TOBYO :: 日本の闘病記 60000

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき

...現在55歳です。40歳くらいから、なんだか体の様子がおかしいな～と思い始めましたので、発症から15年くらいでしょうか。三好型筋ジストロフィーという病名がわかってからは6年経ちました。難病情報センターのページから引用すると、この病気の症状は以下のようになっています。ふくらはぎの......、少しの移動なら立ち上がらずに床を這う姿が思い描かれます。それでも、掃除や炊事は、まだしばらく何とかなりそうな気がします。「筋ジストロフィー」と診断され、予後を知らされたとき、自分の親が当たり前のように自分にしてくれたことを、娘たちにしてやれないんだな、というのが、...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/47239392.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

嬉しいお知らせ

...筋強直性筋ジストロフィー、２４歳の女性です。緩やかに進行する筋ジストロフィーなのですが22歳の時点で指先に力が入りにくくなり両手、肩、首の筋肉が落ちて細くなってきたそうです。また、睡眠時無呼吸症の症状が出ていました。昨年の１２月から私のブログを見ながら食事改善をされて...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12226127354.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users

「できる事をして支え合おう」　京都・京丹波で難病の歌手熱唱

...地元のＮＰＯ法人クローバー・サービス主催のコンサートがあり、全身の筋肉が萎縮する難病、筋ジストロフィーの歌手小澤綾子さん（３３）が歌った。　小澤さんは２０歳の時に筋ジストロフィーと診断された。現在はコンピューター会社で働きながら、同じ病気の知人が作詞作曲した「嬉（う...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12192675498.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

闘病記　リメイク版　２００８年の出来事（余命を知った日） 　その１０

...帰宅していなかった。これを幸いに思い、一気に家内に報告した。①現状では『ミトコンドリア脳筋症』（日本筋ジストロフィー協会ＨＰ）が最有力　②次点で、『筋ジストロフィー』（難病情報センター）の可能性も否定出来ないこと　➂３月のＭＲＩ検査で疾患名を特定し、宣告するので家族...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1073392710.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

命をかけて

...命をかけて 2014年11月14日 15時22分03秒|難病のこと ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィーを抱えておられる、書道家の石井誠さんが11日にお亡くなりになられました。とても悲しいです。。。 僕はお会いしたこともないですが、数年前に石井さんのことを知り、Twitterやブログを見ながら、活動を......墨跡となって広がり、書とも絵とも判然としない作品が、力強く見る人に迫ってきます。 石井さんは全身の筋力が徐々に衰えていく先天性筋ジストロフィーを患い、書くことで呼吸が乱れ倒れることもあります。それでも石井さんは、「自分の内側からほとばしるものを、さらけ出す。それが生...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/bef1473e6683c842f5c91b950dfb8cc7

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

我輩、無駄に泣く(´･ω･｀)

...まにやらかす感もある(爆)先生から手渡された記事を見て素直な妻は吾が輩が仕事から帰るとその記事の事を声を大にして説明を始めた妻:筋ジストロフィーの治療が始まるよ！俺:治験じゃないの？そんな話は聞いたことがない妻:治療だよ！治療する薬が出来て治療が始まるよって！松浦先生が最......なら最新の情報が入手出きるんだ、凄いね！疲れきって帰宅し狐に包まれた感の吾が輩は妻から記事を受け取り読んでみたデュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）のコミュニティにとって朗報です。 BioMarin は6月8日、欧州医薬品庁にドリサペルセンの医薬品販売承認申請を行なったことを発表しま...

http://ameblo.jp/yoyoyo5558/entry-12090356886.html

僕のきょうすけ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度が始まります！！

...合早期癒合症アペール症候群クルーゾン病遺伝性運動感覚ニューロパチーデュシェンヌ型筋ジストロフィーエメリー・ドレイフス型筋ジストロフィー肢帯型筋ジストロフィー顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーシュワルツ・ヤンペル症候群ウンフェルリヒト・ルントボルク病ラフォラ病脊髄小脳変性...

http://ringkun.blog.fc2.com/blog-entry-342.html

リング君のヒルシュスプルング病のんびり闘病記 ヒルシュスプルング病 ～19才男性 ★★★ 1users

バリバラ SHOW1グランプリ 出場のお知らせ

...のお知らせ Eテレ バリバラ主催 「SHOW1グランプリ」 に、私達エログロナンセンスが出場します！（エログロナンセンスは、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーのコンビです）詳細は以下の通りです。関西にお住まいの方は、宜しければお出掛け下さい。宜しくお願いいたします♪テレビ番組の公開......なたでも大歓迎です！ＮＨＫ大阪「バリバラ」河合理香06 - 6937－3063メール：s20007-baribarashow1@nhk.or.jp 　人気ブログランキングへ↑　↑　↑ 筋ジストロフィーを多くの方に知って欲しいのです。ランキングに参加しています。一日一回、白 と 鳥かご の二つをポチリと押して下さると、Natsu's Heartの...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-942.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

【こんな夜更けにバナナかよ】呼吸を機械に任せる男（人工呼吸器と気管切開の話）

...更けにバナナかよ】呼吸を機械に任せる男（人工呼吸器と気管切開の話） （画像あり） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 『やる気』アップのため、......久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。） (2016/02/05) 2019/01/16（水）18:00:00 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型 筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 このページのトップへ ...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-469.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

01/22診察

...ＧＯＴ:29（上限値28）ＧＰＴ:37（上限値30）と異常に高かったです…調べてみたら「進行性筋ジストロフィー」という言葉が出てきました確かにＧＰＴの方はだんだん高くなってます進行性筋ジストロフィーだったらどうしよう…あと4月からの事が不安と話したら「来年も休学して、不安要素を取...

http://ameblo.jp/matsushitaandayaka/entry-12120277064.html

あぼの摂食障害の日々 摂食障害 20～34才女性 ★★ 1users