん、骨軟化等が......くの高い数値となる。基準値:110～340結果:343(↑)●LDH肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:120～242結果:214(↑)●BNP心臓(主に心室)の負荷の有無やその程度を知ることができる。高値の場合、心不全、心筋梗...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-11751578828.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

ジェンガ

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-245.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

CK値

...筋ジストロフィーの方だと、気にするCK値CK値はクレアチンキナーゼの略語で、筋肉が壊れてるときに多く出る血液中の酵素のことです。筋ジストロフィーは筋肉の破壊と再生を繰り返しながら破壊がどんどん増えていく病なので、CK値が高いと筋肉も壊れてる＝症状悪化と推測されることも多く、...

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難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

ALS

...じ。「生」と「死」を直視する意味では。。。そういった方達に寄り添う事。これは私の使命だと思っています。夫から託された・・・ 筋ジストロフィーで十年程前に(takaちゃん) 2017-01-10 19:43:42 私にとっては大切な人を失った事がありますが、ALS については知りませんでした。全く病気そのも......りが、ダブっていたらご免なさい。) takaちゃんさんへ(ま～ちゃん) 2017-01-10 19:58:34 身近にいない限り、なかなか知らない事だと思います。筋ジストロフィーの方も今現在ケアさせて頂いています。昔はバイパップ（マスク式の人工呼吸器）が無かったので２０歳位で亡くなっていましたが、今は...

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta/e/3e077ed28307fc1b995a3c6cb133507f

脊髄腫瘍闘病記・ま～ちゃんのつぶやきエトセトラ 脊髄腫瘍 男性 ★ 0users

まさかの筋肉痛

...まで衰えたのねって分かって心をへし折られた気持ちです次は絶対エレベーター使おうって心に決めました。筋ジストロフィーをなめてた訳ではないですがあらためて筋ジストロフィー怖いなぁって実感しました。本当に無理してるつもりはまったく無かったんですけど・・・今日の事で杖がそろ...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12444197325.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

チャネル病という遺伝子疾患全般の総称の病気、知ってますか？

...筋ジストロフィーetcの人は見てください。ipsでの研究もされています。ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 不整脈、脊髄小脳変性症、てんかん、インスリン血症、片麻痺、偏頭痛、カリウム血症、網膜色素変性症、糖尿病、重症筋無力症、神経性筋硬直症、周期性四肢麻痺、筋ジストロフィーetc...

http://ameblo.jp/mermqid/entry-12226669310.html

10代で脳腫瘍 てんかん ｷﾞﾗﾝﾊﾞﾚｰ 肢端紅痛症になった結果 脳腫瘍 ～19才女性 ★★ 1users

病名の告知について

...病気なら伝えやすいけど、進行する病気で今現在治療法がない筋ジストロフィー。でも、この記事書いててさらっと伝えようと気持ちは固まりました❗先生曰く自分の病名を知らないと実習先を探せれないみたい。筋ジストロフィーが対象な実習先を自分で探すこともあるだろうしね。3月はじめの...

http://ameblo.jp/with--blog/entry-12248943688.html

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