TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ブログ開設の理由について　

...内カルテ感覚で差し出すことで、現在の患者、そして将来の患者やその家族の闘病生活の一助にでもなればと思い、書き始めた。画像２　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......知だ。世の中の人間の９９．９％はこの疾患の事を知らない。かくいう私もこの疾患名をつけられる前は、不覚にも知らなかった（笑）。筋ジストロフィーやＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）は割とポピュラーだが、他の同系疾患（ＡＬＳは同系ではないが）は全く知られていない。近年、難病患者...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076391499.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

やったことその②中国鍼

...用した治療院ホームページ見ると多数の症例報告もちろん筋ジストロフィーも。小さい子も受けていて改善してる様子も見受けられる。はい、すぐ電話（謎の瞬発力）親身になってお話聞いていただけました。院長さん「筋ジストロフィーは良くなる場合と、進行を止められる場合と、色々アリマ......代で回数券15回分8万円×2冊漢方5万円＝21万円それプラス交通費とホテル代かあ。結構かかるなあ。例えば何回通ったら治るかとか、成人で筋ジストロフィーでここに通って完治した人とかがもう少し明確にわかったら、本格的にここに通い続けようと思いましたでもとりあえず回数券1冊買ったから...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12683667147.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記　９７　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　９

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に......ない。戦いは午後も続く。食べ終わり会場に戻った。時間は１２時５０分、午後の部までにはもう少し時間があった。コンコースの戻ると筋ジストロフィーの０君もそこにいた。手応えを聞いてみた。２社目でかなり具体的なことー採用前提の細かなこと、を聞かれたらしい。「これって大丈夫の...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062182565.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

あっという間の1年！！

...祝1年気付けばあっという間の1年です筋ジストロフィーの疑いをかけられてからも、確定診断をされてからも気付けば1年経とうとしています！！この1年間自分なりに完治に向けて走り続けてきました。いやぁー本当色々やった。鍼灸院やら、食事療法、サプリ、お茶、EMS、歩く、腸活、整体、、ま......覚めても筋ジスを考えて、1日たりともいや多分1時間たりとも？筋ジストロフィーから離れた瞬間はなかったかなと思います（Twitterで日々更新してますので私の奮闘はもしかしたらみてる方も居るかも）でも不思議と筋ジストロフィーのこと考えるの好きなんです。自分の病気だから本当は直視し...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12681831431.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

レスベラトロール

...ル カテゴリ：筋ジス情報 【筋ジストロフィー症に対するレスベラトロールを使った自主臨床研究開始のお知らせ】 札幌医科大学附属病院において治験が開始されたようです。 対象者　　:　12歳以上のドゥシャンヌ型、ベッカー型、福山型の筋ジストロフィー症の患者さん。 予定症例数:　1......0名 実施場所　:　札幌医科大学附属病院 実施期間　:　平成26年7月1日から予定症例数に達するまで実施 研究実施　:　札幌医科大学筋ジストロフィー治療研究グループ 予定症例数が10名、実施場所が札幌ではちょっと申し込めないな。。 「レスベラトロール」とは、ぶどう等に含まれるポリフ...

http://plaza.rakuten.co.jp/warm318embrace/diary/201409100001/

たいちゃん(筋ジス)と私の物語 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

優しい主治医☺︎

...て無理やりあるアドバイス教えていただいていた。「もし通えるなら、病院は国立精神神経医療センターに通ったらどうかしら？あそこは筋ジストロフィーのメッカだから」町医者に紹介されたのは別の病院だったが、上記の通り国立精神神経医療センターに変更の希望を出して書き直してもらっ......者さんだったら嫌だなぁ。でもこの前は私も泣いて狼狽えちゃったから今度は強気でいこ！）などと謎の気合を入れて向かった。笑さすが筋ジストロフィーのメッカ？と呼ばれるだけあって病院も大きく、また車椅子に乗っている患者さんも多く見えた。（ええ…さすがに大きい病院だな、、、こ...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12659400427.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その１

...くとより参考になるでしょう。では始めたいと思います。１　発症初期　その１　発症～初受診ステージⅠ（上記画像１参照）　画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......いる』程度しか分からない場合は、筋ジストロフィーで調べると、何となくの疾患環境が　　　把握可能だ。感覚的なものを知りたい場合は、患者本人のブログが最適だ。『〇〇（疾患名　　　）患者の闘病ブログ』とか『にほんブログ村－筋ジストロフィーカテゴリー』などで検索す　　　るこ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072675965.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)第1回交流会

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少ないのが現状です。また症状が比較的軽い人が多いため、日本筋ジストロフィー協会に未加入の......設置・会場受付現在有志2名により運営しています。一緒に運営していただける方はご連絡ください。禁止事項この交流会は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者の方々が疾患に関する情報を共有し、悩みや疑問を相談しあい、疾患と共に歩んでいく場です。『宗教活動による勧誘』『商...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12291391292.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

闘病記　８７　近況について色々と　３５　～ブログ主のつぶやき　５～

...ー系の筋疾患の場合、大体こんなものだ。画期的と言われているｉｐｓ細胞の応用も、治療薬開発のためのプラットフォームの準備段階（筋ジストロフィー三好型）に過ぎず、「現代医学は日進月歩」の台詞が空虚感満載だ。どこか遠い世界の話に思える。それゆえの難病と言えばそれまでだが、......だが、他の同病患者の方はどうなんだろうと思う。現実世界では、封入体筋炎患者と会ったこともなく言葉を交わしたことはない。他病の筋ジストロフィー患者であれば、障害者能力開発校の通っている頃、１０代の少年と随分仲良くさせてもらった。メンタルのコアに関わる問題なので、中々本...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061422811.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users