TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　リメイク版　２００８年の出来事（余命を知った日） 　その９

...技師の所見も報告されるらしい。技師の見解は、この時点で一番疑わしい『ミトコンドリア脳筋症』（日本筋ジストロフィー協会ＨＰ）が第１候補となっており、次に『筋ジストロフィー』（難病情報センター）の可能性も否定出来ないといった感じだった。この時点で、担当医と検査技師の予測...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073390510.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ブログ開設　現ブログ開設より丸２年

...事ランキングが表示される。ＴＯＰ１０が表示されるのだが、上位５位まで闘病系記事が占めている。１位は『持病の始まり』、２位は『筋ジストロフィーの少年』となっている。　基本、前ブログからの読者（このブログに多く存在するかは懐疑的）の引継ぎは殆どなかった。初日アクセスは、......現実世界ではほぼ皆無だ。自身と同病の患者の比較が出来ない。脳神経内科医とて、各進行ステージの状況を１００％把握はしていない。筋ジストロフィーであれば、疾患の長い歴史や患者数の多さから、患者の会や家族の会などが身近にあり生の情報を仕入れやすい。封入体筋炎ではそうはいか...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067825685.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

バッタバタの一週間

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-238.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

血液検査結果(2017.7.11)

...の障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:41(↓)●LDH肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:106～211結果:220(↑)●NT-proBNP以前はBNP...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-12291916540.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

旦那へ伝える

...ー2019年3月の事を書いていますー息子が筋ジストロフィーの可能性があると言われた日は、私と息子の2人で病院に来ていた。旦那はメキシコへ出張へ行った日だった。何でメキシコ…すぐに電話したいと思ったけどもう飛行機に乗ってしまった時間だった。一年に一回もない海外出張なのに出発日......の時知り合って10年で結婚8年目。初めて旦那が泣いているのを聞いた。2人で電話越しにしばらく号泣した。乗り換えのアメリカでLINEを見て筋ジストロフィーの事を調べて空港で泣きじゃくったって言っていた。私と同じ調べれば調べるほど当てはまる事が多すぎる。大荷物持った大の大人が空港...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12709755082.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』。

...日曜に観た映画Blu-rayの感想をバ。『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』。2018年公開、120分。出演・大泉洋、高畑充希、三浦春馬 他。筋ジストロフィーにかかりながらも自らの夢や欲に素直に生き、皆に愛され続けた実在の人物・鹿野靖明さんと、彼を支えながらともに生きたボランティアの......のトコで、涙流すワシでした。評価は、5点満点、ワシ＝3点、彼＝2.5点で。彼的には、この映画では、医大生ボランティア役の三浦春馬君が筋ジストロフィー役を好演した2014年放送の連ドラ「僕のいた時間」、DVDで観ましたが、それに比べると、回復の場面で、軽く思えちゃったトコが気になった...

http://blog.livedoor.jp/ikitekujibun/archives/5551467.html

生きてく自分。 HIV 35～49才男性 ★ 0users

闘病記　１０９　あれから５年　今思うこと　４

...の確率だった封入体筋炎に決まった。私の希望が叶った。告知の場には家内も同伴を求められた。当然二人して喜んだ。致死率１００％の筋ジストロフィーや、遺伝性が強い遠位型ミオパチーよりはマシだったからだ。特定翌日から、血液製剤の免疫グロブリン大量投与による治療を始めた。他の......な設計はしない。　生検後、疾患名が特定されたが大学病院の脳神経内科医の中でも意見が割れたようだ。当時（２０１１年）の担当医は筋ジストロフィーを主張、現在（２０１６年）の担当医は封入体筋炎を主張したとの事だ。こうした疾患特定の検査は、消去法を採用する。検査を進め篩（ふ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063020958.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

息子の病気が分かるまで①

...息子が4歳で筋ジストロフィーの診断を受けるまで、私は筋ジストロフィーという病名を知りませんでした。もちろんどんな症状なのかも…仕事ばっかりしていて周りに小さな子供がいる環境ではなかったので、年齢によってどれくらいの行動が普通なのか分からなかったし0歳児から保育園に預け...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12709197663.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users