TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...なのかも知れないと思い、２０１７年も封入体筋炎と命を懸けたバトルを繰り返す。まあクライマックスまでの息の長い闘いだ。画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」......性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳梗塞などの回復期のリハビリが中心だ。...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063415649.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

はじめまして

...2014年生まれの息子は、4歳の時に筋ジストロフィーの疑いを指摘され5歳で筋ジストロフィーデュシェンヌ型の確定診断を受けました。当時の事は手帳に記してありましたがそれを見ながらこれまでの事をまとめておこうと思いブログに書く事にしました。その後は現在の事を記録していこう思いま...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12709087910.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

闘病記　８６　筋ジストロフィーの少年との出会い　５

...シリーズ記事　筋ジストロフィーの少年との出会い　１・２・３・４関連記事 　２０１１年病名が変わった日　１～１７１０　障害者能力開発校の風景　その４資格取得試験前のひと悶着　３画像１　能力開発校指定資格の１つ日本ワープロ検定イメージ図（ユーチューブ動画撮影画像）　そして......だったが、受験級は３～４級だった。私は自宅の予習でこの時点で２級レベルを独学でやっていた。受験級は共に３級で余裕で合格した。筋ジストロフィーのＯ君も３級を受験して無事合格した。人がいないのを確認して「こんなの高校レベルなんだから、超余裕だよな～」と言い合った（笑）不...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061408845.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

TOSA日記

...ど、とにかく異常細胞を修復させるのかな。 今回、ネットでの「筋ジストロフィーの娘を糖鎖で完治させた」という父親の話から、僕にも効くのでは、と送ってくれた。 MASSIVEさん、ありがとう！ ただ、筋ジストロフィーには種類があって、僕のは一番重いとされるデュシェンヌ型だから、...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12269216755.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

PS4「戦場のヴァルキュリア4」 の全トロフィーを完全制覇です♪ 後、トロフィーの対象ではないですが、DLC4種類も全ミッションSランククリア済です♪

...で、ついやり込んじゃいました。過去作（1／2／3）も全てプレイ済です。全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」による手の障害の影響で普通のPS4コントローラを押せない僕は、「Titan One」という製品のお世話になりました。「Titan One」をPS4とPCの間にUS......上のソフトウェアを使用する事で、PS4をPCから操作できるようになります。全身の筋力が徐々に低下していく進行性の難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」による手の障害の影響で普通のPS4コントローラを押せない僕ですが、PCなら僕に合った入力機器を選択できるので、救世主です。PS4に対応...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-447.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

闘病記　近況について色々と　１４０　ＣＫ値を全面的に信用していますか？

...重要な役割を果たしている。筋肉に障害があるとＣＰＫが血液中に出現して高値となり、中でも代表的な筋肉の疾患である急性心筋梗塞や筋ジストロフィーでは著しく上昇する。よってこれらの疾患を疑うときにはＣＫ－ＭＢ、ミオグロビン測定が診断の裏付けおよび重症度の指標となる。筋肉の......少し羨ましい（笑）。こればかりはどうしようもないが・・・。同時に、与えられた環境で全力を尽くす考えには変わりはない。画像４　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる（画像　『国試塾リハビリアカデ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073996867.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

久しぶりに...

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと共に生きるsanaのブログ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという進行性の難病を患っています。筋肉が萎縮し筋力低下が進み日常生活に支障を来しながら生活しています。出来ないことがどんどん増え、身体の自由が奪われていく日々です。世間ではまだま...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-250.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

思ったこと

...自分が筋ジストロフィーという病気と闘ってるのは深い意味があるとは思う。筋ジストロフィーだから不幸だって事はないはず。俺の性格もあるかも知れないけど人から、のん気だね‼️とか言われたりする。そんな病気にも動じないなんてって言われることもある。色々な感じ方があるんだなぁ...

https://ameblo.jp/takahiroo58/entry-12451552370.html

筋ジストロフィーに負けない‼️タカの日常 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users