TOBYO :: 日本の闘病記 60000

エグモント・ホイスコーレン

...カエル先生は脳性まひであったが、いつもヘルパーが手の代わりに板書し、口の代わりに言葉を読み取り私たちに訳した。呼吸器を着けた筋ジストロフィーの学生は意志伝達装置を用いて友人と会話し、四肢麻痺と構音障害のある学生は視線の動きと表情で自分の人生に関する決定を行った。下肢......自分の介助者を自分で雇用する制度、「パーソナルアシスタント制度」を仲間と共につくりあげた。※エーバルド・クロー氏、デンマーク筋ジストロフィー協会の創始者であり現会長。クローさんの愉快な苦労話—デンマーク式自立生活は、こうして誕生したーエーバルド・クロー（著）　片岡豊...

http://ameblo.jp/abalonetopia/entry-11836386291.html

苺畑こぼれ話（介護生活エトセトラ） 脳幹出血 男性 ★ 1users

アンケートのお知らせです

...クを貼っています。ディスファーリン遺伝子異常（Dysferlin遺伝子異常）が原因で発症する筋疾患（筋原性疾患）には、三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー２Ｂ型・遠位前方コパートメントミオパチーなどが報告されています。この筋疾患を総称して、ディスファーリノパシー（Dysferl...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/39647021.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

排毒症状

...嬉しかったです。しかし、筋ジストロフィーの筋力低下は進行し、自力で立てなくなってしまいました。食事での排毒症状、睡眠時無呼吸でなくなったこと、体重増加、アトピーが治ったことこれらの変化が実感できたことでいずれ、この延長線上に筋ジストロフィーの症状を抑えることが出来る...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12137835769.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users

筋ジストロフィー

...岩崎航さんは、三歳頃進行性筋ジストロフィーを発症しました。 筋ジストロフィーは、遺伝子異常でジストロフィン(筋肉の細胞を壊れないようにする物質)が作れないため筋細胞が壊れていく病気です。 この病気は、男性にしか発病しません。 女性は病気の原因は持っていても発病しない...

http://ameblo.jp/irasutopurinto/entry-12073393208.html

発達障害児の成長 おすすめの学習プリント 自閉症 ～19才男性 ★★★ 1users

神さまの治療。-筋ジストロフィーの方の治療。-

...神さまの治療。-筋ジストロフィーの方の治療。- 2019年09月10日 (火) | 編集 | 少し前に、筋ジストロフィーという病気の方の治療をさせて頂きました。その方はMさんという４０代の女性です。Mさんは約１５年前に病気を発症して現在は、足の筋肉の低下や心臓や呼吸器が悪くなっている事を感じ...

http://teramusumebubu.blog98.fc2.com/blog-entry-1404.html

青い屋根の小さな寺に住むぶぶの日記☆ 関節リウマチ 女性 ★ 1users

闘病記　近況について色々と　７７　ブログ主のよもやま話　１

...点は家族に多少感謝しながらも、そもそもそんな環境を作り出したのは自身の生きてきた結果の一つにも思える。社の〇〇君は実の叔父が筋ジストロフィー患者だったこともあり筋疾患に関して、異常なほどの理解がある（笑）。少年期から会うたびに変わり果てていく様子を目の当たりにしてい......院可能な環境になった。この点も本当に感謝している。家族と就労環境には恵まれており、きっと私の人徳の賜物だろう（爆）。画像２　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1068586047.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

身体は元にもどる

...い、必ず寝たきりなり、その後は呼吸も出来なくなると言われた娘は元の身体に戻りました。 2006/11/21（CK値：6052）６才 ２回の血液検査で筋ジストロフィーの可能性大の宣告 ▼万歳が出来ない ▼爪先で歩く ▼よく転ける ▼イビキと睡眠時無呼吸 ▼アトピー性皮膚炎 ▼便秘 ※自分で立ち上がる....../10（CK値：4833） 漢方薬、鍼灸始める ▼自分で立ち上がれなくなる ▼歩き方が動揺性歩行 ▼背骨が曲がり始める（側湾症） ※生検の結果、筋ジストロフィーの宣告を受ける 進行が速い為、5年後に寝たきりの宣告、呼吸器の説明を受ける 2007/11/09 （CK値：3504）７才 肺炎で入院（風邪ひくと肺炎） ...

http://yuzuki1106.at.webry.info/201603/article_2.html

難病とは 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

2014　モルディブへ 血小板の数値

...筋ジストロフィー」と「特発性血小板減少性紫斑病」、二つの難病を抱えても赤道近くの国に旅をするのだ。こんな我が儘に付き合って下さる皆様、本当に有難うございます。もうもう、皆様のお陰なくして旅行などあり得ませぬ。ひたすらに…感謝の思いです 　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-885.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users