TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ステップ

...、二の足を踏んでしまう。先生の真意はわからないけど、今回の受診の時に話したことを聞いて、なんとなく想像するのは、まず、ケイの筋ジストロフィーという病気を前提に、この頃の様子や年齢を思うと、何かあったときの準備をしておいた方が良い、ということと、やはりここは子どもの病......今回の受診でも全く同じように、わたしたち家族と、客観的に見て感じていることの差を突き付けられて、やはり気持ちは沈んだ。福山型筋ジストロフィーというケイの病気がわかったころは、この病気の多くは十代で命を落とすと言われていた。でも、病気自体がわかった歴史も短いので、もし...

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ごはんですよ 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

特別篇　将来の封入体筋炎患者へ　ブログ主の闘病史　８　パート　２

...体筋炎患者へ　ブログ主の闘病史関連記事１　闘病記　リメイク版　２００８年の出来事２　２０１１年病名が変わった日３　２０１２年筋ジストロフィーとの少年との出会い　　４　歩行補助具について、５　独自リハビリ６　障害年金更新について７　ブログ主のＨＡＬリハビリ８　封入体筋......リテーション　ＣＰＫ値を運動強度・量を指標とした一奨～　（日本理学療法学術大会）６　障害年金について（日本年金機構）画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。『国試塾リハビリアカデミー』...

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難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

こんな夜更けにバナナかよ(2018.12.28 金)

...す今日から年末年始休みの私。旦那はまだ月曜に仕事だけど、2人とも休みなので久々に映画を観に行った。「こんな夜更けにバナナかよ」筋ジストロフィーの方が家族ではなくボランティアの方々と自立生活を送っている映画。旦那も私も大好きな大泉洋さんが主演というのもあり、観に行くこと......らわからないけど。劇場を出るとき、旦那が「鹿野さん(主人公の名前)に比べたら、俺の靭帯やガンなんて大したことないな」って。確かに筋ジストロフィーという病気も大変だけど、ガンだって命に関わる病気なのよと私は心の中で思った。でも、だから自分は動ける、やりたいことがでいると...

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〜前にススムためのブログ〜 肺腺がん 35～49才男性 ★★★ 1users

粘土でリハビリ

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-237.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

一般社団法人日本筋ジストロフィー協会秋田支部「秋田県筋ジスの会」役員会開催

...一般社団法人日本筋ジストロフィー協会秋田支部　「秋田県筋ジスの会」の今年度最初の役員会を開催しました。年々会員が減少し家族の高齢化や病気の進行で出席できる役員が少なくなり、毎回数名のおなじみのメンバーとお手伝いしてくれる大学生ボランティアの参加です。会員減少の理由と...

http://ameblo.jp/uscar5600/entry-12146719150.html

進行性筋ジストロフィー★在宅闘病生活★ 仲間募集中♪ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

サプリは色々あるけれど

...いようです。それでも各自が自分の信じる道で色々なサプリなどを飲んでいくのが「生きる」ということだと思います。【本文】私は昔、筋ジストロフィーの方の泊り介助をボランティアでしていました。今から20年ほど前のことでした。 確か、とても奇麗なお姉さんから「ボランティアで泊り介......ン）。それでも、その人の代わりに入った泊り介助そのものは、それほど重労働というわけでもなく惰性で数年間は続けていました。 その筋ジストロフィーの男性の介助は、その方の身体を起こしたり食事を手伝ったりということを、その方の身体に巻き付けたベルトとつながった電動リフトを操...

https://ameblo.jp/waki680119/entry-12490511291.html

こっぱミジンコ癌細胞 直腸がん 50～64才男性 ★★★ 1users

合同研修会

...）→質疑・応答（10分）「筋ジストロフィー協会」　2グループ発表（20分）→質疑・応答（10分）「てんかん協会」　3グループ発表（20分）→質疑・応答（10分）「小児がんサポート・のぞみ」①グループ　（神経疾患）　ALS協会・パーキンソン病友の会・筋ジストロフィー協会・MSキャビン　アト...

http://yume0527.blog62.fc2.com/blog-entry-1197.html

日はまた昇る 顔面血管腫 女性 ★ 1users

自己紹介（人工呼吸器が必要な難病『筋ジス』について）

...）20:39:29 自己紹介（人工呼吸器が必要な難病『筋ジス』について） （画像あり） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 『やる気』アップのため、......いメガネ。半円型フレーム『ナイロール』で実現！！ (2018/12/30) 2019/02/12（火）20:39:29 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 このページのトップへ ...

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上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users