TOBYO :: 日本の闘病記 60000

闘病記　近況について色々と　２０４　最近過去の自分を美化するブログ主　その５

...が、筋ジストロフィーが５０％、遠位型ミオパチーが３０％、封入体筋炎が２０％と現状ではそうなっています』と。この時点で特定し、可能性がある疾患名を教えてくれた。これは知名度の差だとは思うが、筋疾患は皆等しく、死の香りしかしない難病中の難病なのだが、筋ジストロフィーは特......された。そして、妻立ち合いの元、新疾患名が告げられた。封入体筋炎（難病情報センター）だった。一番可能性が低い疾患名がついた。筋ジストロフィーの国内患者数は、大体２万５,０００人程度で割といる。封入体筋炎は、それよりも遥かに少なく約１,０００人程度。さらにややこしい疾患...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1078284530.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

本年もどうぞよろしくお願いします。

...ていただいたことがありましてその方に言われたんです。「筋ジストロフィーは治ります」ってしかもしかも疑い深いナウナウは実は他の占い師の先生にも診てもらったことがあってその方には「えーー、あなた本当に筋ジストロフィー？うーん、まったく将来病気で苦しむビジョンが見えないの......。笑そんな中最初に申し上げた霊能者の方に見てもらえることに。本当に当たるらしくとてもビクビクしながらその日を迎えたのですが、筋ジストロフィーになった原因や、筋ジス以外にも旦那の事や仕事の事、仕事中の口癖などなど色々当てられて楽しかったです私「筋ジス治りますか…？」先...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12718938528.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

筋ジスの必需品　やったこと⑩

...に1度のぴくつきが今ではもうほとんどなくなりました）・筋痛が改善したなどなど。上記を見て、筋ジストロフィー関係ないやんけ！なんて思われた方もいるかもしれませんが、筋ジストロフィーに関係大有りなんです。私の罹患している筋強直性ジストロフィーは過去の記事でも書いたように合......載ありますが　はい、これ全部筋強直性ジストロフィーの合併症に含まれる疾患です。また炎症サイトカインにも効果あるとされていて、筋ジストロフィーにも関係するのではないかと言われるIL6。この辺にも良さそうな気がムンムンします。いずれにしても、抗酸化物質はとても大事でただでさ...

https://ameblo.jp/myotonic62/entry-12698948929.html

難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

超久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。）

...2016/02/05（金）21:58:38 超久々の記事です。（2014/06以来なので1年8ヶ月ぶり。） 【カテゴリ：病気のコト（デュシェンヌ型筋ジストロフィー）】 【コメント数：0】【コメント投稿】 【トラックバック数：0】【この記事へのトラックバック】 超久々の記事です。（2014/06以来なので......。↓●副鼻腔の手術はうまくいったが肺炎になってそれがなかなか治らなくて退院が何度も延期（僕のような、人工呼吸器を使用している筋ジストロフィーの寝たきり患者にとって肺炎は結構重大な問題。治っていない状態での退院は危険。）↓●入院したままだと色々な要因により永遠に肺炎が...

http://uetora.blog112.fc2.com/blog-entry-427.html

上虎ブログ 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

上司の教えが筋ジスに生きている

...て下さい」それから10年以上経ちましたが、おかげさまで今も楽しむ気持ちを忘れずに働けています。筋ジスに関しても同様です。基本的に筋ジストロフィーを楽しんでいます。毎日ガイドラインを読んだり、海外の情報サイトを翻訳して読んだり、ミオトニアの動画をずっと見てたり（謎）、何......しています。（うん、ちょっと変わってるのは自覚してます。笑）そしてもう一つ上司の教え中で、チャレンジして継続すること。これも筋ジストロフィーにも生かせています。今考えると上司は私の性格をよく見抜いていたよなぁ楽しみながらいつも明るくやってるな。でも継続力やチャレンジ...

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難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

改善の秘訣　やったこと⑨

...2020.7.8に筋ジストロフィー確定診断をされ、その後ありとあらゆる情報を調べ尽くし、（毎日泣きながら夜中寝ずに調べたんだよー私）たどり着いたサロン。　2020.07.29から通い始めましたそこから約1年今の私があるのは、そのサロンのおかげと言っても過言ではありません。私が通常ではありえな......諦めきれなくて改善方はないかと寝ずに夜中に調べてたまたま見つけたサロン。私が通い始めた昨年はまだ難病の方はほとんど居なくて、筋ジストロフィーもALSもほとんど施術未経験、本当に効果があるかわからない状況。でもやってみる価値はあると何故かピンときて、オーナーにお会いして話...

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難病なのに改善中！ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ！ 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users

受容と引き換えに諦めていく。

...は決して悪いことではないと思います。受容して、残された時間を大切に過ごすのもまたありだと思うし、諦め切れずに余計なことをして筋ジストロフィーに悪影響なことをせずに済む場合もあります。（筋トレとかね）受容の過程は様々ですね。中には、殻に閉じこもってしまう場合もあるでし......うといくら治るチャンスが目の前を通っても気付かなくなります。私、自身ももちろんそうですが、他の筋ジストロフィーの人にも治ってもらいたいんです。いっときは、筋ジストロフィーの人を片っ端からTwitterでフォローして私が改善した方法を良かれと思って送ったりしました。でもある時気...

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福山型筋ジストロフィーに朗報

...きのう、ネットニュースで福山型の筋ジストロフィーに朗報のニュースが流れた福山型は、日本人で患者数もそう多くない筋ジストロフィーなのでベッカー型の筋ジストロフィーについてもそう遠くない未来によい薬が開発されるのではないかと大いに期待をしています！薬の開発などに携わる方...

http://ameblo.jp/love08281962/entry-12133717643.html

リウマチ あっちいけっ！！ 関節リウマチ 35～49才女性 ★ 1users

Twitterとameblo

...Twitterとamebloで主に私の筋ジストロフィーへの活動や思いを発信しておりますが圧倒的にTwitterの方が、リアルタイムなので現状の私とのタイムラグがありません。amebloは最近始めたため大体1年前の出来事を遡り更新中です。なので例えば今日07/03に両方更新してても書いてる内容が全くちゃうやな......こまで改善しました！✨ ↓After↓2021.6（Beforeも見てね😃）進行性の難病でも10ヶ月でここまで改善！筋ジストロフィーでも改善します！これからも完治に向けて頑張ります！✨#筋ジストロフィー#筋強直性ジストロフィー#myotonicdystrophy pic.twitter.com/0bB7ifSVBb— 生きるってことはナウナウナウ (@DiverCityS...

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