TOBYO :: 日本の闘病記 60000

「患者の権利に関するＷＭＡリスボン宣言」とは？

... 私の病気である、ディスファーリン遺伝子異常で発症する筋疾患は、難病法の指定難病の選定で、筋ジストロフィー（肢帯型筋ジストロフィー２B型）と遠位型ミオパチー（三好型筋ジストロフィー）に区分されてしまいました。 これにより、、正確な患者数の把握や研究に有効活用する指定難病......度） 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 議事録にて葛原茂樹先生から、「遠位型ミオパチー、指定疾患一覧の111番の先天型ミオパチーと筋ジストロフィーは相当、無理に分けたというところがある」と報告がありました。 葛原茂樹先生は、元国立精神・神経センター病院院長であり神経内科の...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12429377395.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　７３　筋ジストロフィーの少年との出会い　２

...前回記事　筋ジストロフィーの少年との出会い　１関連記事 　２０１１年病名が変わった日　１～１７　　このシリーズ記事は、２０１２年４月に障害者能力開発校で、筋ジストロフィーの少年と出会い、彼とのやり取りの中で「命とは何か？」をテーマにして書いています。内容も時に重く、死......方は読む前に引き返すことを、お勧めします。それでは始めます。３　筋ジストロフィー患者Ｏ君の略歴　画像１　広島市立広島特別支援学校（公式ＨＰより）　　長々と書いてもあれなので、ここで簡単に筋ジストロフィーのＯ君の略歴を紹介する。 年齢は１８歳（２０１２年当時）。家族構成...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1060719678.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

僕たち筋ジストロフィー患者の命が守られますように、署名をお願いします！

...僕たち筋ジストロフィー患者の命が守られますように、署名をお願いします！ 2016年01月18日 22時47分22秒|日常 署名をお願いします！ 僕たち患者には絶望的・・・ 患者の命が守られますように。。 　 みなさん、助けていただけないでしょうか？ 「八雲病院の医療機能の継続について」、署名のご......道にある国立病院機構 八雲病院は、筋ジストロフィーの専門病院です。 八雲病院は、僕たち筋ジストロフィー患者にとって命の支えである、 気管切開をしない鼻マスク人工呼吸器（NPPV）とリハビリの治療で、日本の拠点病院になっていて、 筋ジストロフィーでは世界トップレベルの専門病院で...

http://blog.goo.ne.jp/excite_hy/e/e238c089fc71f00f7342737c7866c612

明日を夢見て～筋ジストロフィーと共に生きる～ 進行性筋ジストロフィー ～19才男性 ★ 1users

専門家があなたに届ける筋ジストロフィーの正しい医療情報

...筋ジストロフィーとは、筋肉に必要なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたために起こる病気の総称で、さまざまな型（種類）があります。近年の医療の進歩はめざましく、一定の医療成果を挙げているだけでなく、新しい治療法の開発も進みつつあります。患者さんや関係者、専門家......リニカルステーション」は筋ジストロフィーの専門家チームから多くの方に向けた医療知識を提供する活動です。2017年6月11日筋ジストロフィーリハビリテーションセミナー（ベーシックコース）リハビリテーションの関連職種(医師・療法士)の方々に、筋ジストロフィーの基礎を知っていただくた...

http://ameblo.jp/2011keme8/entry-12261566583.html

angel's feather のブログ 進行性筋ジストロフィー 女性 ★★★ 1users

筋ジス人生、三十六年 面白い人生です。

...進行性筋ジストロフィーと診断されて三十六年の歳月が流れました。私は今、設計の仕事をしながら四ヵ所の介護事業所から交代で毎日、ヘルパーさんに来ていただき、身体介護と外出を手伝ってもらっています。見る、聞く、食べることに不自由はありませんし、指先は動くので、電動車椅子に......います。私の頭の中には今、「筋ジストロフィー」はありません。考えなくなりました。社会では筋ジストロフィーを「病気」「難病」と呼び、世間の人は「気の毒に……」「可愛そう……」という目を向けます。しかし、当事者の私にしたら、筋ジストロフィーは病気ではなく、障害なのです。...

http://ameblo.jp/nisiharahirohumi/entry-12076248140.html

ヒロボーの筋ジストロフィー徒然日記 進行性筋ジストロフィー 男性 ★ 0users

筋疾患（筋ジス・ミオパチー）に関する疑念

...筋病理像に基づき、また、特徴的な所見から様々な病型に分類されます。 分類する時に重要なのは、２種類しか無い筋細胞の構造。 １．筋ジストロフィー（Dystrophy）：筋細胞に特殊な構造物が無い物 ２．ミオパチー（Myopathy）：筋細胞に特殊な構造物がある物 もしも、この筋病理検査でいい加......夫先生は、「常染色体劣性遠位型筋ジストロフィー（autosomal recessive distal muscular dystrophy）」と報告しています。 即ち、後の三好型は筋細胞の構造では筋ジストロフィー（Dystrophy）だと言うことが分かります。その後、医学の進歩と共に、三好型筋ジストロフィー又は三好型ミオパチーと呼ばれるよ...

https://ameblo.jp/somebody-heart/entry-12480334093.html

三好型筋ジストロフィー患者のつまらない話 筋ジストロフィー 35～49才男性 ★★★ 1users

Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day

...肢体型筋ジストロフィー啓発日）が開催されます！肢体型筋ジストロフィーにはたくさんの型があるのですが、その中の肢体型筋ジストロフィー２Bと、私が罹患している三好型筋ジストロフィーは、原因遺伝子が同じです。「肢体型筋ジストロフィー啓発日」とは？肢体型筋ジストロフィー患者の......だそうです。神経･筋疾患患者登録サイトRemudyでも、今年もこのイベントが紹介されていました。残念ながら今現在、三好型筋ジストロフィー・肢体型筋ジストロフィーともに、まだRemudyの登録対象疾患にはなっていませんが、一日も早く患者登録が始まるといいな～と願っています！！ ＊　よろ...

http://blog.livedoor.jp/ancopocari/archives/34077130.html

三好型筋ジストロフィー患者のつぶやき 筋ジストロフィー 35～49才女性 ★★★ 1users