TOBYO :: 日本の闘病記 60000

40年前の高校入試

...と言えば、健康な身体なら、嫌でも、体の力が強くなっていく時期なのに、逆に、僕の身体は、手足の力が失われていく。そして、進行性筋ジストロフィーに侵された自分の身体は、これから、ますます、身体の力が弱くなり、失われていくであろう事は、それまでの身体の変化から、中学生の僕......を離れて、他県の大学に進学、そして、念願だった独り暮らしを達成。今から考えたら、僕にとって高校入試、そして高校生活とは、あの当時、進行性筋ジストロフィーに侵された身体では、極めて実現性が低かったであろう、『独り暮らし』を勝ち取る為の、試金石だったように感じています。...

http://ameblo.jp/dondonkakune/entry-12138512288.html

ガラ携帯ポチポチ日記～病気が人生の全てじゃない～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★★★ 1users

闘病記　リメイク版　２００８年の出来事（余命を知った日） 　その９

...技師の所見も報告されるらしい。技師の見解は、この時点で一番疑わしい『ミトコンドリア脳筋症』（日本筋ジストロフィー協会ＨＰ）が第１候補となっており、次に『筋ジストロフィー』（難病情報センター）の可能性も否定出来ないといった感じだった。この時点で、担当医と検査技師の予測...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073390510.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

ブログ開設　現ブログ開設より丸２年

...事ランキングが表示される。ＴＯＰ１０が表示されるのだが、上位５位まで闘病系記事が占めている。１位は『持病の始まり』、２位は『筋ジストロフィーの少年』となっている。　基本、前ブログからの読者（このブログに多く存在するかは懐疑的）の引継ぎは殆どなかった。初日アクセスは、......現実世界ではほぼ皆無だ。自身と同病の患者の比較が出来ない。脳神経内科医とて、各進行ステージの状況を１００％把握はしていない。筋ジストロフィーであれば、疾患の長い歴史や患者数の多さから、患者の会や家族の会などが身近にあり生の情報を仕入れやすい。封入体筋炎ではそうはいか...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067825685.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

バッタバタの一週間

...ゆっくり会いに行くね ～進行性顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーsanaと共に～ 私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーという難病を患っています。筋肉の細胞が壊れて身体の自由を奪われていく病気です。世間ではまだまだ知られていないこの病気の事を少しでも多くの方々に知っていただきたいと...

http://ryam3view3tetotetopb.blog129.fc2.com/blog-entry-238.html

That's life!～sanaの筋ジス生活～ 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 1users

血液検査結果(2017.7.11)

...の障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:10～30結果:41(↓)●LDH肝臓、心筋、骨格筋などの障害を推測できる。高値の場合、肝炎、肝硬変、心筋梗塞、筋ジストロフィー症等が考えられる。基準値:106～211結果:220(↑)●NT-proBNP以前はBNP...

http://ameblo.jp/mari0109-0109/entry-12291916540.html

まりのブログ 18トリソミー ～19才女性 ★★★ 1users

『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』。

...日曜に観た映画Blu-rayの感想をバ。『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話』。2018年公開、120分。出演・大泉洋、高畑充希、三浦春馬 他。筋ジストロフィーにかかりながらも自らの夢や欲に素直に生き、皆に愛され続けた実在の人物・鹿野靖明さんと、彼を支えながらともに生きたボランティアの......のトコで、涙流すワシでした。評価は、5点満点、ワシ＝3点、彼＝2.5点で。彼的には、この映画では、医大生ボランティア役の三浦春馬君が筋ジストロフィー役を好演した2014年放送の連ドラ「僕のいた時間」、DVDで観ましたが、それに比べると、回復の場面で、軽く思えちゃったトコが気になった...

http://blog.livedoor.jp/ikitekujibun/archives/5551467.html

生きてく自分。 HIV 35～49才男性 ★ 0users

闘病記　１０９　あれから５年　今思うこと　４

...の確率だった封入体筋炎に決まった。私の希望が叶った。告知の場には家内も同伴を求められた。当然二人して喜んだ。致死率１００％の筋ジストロフィーや、遺伝性が強い遠位型ミオパチーよりはマシだったからだ。特定翌日から、血液製剤の免疫グロブリン大量投与による治療を始めた。他の......な設計はしない。　生検後、疾患名が特定されたが大学病院の脳神経内科医の中でも意見が割れたようだ。当時（２０１１年）の担当医は筋ジストロフィーを主張、現在（２０１６年）の担当医は封入体筋炎を主張したとの事だ。こうした疾患特定の検査は、消去法を採用する。検査を進め篩（ふ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063020958.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　１１２　近況について色々と　４４　２０１６年を振り返る

...なのかも知れないと思い、２０１７年も封入体筋炎と命を懸けたバトルを繰り返す。まあクライマックスまでの息の長い闘いだ。画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。「国試塾リハビリアカデミー」......性側索硬化症（ＡＬＳ）、シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、封入体筋炎（ＩＢＭ）、遠位型ミオパチー、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー　に保険適用されることは書いた。しかし、現時点では法人向けリースのみで使われているのは、脳梗塞などの回復期のリハビリが中心だ。...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063415649.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users