TOBYO :: 日本の闘病記 60000

HAL治験 全行程 完了

...トレスばかりが溜まっていた。治験である為に、病院側で「個室」を用意して下さる。トイレ・シャワー付きなのだけど、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーである私には、なかなか一人での入浴は難しい。けれど、せっかく与えられた個室であるので、色々な工夫をして挑戦することにした。慣れ......すが そこはご愛嬌ということで。運動は楽しい。歩くという事は愉快。このことが、治験での最大の収穫であったと思う。 　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励み...

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Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

広島県にある忠海教会と聖恵会のチャペルで証し

...井原牧生先生が立ち上げました。 数多くの事業をなされているキリスト教主義の社会福祉法人です。 僕と筋ジストロフィーの種類は違いますが、井原先生は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを抱えながらも牧師の生涯を全うされました。 なので、忠海教会と聖恵会、ずっと前から行きたかった所...

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明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！

...-----------------------------------------指定難病の対象を検討する厚生労働省の専門家委員会は４日、今夏をめどに医療費助成を始める疾患として、筋ジストロフィーやレット症候群など４１疾患を了承した。 すでに１１０疾患が１月から先行実施されており、３月までに新たに約２００疾患を選定する。......帯は自己負担が生じない。　　　　　　　　　　◇◇医療費助成対象の４１疾患▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群▽遺伝性周期性四肢まひ▽アトピー性脊髄炎▽脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎▽アイザックス症候群▽...

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ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

指定難病

...2015.02.21 指定難病 (6) カテゴリ：医療 「筋ジストロフィー、アイザックス症候群…４１疾患を難病指定」2月4日 「指定難病、皮膚など４３疾患了承…厚労省専門委」2月13日 この「筋ジストロフィー」には福山型も含まれているのよね・・・？ たいちゃんの病気は20歳までは小児慢性特...

http://plaza.rakuten.co.jp/warm318embrace/diary/201502210001/

たいちゃん(筋ジス)と私の物語 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その３

...封入値筋炎患者へ　ブログ主闘病史』５　発症初期　その５　疾患名『封入体筋炎に　　決定後』ステージⅠ（上記画像１参照）画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......覆いたくなるような最後を　　迎える時代にあるのは確実だ。注意したいのは寝たきり後の介護施設入居費用だ。封入体筋　　炎の場合、筋ジストロフィーとは異なり、専用病棟を持つ病院がない。寝たきりとなり家族　　の負担が増えた場合、一般の介護施設入居となる。その費用と葬式費用ぐ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072696975.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

【鳥取地震１週間】「難病の息子守るため」　電動車いす１００キロ以上、福祉避難所が頼り（ニュース：障害者）

...。『再び強い地震が起きたら自宅では逃げられない－。 鳥取県中部の地震から１週間となった２８日、同県倉吉市の福祉避難所に、難病「筋ジストロフィー」患者の長男（１２）と母親（４３）ら家族の姿があった。長男の電動車いすは重さ１００キロ以上あり、いざというときに簡単には動かせ......を頼りにしている。自宅に被害はなかったが、立て続けに起きた余震が怖かった。堅い床に敷かれたござの上で並んで寝るしかなかった。筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に萎縮する病気。体を自由に動かせず寝返りができない長男は「痛い、痛い」と漏らし、満足に眠れなかった。家族はや...

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脳内出血サバイバーのリハビリ日記 脳内出血 35～49才男性 ★★★ 1users

私の生活の質を上げたTOP5とその他

...筋痛/生理痛激減筋ジストロフィーは筋痛があちこちで起きますが、マジでない。1週間ほど試しに水素を吸わないと痛くなってくる。。筋肉痛や生理痛にも効果あり、生理中は全く動けない人（特に初日、2日目）の私が会社で働けるように素晴らしいそしてそして筋ジストロフィーの合併症でよく...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12766231840.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

公認患者誕生！？

...だった。今はかなり筋肉が落ちてると思うから、もっと少ないかも。でも、腹が出てるから分からんか・・・（自爆）★一度棄却された、筋ジストロフィーの難病指定がようやく承認されたらしい。遺伝子検査の動脈採血で、この世とも思えないくらいの激痛に耐えた甲斐がある・・・ｗ難病指定......、医療費がタダになるわけじゃないけど、高額な前払い（あとで高額医療費請求）の必要がなくなるだけでもうれしい。これで僕は、公認筋ジストロフィー患者にレベルアップした！（爆）★例の文集が製本されて、１冊届いた。今回は、父は完全にノータッチで、僕もメインの編集はしたものの...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12150252446.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

筋ジストロフィーと向き合った1年

...12月に突入しましたから今年もあと少しですね‼️今年は自分の体の変化にも気付き筋ジストロフィーと向き合った1年であったと思います。仕事のこと将来のことを考えるいい機会になりました。筋ジストロフィーなんだって自覚してからの方が自分のことをちゃんと見れてる様な気もします。病...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12426855620.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users