TOBYO :: 日本の闘病記 60000

レスベラトロール

...ル カテゴリ：筋ジス情報 【筋ジストロフィー症に対するレスベラトロールを使った自主臨床研究開始のお知らせ】 札幌医科大学附属病院において治験が開始されたようです。 対象者　　:　12歳以上のドゥシャンヌ型、ベッカー型、福山型の筋ジストロフィー症の患者さん。 予定症例数:　1......0名 実施場所　:　札幌医科大学附属病院 実施期間　:　平成26年7月1日から予定症例数に達するまで実施 研究実施　:　札幌医科大学筋ジストロフィー治療研究グループ 予定症例数が10名、実施場所が札幌ではちょっと申し込めないな。。 「レスベラトロール」とは、ぶどう等に含まれるポリフ...

http://plaza.rakuten.co.jp/warm318embrace/diary/201409100001/

たいちゃん(筋ジス)と私の物語 先天性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その１

...くとより参考になるでしょう。では始めたいと思います。１　発症初期　その１　発症～初受診ステージⅠ（上記画像１参照）　画像１　筋ジストロフィーデュシェンヌ型の進行レベルの障害分類　拡大図　封入体筋炎と進行状況が似ているので参考として用いる。画像　『国試塾リハビリアカデ......いる』程度しか分からない場合は、筋ジストロフィーで調べると、何となくの疾患環境が　　　把握可能だ。感覚的なものを知りたい場合は、患者本人のブログが最適だ。『〇〇（疾患名　　　）患者の闘病ブログ』とか『にほんブログ村－筋ジストロフィーカテゴリー』などで検索す　　　るこ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072675965.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)第1回交流会

...顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少ないのが現状です。また症状が比較的軽い人が多いため、日本筋ジストロフィー協会に未加入の......設置・会場受付現在有志2名により運営しています。一緒に運営していただける方はご連絡ください。禁止事項この交流会は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者の方々が疾患に関する情報を共有し、悩みや疑問を相談しあい、疾患と共に歩んでいく場です。『宗教活動による勧誘』『商...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12291391292.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

闘病記　８７　近況について色々と　３５　～ブログ主のつぶやき　５～

...ー系の筋疾患の場合、大体こんなものだ。画期的と言われているｉｐｓ細胞の応用も、治療薬開発のためのプラットフォームの準備段階（筋ジストロフィー三好型）に過ぎず、「現代医学は日進月歩」の台詞が空虚感満載だ。どこか遠い世界の話に思える。それゆえの難病と言えばそれまでだが、......だが、他の同病患者の方はどうなんだろうと思う。現実世界では、封入体筋炎患者と会ったこともなく言葉を交わしたことはない。他病の筋ジストロフィー患者であれば、障害者能力開発校の通っている頃、１０代の少年と随分仲良くさせてもらった。メンタルのコアに関わる問題なので、中々本...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1061422811.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

「WindowsPC」 ×「VirtualBox」×「GIMX」×「PC用ビデオキャプチャ機器」の合わせ技で実現する「あたかもPCゲームをウィンドウモードでプレイしているかのようにPS3ゲームをWindowsPCでプレイする事ができるようになる方法（遅延問題アリ）」

...るのかというと、「PS3でプレイ」＝「PS3に対応した数少ない種類の入力デバイスでプレイ」という事になりますが、僕は「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」という進行性で全身性の病気の患者なので手も不自由なため標準の「PS3純正ワイヤレスコントローラ」の操作が無理なので、「PS3に対応し......http://www.cybergadget.co.jp/products/4544859007484.html）等）』に接続して今までPS3ゲームをプレイしてきましたが、上にも書いた通り「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」という病気が「進行性」である影響で最近手の運動能力が顕著に低下してきてしまっているためこのホリ「セパレートコントローラ」の...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-421.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

2015年こざるの十大ニュース（３）

...引などが頼めなくなってしまった。１０．遺伝子検査ようやく筋ジストロフィーが難病指定に加わったので、申請するも、すぐに棄却されてしまった。理由は、遺伝子検査をしていないから。つまり、現状では自称筋ジストロフィーに見なされるようだ。というわけで、遺伝子検査を受けるために...

http://ameblo.jp/cozal21/entry-12111230492.html

人生は谷の中 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 1users

渡辺一史 『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』

...方ではなく、2003年に出版され講談社ノンフィクション賞と大宅壮一ノンフィクション賞を受賞した本です。1959年生まれで札幌に住んでいる筋ジストロフィー患者、鹿野靖明（2002年に48歳でなくなっています）は施設を出て自立して暮していくことにします。当時、障害を持った人は施設で生活す......でした。彼には親に自分の介護のためにだけ人生を費やして欲しくない、自分も人として普通に生きていきたいという思いがありました。筋ジストロフィーは全身の筋肉が衰えていく病気で、自分一人だけでは暮せません。そのため無償・有償のボランティアに頼るしかないのです。様々なボラン...

http://coco.asablo.jp/blog/2019/01/08/9022914

quiet colors 頚椎症 女性 ★ 0users