TOBYO :: 日本の闘病記 60000

焼肉とお花見の季節到来ですね（*'∀'人）♥*

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-251.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

栄養剤と水だけで生きる男（胃ろうと経管栄養の話）

...1/01（火）19:00:00 栄養剤と水だけで生きる男（胃ろうと経管栄養の話） （画像あり） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 クリックお願い致します。......6以来なので1年8ヶ月ぶり。） (2016/02/05) 検査入院2012 (2012/11/22) 2019/01/01（火）19:00:00 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 このページのトップへ ...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-467.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

闘病記　冬場の筋硬直－腰抜け現象防止策

...８３　ブログ主のよもやま話　７カテゴリー記事　防寒対策・リハビリ・歩行補助具１　筋疾患患者の思わぬ盲点－大腰筋の衰え画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」......塾長のブログより　この記事の冒頭は関連記事１（上記リンク）と重複するが、その詳細版と割り切り読んで頂ければ幸いだ。画像１は、筋ジストロフィーデュシェンヌ型（難病情報センター）の各進行ステージの様子を整理したものだ。封入体筋炎にはこのような一覧表がなく、何となく似てい...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1069126712.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「筋ジストロフィー市民公開講座 in 名古屋」に行って来ました。

...「筋ジストロフィー市民公開講座 in 名古屋」に行って来ました。 2015-09-14 17:01:11|ミオパチー 昨日は、名古屋国際センタービルで行われた、「筋ジストロフィー市民公開講座」に行って来ました。 先天性ミオパチーも筋肉ジスの仲間なので、友達に誘われて。 朝から夕方まであったけど、私は午...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/60e03cfada00148b243905f98f43a848

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

後に続く人のために

...え、本当の本当にありがたいです。辞書をひきひき、読みます・・・90年代でかなり古い論文だけど、どうやら顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー肢帯型筋ジストロフィー先天性ミオパチー（ネマリン、セントラルコア、型不明　各数例）の妊娠出産経過を追ったものらしい。勝手に訳して良いのか...

http://ameblo.jp/derokochan/entry-12194647137.html

KeroKero 先天性ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

筋ジストロフィーと闘いながら車椅子で歌い続ける歌手・木田俊之の半生を映画化

...筋ジストロフィーと闘いながら車椅子で歌い続ける歌手・木田俊之の半生を映画化した「いのちあるかぎり 木田俊之物語」が完成。場面写真も到着した。30年前に筋ジストロフィーを発症するも、紅白歌合戦出場を目指し続けるみちのくレコード第1号の歌手・木田を演じるのは、自身も2015年にCDデ...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12261857559.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

エグモント・ホイスコーレン

...カエル先生は脳性まひであったが、いつもヘルパーが手の代わりに板書し、口の代わりに言葉を読み取り私たちに訳した。呼吸器を着けた筋ジストロフィーの学生は意志伝達装置を用いて友人と会話し、四肢麻痺と構音障害のある学生は視線の動きと表情で自分の人生に関する決定を行った。下肢......自分の介助者を自分で雇用する制度、「パーソナルアシスタント制度」を仲間と共につくりあげた。※エーバルド・クロー氏、デンマーク筋ジストロフィー協会の創始者であり現会長。クローさんの愉快な苦労話—デンマーク式自立生活は、こうして誕生したーエーバルド・クロー（著）　片岡豊...

http://ameblo.jp/abalonetopia/entry-11836386291.html

苺畑こぼれ話（介護生活エトセトラ） 脳幹出血 男性 ★ 1users

アンケートのお知らせです

...クを貼っています。ディスファーリン遺伝子異常（Dysferlin遺伝子異常）が原因で発症する筋疾患（筋原性疾患）には、三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー２Ｂ型・遠位前方コパートメントミオパチーなどが報告されています。この筋疾患を総称して、ディスファーリノパシー（Dysferl...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/39647021.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users