TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ALS

...じ。「生」と「死」を直視する意味では。。。そういった方達に寄り添う事。これは私の使命だと思っています。夫から託された・・・ 筋ジストロフィーで十年程前に(takaちゃん) 2017-01-10 19:43:42 私にとっては大切な人を失った事がありますが、ALS については知りませんでした。全く病気そのも......りが、ダブっていたらご免なさい。) takaちゃんさんへ(ま～ちゃん) 2017-01-10 19:58:34 身近にいない限り、なかなか知らない事だと思います。筋ジストロフィーの方も今現在ケアさせて頂いています。昔はバイパップ（マスク式の人工呼吸器）が無かったので２０歳位で亡くなっていましたが、今は...

http://blog.goo.ne.jp/harunosouta/e/3e077ed28307fc1b995a3c6cb133507f

脊髄腫瘍闘病記・ま～ちゃんのつぶやきエトセトラ 脊髄腫瘍 男性 ★ 0users

まさかの筋肉痛

...まで衰えたのねって分かって心をへし折られた気持ちです次は絶対エレベーター使おうって心に決めました。筋ジストロフィーをなめてた訳ではないですがあらためて筋ジストロフィー怖いなぁって実感しました。本当に無理してるつもりはまったく無かったんですけど・・・今日の事で杖がそろ...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12444197325.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

チャネル病という遺伝子疾患全般の総称の病気、知ってますか？

...筋ジストロフィーetcの人は見てください。ipsでの研究もされています。ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 不整脈、脊髄小脳変性症、てんかん、インスリン血症、片麻痺、偏頭痛、カリウム血症、網膜色素変性症、糖尿病、重症筋無力症、神経性筋硬直症、周期性四肢麻痺、筋ジストロフィーetc...

http://ameblo.jp/mermqid/entry-12226669310.html

10代で脳腫瘍 てんかん ｷﾞﾗﾝﾊﾞﾚｰ 肢端紅痛症になった結果 脳腫瘍 ～19才女性 ★★ 1users

病名の告知について

...病気なら伝えやすいけど、進行する病気で今現在治療法がない筋ジストロフィー。でも、この記事書いててさらっと伝えようと気持ちは固まりました❗先生曰く自分の病名を知らないと実習先を探せれないみたい。筋ジストロフィーが対象な実習先を自分で探すこともあるだろうしね。3月はじめの...

http://ameblo.jp/with--blog/entry-12248943688.html

WITH* BLOG 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 0users

闘病記　９９　カープと私の山あり谷あり人生　１０

...シリーズ記事　カープと私の山あり谷あり人生関連記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　このシリーズ記事、過去のカープとの関わりをベースに自分の人生を回顧録化しています。随分と前の話なので、多少過去を美化しています。考察系記事ではないので、中年オヤジの与太......雇用の募集だったが正社員雇用、そして会社初の在宅勤務を勝ち取った。この厚遇には、海よりも深い理由があるがこれは　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会いで、解き明かしたい。２０１３年３月初旬、同校を卒業。同年４月１日より、現在の会社で働き始めた。２０１３年は週に...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062309823.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

脳内出血サバイバーのリハビリ日記

...。『再び強い地震が起きたら自宅では逃げられない－。 鳥取県中部の地震から１週間となった２８日、同県倉吉市の福祉避難所に、難病「筋ジストロフィー」患者の長男（１２）と母親（４３）ら家族の姿があった。長男の電動車いすは重さ１００キロ以上あり、いざというときに簡単には動かせ......を頼りにしている。自宅に被害はなかったが、立て続けに起きた余震が怖かった。堅い床に敷かれたござの上で並んで寝るしかなかった。筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に萎縮する病気。体を自由に動かせず寝返りができない長男は「痛い、痛い」と漏らし、満足に眠れなかった。家族はや...

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脳内出血サバイバーのリハビリ日記 脳内出血 35～49才男性 ★★★ 1users

小児科受診

... 相談内容としては、来週1才６ヵ月を迎えるのに歩かないこと。発達専門で見てもらい、筋肉の病気が隠れているかも知れないこと。それが筋ジストロフィーかもしれないと言う内容を話してきました。 ただただ信じられなくてと相談。 先生も小児科の立場から、チビ平君を診察。 ......遅れているのは少し違う気がするとの見解。 それよりも脳性麻痺などではないのかと。。。 ただ詳しい検査もまだしてないので、筋ジストロフィーや脳性麻痺は分からない。 ただ1才６ヵ月で歩かないことは異常なことで間違いないので、とにかくリハビリをしてみたほうがいい…...

http://ameblo.jp/rimora/entry-12099239556.html

ちび姫とその仲間たち 慢性特発性偽性腸閉塞症 ～19才女性 ★★★ 1users

筋ジストロフィー（顔面肩甲上腕型）転院

...今日は、長男の筋ジストロフィーの病院を転院のため東京に行ってきました。長男は、小学４年生頃から前ならえの時に肩をあげるのが苦痛で肩を振るのが苦痛だからでしょうすばしっこい暴れん坊だったはずが運動会のかけっこで何故かスローモーションのように遅くて中学生の頃から原因のわ......言う経緯で高校２年、青春真っ只中に暗い汚い検査室で麻酔なしで筋肉に長い針を差し入れ電気を通す痛い検査をしたのち顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断されました。その病院で病名は、言い渡されましたが病気の説明は一切無く治療方法はないし薬もないと言われて１年に一度の経過観...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12111301027.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

平成２８年度 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会東北ブロック秋田大会　　　

...─────　　　平成２８年度一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会　　　　東北ブロック秋田大会...【第１日目】１．開 会 （１４：３０～１５：００）２．開会のことば (終了後に黙祷)３．主催者挨拶 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会　　東北地方　　本部長 佐藤 隆雄４．来賓挨拶...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-12218124727.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

【関西の皆様お力貸してくださいませ】

...加下さい…！大ピンチはきっと大チャンス！行ってもいいよという方、いい場所知ってるよという方是非にです♪そして、今回は私と同じ筋ジストロフィーのお子さんを治したいとの一身で、独学で学び、自然療法などで治し、現在難病克服センターを立ち上げてらっしゃる戸田さんとのトークシ......んと。えりちゃんは今、歌いたいという夢を持っています。絶対この夢も叶える…！☆直近出演イベント情報☆・2016年11月12日（土） 埼玉筋ジストロフィー協会イベント出演・2016年11月27日（日） 心魂クリスマスフェスティバル出演・2016年11月29日（火） 柏バースカフェ出演・2016年12月3日（土） ...

http://ameblo.jp/kozani/entry-12215374494.html

進行性難病筋ジストロフィーと歩む～２０代OL～ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users