TOBYO :: 日本の闘病記 60000

我輩、無駄に泣く(´･ω･｀)

...まにやらかす感もある(爆)先生から手渡された記事を見て素直な妻は吾が輩が仕事から帰るとその記事の事を声を大にして説明を始めた妻:筋ジストロフィーの治療が始まるよ！俺:治験じゃないの？そんな話は聞いたことがない妻:治療だよ！治療する薬が出来て治療が始まるよって！松浦先生が最......なら最新の情報が入手出きるんだ、凄いね！疲れきって帰宅し狐に包まれた感の吾が輩は妻から記事を受け取り読んでみたデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）のコミュニティにとって朗報です。 BioMarin は6月8日、欧州医薬品庁にドリサペルセンの医薬品販売承認申請を行なったことを発表しま...

http://ameblo.jp/yoyoyo5558/entry-12090356886.html

僕のきょうすけ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...合早期癒合症アペール症候群クルーゾン病遺伝性運動感覚ニューロパチーデュシェンヌ型筋ジストロフィーエメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー肢帯型筋ジストロフィー顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーシュワルツ・ヤンペル症候群ウンフェルリヒト・ルントボルク病ラフォラ病脊髄小脳変性...

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リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病記 ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

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...愛ない愚痴などをつぶやいてしまう時もありますが、よければそちらのほうもよろしくお願いしますせい@Seiko_k0321 『筋ジストロフィーの息子と鬱の私のブログ』 #筋ジストロフィー #DMD#アメブロ https://t.co/rwKcsZ3lUJ2022年01月21日 13:22...

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筋ジストロフィーの息子と共に生きるブログ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

バリバラ SHOW1グランプリ 出場のお知らせ

...のお知らせ Eテレ バリバラ主催 「SHOW1グランプリ」 に、私達エログロナンセンスが出場します！（エログロナンセンスは、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのコンビです）詳細は以下の通りです。関西にお住まいの方は、宜しければお出掛け下さい。宜しくお願いいたします♪テレビ番組の公開......なたでも大歓迎です！ＮＨＫ大阪「バリバラ」河合理香06 - 6937－3063メール：s20007-baribarashow1@nhk.or.jp 　人気ブログランキングへ↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と 鳥かご の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの...

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Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

【こんな夜更けにバナナかよ】呼吸を機械に任せる男（人工呼吸器と気管切開の話）

...更けにバナナかよ】呼吸を機械に任せる男（人工呼吸器と気管切開の話） （画像あり） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 『やる気』アップのため、......久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。） (2016/02/05) 2019/01/16（水）18:00:00 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 このページのトップへ ...

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上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

01/22診察

...ＧＯＴ:29（上限値28）ＧＰＴ:37（上限値30）と異常に高かったです…調べてみたら「進行性筋ジストロフィー」という言葉が出てきました確かにＧＰＴの方はだんだん高くなってます進行性筋ジストロフィーだったらどうしよう…あと4月からの事が不安と話したら「来年も休学して、不安要素を取...

http://ameblo.jp/matsushitaandayaka/entry-12120277064.html

あぼの摂食障害の日々 摂食障害 20～34才女性 ★★ 1users

遺伝子検査　MLPA法の結果

...・・・・それでもCK値はやはり2万越え…息子さんの現状、血液からの数値をみるとおそらく筋ジストロフィーである事は確実かとは思います。この後も検査が続きますがこの病院よりも筋ジストロフィーの症例をたくさん見ている先生がいる病院がありそちらも受診してみますか？と東京女子医科...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12710456274.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

息子の様子ー4歳ごろー

...ー2019年4月の事を書いていますー筋ジストロフィーかもしれないと言われてからしばらく息子の様子を細かく見ていた。4歳半ごろの息子の様子・階段　手すりありでなら片足づつ登り降りできる　段差の低い階段は手すりなしでも登れる。・走れる・滑り台自分で登れる・公園のアスレチックが出......ると、絶対病気だって分からない…今その頃の動画を見てもそう思う。気を付けて見てみると確かに他の子よりは…と感じるくらい。でも筋ジストロフィーの事を聞いた事でそれまであまり気にしていなかったのに息子が転ぶ度に私がビクっとしてしまう…ビックリしてあっと声がでてしまう…そ...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12710095339.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

40年前の高校入試

...と言えば、健康な身体なら、嫌でも、体の力が強くなっていく時期なのに、逆に、僕の身体は、手足の力が失われていく。そして、進行性筋ジストロフィーに侵された自分の身体は、これから、ますます、身体の力が弱くなり、失われていくであろう事は、それまでの身体の変化から、中学生の僕......を離れて、他県の大学に進学、そして、念願だった独り暮らしを達成。今から考えたら、僕にとって高校入試、そして高校生活とは、あの当時、進行性筋ジストロフィーに侵された身体では、極めて実現性が低かったであろう、『独り暮らし』を勝ち取る為の、試金石だったように感じています。...

http://ameblo.jp/dondonkakune/entry-12138512288.html

ガラ携帯ポチポチ日記～病気が人生の全てじゃない～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

SNS

...ー2019年4月の事を書いていますーInstagramでアメブロで筋ジストロフィーの事を書いている方の記事をひたすら探す。同じ病気の子供達は全国にいるんだ時間も忘れて夢中で読んだ。その頃はアメブロの登録はしていなかったのでインスタグラムで何人かの方にメッセージを送ると返信をくれた。辛...

https://ameblo.jp/aaaya417/entry-12710073604.html

AOの日記⭐︎息子の記録⭐︎ 筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users