TOBYO :: 日本の闘病記 60000

岩崎　航：「しかたない」を乗り越える。誰もが生きることを脅かされないために

...「障害者は不幸しか作れない」と名指しされた一人として、今伝えたい言葉 私は全身の筋肉が正常に作られず体が動かせなくなる難病「筋ジストロフィー」を抱えながら生きています。人工呼吸器を使って呼吸し、食事は胃に開けた口（胃瘻）から栄養を入れて、24時間、生活動作の全てに介助......いと負い目に思うことはありません。顔を上げて生きたいと思います。 岩崎　航（いわさき・わたる） 1976年、仙台市生まれ。詩人。筋ジストロフィーのため胃瘻と人工呼吸器を使用し24時間介助を得ながら暮らす。2013年に詩集『点滴ポール　生き抜くという旗印』（ナナロク社）、15年にエ...

http://ameblo.jp/simple1217/entry-12296166027.html

うーのブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　１７６

...しそうな気がして、病みそうだ（笑）。まあこんな時間も必要だと考える。【２０２０年の目標】闘病生活、家族、その他・・・画像３　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......状で、旧年までの過ごし方を継続するしかない。仮にあれば、数百万円出してでも買いたいぐらいだ（笑）。上記画像３はデュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行ステージ表だ。封入体筋炎と似ているので用いている。ブログ主の現状は、上記表だとステージⅣ～Ⅴの中間辺りだ。４．５～４．８...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076594017.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき

...現在55歳です。40歳くらいから、なんだか体の様子がおかしいな～と思い始めましたので、発症から15年くらいでしょうか。三好型筋ジストロフィーという病名がわかってからは6年経ちました。難病情報センターのページから引用すると、この病気の症状は以下のようになっています。ふくらはぎの......、少しの移動なら立ち上がらずに床を這う姿が思い描かれます。それでも、掃除や炊事は、まだしばらく何とかなりそうな気がします。「筋ジストロフィー」と診断され、予後を知らされたとき、自分の親が当たり前のように自分にしてくれたことを、娘たちにしてやれないんだな、というのが、...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/47239392.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

嬉しいお知らせ

...筋強直性筋ジストロフィー、２４歳の女性です。緩やかに進行する筋ジストロフィーなのですが22歳の時点で指先に力が入りにくくなり両手、肩、首の筋肉が落ちて細くなってきたそうです。また、睡眠時無呼吸症の症状が出ていました。昨年の１２月から私のブログを見ながら食事改善をされて...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12226127354.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users

「できる事をして支え合おう」　京都・京丹波で難病の歌手熱唱

...地元のＮＰＯ法人クローバー・サービス主催のコンサートがあり、全身の筋肉が萎縮する難病、筋ジストロフィーの歌手小澤綾子さん（３３）が歌った。　小澤さんは２０歳の時に筋ジストロフィーと診断された。現在はコンピューター会社で働きながら、同じ病気の知人が作詞作曲した「嬉（う...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12192675498.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

闘病記　リメイク版　２００８年の出来事（余命を知った日） 　その１０

...帰宅していなかった。これを幸いに思い、一気に家内に報告した。①現状では『ミトコンドリア脳筋症』（日本筋ジストロフィー協会ＨＰ）が最有力　②次点で、『筋ジストロフィー』（難病情報センター）の可能性も否定出来ないこと　➂３月のＭＲＩ検査で疾患名を特定し、宣告するので家族...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073392710.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

命をかけて

...命をかけて 2014年11月14日 15時22分03秒|難病のこと ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィーを抱えておられる、書道家の石井誠さんが11日にお亡くなりになられました。とても悲しいです。。。 僕はお会いしたこともないですが、数年前に石井さんのことを知り、Twitterやブログを見ながら、活動を......墨跡となって広がり、書とも絵とも判然としない作品が、力強く見る人に迫ってきます。 石井さんは全身の筋力が徐々に衰えていく先天性筋ジストロフィーを患い、書くことで呼吸が乱れ倒れることもあります。それでも石井さんは、「自分の内側からほとばしるものを、さらけ出す。それが生...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/bef1473e6683c842f5c91b950dfb8cc7

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users