TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　９４　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　　８

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1062022526.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

退院

...は11:00予定。さすがに身体に力が入らず、ぼんやりとしたまま時間が過ぎていく。朝、6:30の東京タワー時間になり、内視鏡部に呼ばれた。筋ジストロフィーという持病のせいで、前回は鎮静剤を使って貰えなかった。(筋肉が弛緩してしまう恐れがあるため)喉にキシロカインのスプレーを吹き掛け......く終了した。その経験があったので、今回も胃カメラについては気楽に考えていた。今回、担当の医師が繰り返し私に尋ねる。「あなたは筋ジストロフィーであって、重症筋無力症ではないんですよね」と。なので何度も答える。「私の型は顔面肩甲上腕型と言って、全身麻酔も可能なんです」一...

http://starlightnatsu.blog59.fc2.com/blog-entry-1010.html

Ｎａｔｓｕ’ｓ 　Ｈｅａｒｔ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

指のこと

...える場合が多い指だから、ここに重さをかけられないのは致命的。いや待てよ？4本で何とかできる曲もあるか？もともと、何年も前から、筋ジストロフィーの影響で、上半身の支えがうまくいかず、ピアノを弾く時は指に負担がかかっていたのは感じていました。特に、長い音を押さえている指で......聞いたような・・・・。体が辛い中、保育士をギリギリまで続けいたのは、悪影響だったのか、それとも続けていたから維持できたのか、筋ジストロフィーと診断された時、瞬時にそんなことを考えました（遠い目）。結果、そんなこと、考えたって仕方ないのですが、その瞬間は考えちゃいます...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/37782138.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

闘病記　９３　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　７

...シリーズ記事　２０１２年　筋ジストロフィーの少年との出会い　関連記事　２０１１年病名が変わった日　１～１７このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061881001.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

岩崎　航：「しかたない」を乗り越える。誰もが生きることを脅かされないために

...「障害者は不幸しか作れない」と名指しされた一人として、今伝えたい言葉 私は全身の筋肉が正常に作られず体が動かせなくなる難病「筋ジストロフィー」を抱えながら生きています。人工呼吸器を使って呼吸し、食事は胃に開けた口（胃瘻）から栄養を入れて、24時間、生活動作の全てに介助......いと負い目に思うことはありません。顔を上げて生きたいと思います。 岩崎　航（いわさき・わたる） 1976年、仙台市生まれ。詩人。筋ジストロフィーのため胃瘻と人工呼吸器を使用し24時間介助を得ながら暮らす。2013年に詩集『点滴ポール　生き抜くという旗印』（ナナロク社）、15年にエ...

http://ameblo.jp/simple1217/entry-12296166027.html

うーのブログ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　近況について色々と　１７６

...しそうな気がして、病みそうだ（笑）。まあこんな時間も必要だと考える。【２０２０年の目標】闘病生活、家族、その他・・・画像３　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......状で、旧年までの過ごし方を継続するしかない。仮にあれば、数百万円出してでも買いたいぐらいだ（笑）。上記画像３はデュシェンヌ型筋ジストロフィーの進行ステージ表だ。封入体筋炎と似ているので用いている。ブログ主の現状は、上記表だとステージⅣ～Ⅴの中間辺りだ。４．５～４．８...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076594017.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users