TOBYO :: 日本の闘病記 60000

これまでの経過（１）

...難病とは というブログも教えていただきました。 筋ジストロフィーと診断された娘さんを食事療法で完治させた方で、 その経験をもとに、今はいわゆる難病の方を支援する活動をなさっています。 「不治の病」といわれる筋ジストロフィーが治ったという事実に、 ものすごく励まされ、勇...

http://ameblo.jp/mingtiandefeng/entry-12147133069.html

あしたの風 全身性強皮症 ～19才女性 ★★ 1users

階段昇降機

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-242.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

2014 ジュメイラ・ヴィッタベリ 水上ヴィラ チェックアウト

...私は何だか心が熱くなって、涙がこぼれそうになった。「こちらこそ、どうも有難う。来年も、きっと来るね！」そう約束をしたけれど、筋ジストロフィーの進行の具合、高い高い旅費のことなど考えると…「毎年は難しいわね」と残念に思う。お金がとめどなく溢れる泉 を持っていればなぁ…......ながの入浴は気持ちが良い。さて、いよいよ外に探検に出掛けよう。時間はまだ、たっぷりとある 　人気ブログランキングへ↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と 鳥かご の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-921.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

娘さんの筋ジストロフィーを克服された戸田さんから学ぶ難病の受けとめ方

...もっと楽で元気になるかを研究している南野原つつじです。☆自己紹介今日はお医者さまから「5年後には寝たきり」と言われたお嬢さんの筋ジストロフィーを見事に克服されて、今はその経験を活かして、難病克服支援センターを立ち上げておられる戸田さんのブログから、戸田さんはどのように......つ深く共感しました。ちなみに私はこちらの難病克服センターに、ご相談に行ったことはないのですが、戸田さんとお嬢さんがどのように筋ジストロフィーを克服されたのかまとめられたご本「約束」は、購入し読ませていただき、勇気や力をいただきました。戸田さんは、たくさんのブログも書...

https://ameblo.jp/mimaminoharatsutsuzi/entry-12445469579.html

災い転じて福にしよう ❗️ 重症筋無力症 35～49才女性 ★★★ 1users

難病を治すために必要なこと

...から「5年後には寝たきりになります。」と筋ジストロフィーという難病を宣告されてから運動会で走るまで回復された娘さんの経緯を生かし難病で苦しんでいる方に参考になればと思いお父さんが「約束」という本を出さたそうです。【筋ジストロフィー】筋線維の破壊・変性（筋壊死）と再生を...

http://ameblo.jp/hamuha777/entry-12228341216.html

脳脊髄液減少症に負けるな 脳脊髄液減少症 50～64才女性 ★ 1users

HAL治験 全行程 完了

...トレスばかりが溜まっていた。治験である為に、病院側で「個室」を用意して下さる。トイレ・シャワー付きなのだけど、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーである私には、なかなか一人での入浴は難しい。けれど、せっかく与えられた個室であるので、色々な工夫をして挑戦することにした。慣れ......すが そこはご愛嬌ということで。運動は楽しい。歩くという事は愉快。このことが、治験での最大の収穫であったと思う。 　↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と星空の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの励み...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-877.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

広島県にある忠海教会と聖恵会のチャペルで証し

...井原牧生先生が立ち上げました。 数多くの事業をなされているキリスト教主義の社会福祉法人です。 僕と筋ジストロフィーの種類は違いますが、井原先生は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを抱えながらも牧師の生涯を全うされました。 なので、忠海教会と聖恵会、ずっと前から行きたかった所...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/3a2802601be2dbd5d405fafb24fde8d7

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users