TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今の奥さんと付き合ってた時

...自分の場合は見た目では分からないので彼女出来ても筋ジストロフィーだと打ち明けるのは凄く悩む筋ジストロフィーの事を知ったら将来が不安とか思われてしまうんじゃないかとか思いますね。実際に付き合ってた彼女に筋ジストロフィーだと打ち明けたらフラれたって経験はあります‼️その......理解してもらうのは難しい事でもありますよね。今の奥さんとの話しですが、付き合ってた時に筋ジストロフィーの事を伝えないとって思ってフラれるの覚悟で打ち明けたんです。「筋ジストロフィーって病気で将来的に車椅子になるかも知れないし仕事も出来なくなる可能性もあって苦労させる...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12437170913.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

余命２０歳だった

...分が筋ジストロフィーと発覚したのが小学一年生でした。 余命が二十歳ということをを知ったのは１８歳の頃でした。 母親からその事実を話されました。 余命２０歳と聞いて・・・ その時は、走れたりしたので嘘だと感じつつも素直にまだ死にたくないと思いました。 筋ジストロフィーは......何か起こるのではないかとビクビクしながら二十歳になりましたが状況は変わりませんでした。 そもそも昔だから筋ジストロフィーの研究が今ほど進んでなくて実は筋ジストロフィーではないのかも知れないと思うようになりました。 きっと違ったんだ!!と自分で思い込み病気のことを気にせず...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12436010045.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

闘病記　７５　筋ジストロフィーの少年との出会い　３

...前回記事　筋ジストロフィーの少年との出会い　１・２関連記事 　２０１１年病名が変わった日　１～１７　　このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で、筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に重く......。今日は筋ジストロフィーの少年Ｏ君は、あまり登場しません。５　閑話休題　その1　画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図「国試塾リハビリアカデミー」中島塾長のブログより　ここで閑話休題、まずは画像１をご覧頂きたい。筋ジストロフィーデュシェン...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1060852926.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

今日は弟の日

...。(FSHD筋ジストロフィー患者)妹 Ａ型で末っ子だからか自己中。(健全者)下の弟と私はFSHD筋ジストロフィーですが、弟の遺伝子の破損はFSHD筋ジストロフィーの普通の破損の仕方なのですがネ私とは遺伝子の破損の仕方が違うという事で遺伝では無いそうで、たまたま姉弟が筋ジストロフィーを発症......両方の破損が有るため、今のところは日本中で6人程度が居ない新型のFSHD筋ジストロフィーになるそうな…笑える事にＡ型とO型が見事に別れた改めて言うと、上の弟と妹はＡ型で健全者下の弟と私はO型でFSHD筋ジストロフィー患者口だけだとは思いますが、下の弟は私が この世に居なくなってしま...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12253727937.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

筋ジストロフィーの新たな治療法の可能性を示唆

...筋ジストロフィーの新たな治療法の可能性を示唆 http://www.igakuken.or.jp/research/topics/2014/1216.html東京都医学総合研究所は12月16日、同研究所の小野弥子主席研究員、反町洋之参事研究員らは、米国アリゾナ大学のCarol C. Gregorio教授との共同研究により、筋ジストロフィーの責任遺伝子産物であるカルパイ......ン3が筋ジストロフィーを防止している分子メカニズムを明らかにしたと発表した。アルパイン3は、試験管内では自己を分解してしまう強い活性を持つ不安定なプロテアーゼである。同研究では、カルパイン3が筋肉中で2つの断片に切断され、いったん活性を失った後、再び会合して活性を回復し、...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-75.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

公開セミナーのお知らせ

...公開セミナー「肢帯型筋ジストロフィー Up to Date」日時　：2018年 9月29日(土) 13:00～会場　：千里ライフサイエンスセンター私の病名は、三好型筋ジストロフィーです。自分の病気を調べる中で肢体型筋ジストロフィーという病名を知りました。ネットで知り合った同病の患者さんからは、最初は肢......では、病名の整理の段階でボタンを掛け違えてしまったようで、指定難病リストでは、三好型筋ジストロフィーはなぜか（本当になぜ？？）「遠位型ミオパチー」として、原因の違う、筋ジストロフィーではない他の病気と一緒に括られています。今回ご紹介させていただいたセミナーは大阪での...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/33911423.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記 ４６　２０１１年病名が変わった日　１３

...・バスエリア（待機場）完備で言うことがない。本当に西条に移転しなくて正解だった。２　病名特定　その１　筋生検前、疾患の候補は筋ジストロフィー　約５０％、封入体筋炎　約３０％、遠位型ミオパチー　約２０％となっていた。恥ずかしい話だが、この当時封入体筋炎と遠位型ミオパチ......と調べたからだ。自宅勤務で時間があるも大きい。ただそれだけだ。疾患名候補の告知をされた時に、担当医の表情で筋ジストロフィーだろうと予測していた。筋ジストロフィーはＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）とともに、筋疾患の中でも最もポピュラーである。筋疾患の中でも東西の正横綱クラ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1055435959.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

時事考察　１１４　相模原市身体障害者施設殺害事件について　３

...際の話はどうなんだろう？　先天性の疾患として、筋ジストロフィー（難病情報センター）を例に挙げたい。この筋疾患は、筋肉に何らかの異常が発生して筋萎縮が起こるミオパチー系に属する。私の封入体筋炎もそうである。筋ジストロフィーもタイプが色々とあり、遺伝性の高いものから突発......が、治療法は確立されていない。生命予後良好のものもごく稀にあるが、殆どが生命予後不良で、発症後１５～３０年で死に至る。先天性筋ジストロフィーの場合、染色体に問題があり遺伝する。キャリアの人間が発症しなくても、子供・孫が発症するケースもある。私の担当医の話だと、近年羊...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1060581835.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　８９　筋ジストロフィーの少年との出会い　６

...シリーズ記事　筋ジストロフィーの少年との出会い　１・２・３・４・５関連記事 　２０１１年病名が変わった日　１～１７　このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内......１日８～９時間の勉強時間の割り振りは８割が独自資格勉強で、実技と学科の予習、復習が各１割といったところだった。この夏休み中、筋ジストロフィーの少年Ｏ君とも頻繁にメールのやり取りをしていた。大体、日に４～５同程度だったが、近況報告と学習進捗度報告、筋疾患の症状に係るこ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061635307.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users