TOBYO :: 日本の闘病記 60000

祝　今夏に先天性ミオパチーが難病指定されます！

...-----------------------------------------指定難病の対象を検討する厚生労働省の専門家委員会は４日、今夏をめどに医療費助成を始める疾患として、筋ジストロフィーやレット症候群など４１疾患を了承した。 すでに１１０疾患が１月から先行実施されており、３月までに新たに約２００疾患を選定する。......帯は自己負担が生じない。　　　　　　　　　　◇◇医療費助成対象の４１疾患▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群▽遺伝性周期性四肢まひ▽アトピー性脊髄炎▽脊髄空洞症▽顕在性二分脊椎▽アイザックス症候群▽...

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ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

指定難病

...2015.02.21 指定難病 (6) カテゴリ：医療 「筋ジストロフィー、アイザックス症候群…４１疾患を難病指定」2月4日 「指定難病、皮膚など４３疾患了承…厚労省専門委」2月13日 この「筋ジストロフィー」には福山型も含まれているのよね・・・？ たいちゃんの病気は20歳までは小児慢性特...

http://plaza.rakuten.co.jp/warm318embrace/diary/201502210001/

たいちゃん(筋ジス)と私の物語 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その３

...封入値筋炎患者へ　ブログ主闘病史』５　発症初期　その５　疾患名『封入体筋炎に　　決定後』ステージⅠ（上記画像１参照）画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......覆いたくなるような最後を　　迎える時代にあるのは確実だ。注意したいのは寝たきり後の介護施設入居費用だ。封入体筋　　炎の場合、筋ジストロフィーとは異なり、専用病棟を持つ病院がない。寝たきりとなり家族　　の負担が増えた場合、一般の介護施設入居となる。その費用と葬式費用ぐ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072696975.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

【鳥取地震１週間】「難病の息子守るため」　電動車いす１００キロ以上、福祉避難所が頼り（ニュース：障害者）

...。『再び強い地震が起きたら自宅では逃げられない－。 鳥取県中部の地震から１週間となった２８日、同県倉吉市の福祉避難所に、難病「筋ジストロフィー」患者の長男（１２）と母親（４３）ら家族の姿があった。長男の電動車いすは重さ１００キロ以上あり、いざというときに簡単には動かせ......を頼りにしている。自宅に被害はなかったが、立て続けに起きた余震が怖かった。堅い床に敷かれたござの上で並んで寝るしかなかった。筋ジストロフィーは全身の筋肉が徐々に萎縮する病気。体を自由に動かせず寝返りができない長男は「痛い、痛い」と漏らし、満足に眠れなかった。家族はや...

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脳内出血サバイバーのリハビリ日記 脳内出血 35～49才男性 ★★★ 1users

公認患者誕生！？

...だった。今はかなり筋肉が落ちてると思うから、もっと少ないかも。でも、腹が出てるから分からんか・・・（自爆）★一度棄却された、筋ジストロフィーの難病指定がようやく承認されたらしい。遺伝子検査の動脈採血で、この世とも思えないくらいの激痛に耐えた甲斐がある・・・ｗ難病指定......、医療費がタダになるわけじゃないけど、高額な前払い（あとで高額医療費請求）の必要がなくなるだけでもうれしい。これで僕は、公認筋ジストロフィー患者にレベルアップした！（爆）★例の文集が製本されて、１冊届いた。今回は、父は完全にノータッチで、僕もメインの編集はしたものの...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12150252446.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

筋ジストロフィーと向き合った1年

...12月に突入しましたから今年もあと少しですね‼️今年は自分の体の変化にも気付き筋ジストロフィーと向き合った1年であったと思います。仕事のこと将来のことを考えるいい機会になりました。筋ジストロフィーなんだって自覚してからの方が自分のことをちゃんと見れてる様な気もします。病...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12426855620.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

素敵なご夫婦のお話

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-253.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

毎日が右膝との闘い

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-252.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

睡眠導入剤と抗うつ剤の併用（マイスリーとリフレックス）

...）19:00:00 睡眠導入剤と抗うつ剤の併用（マイスリーとリフレックス） （画像あり） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 クリックお願い致します。......6以来なので1年8ヶ月ぶり。） (2016/02/05) 検査入院2012 (2012/11/22) 2019/01/02（水）19:00:00 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 このページのトップへ ...

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上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users