TOBYO :: 日本の闘病記 60000

”球脊髄性筋萎縮症に新薬！（速報）”

...ブロ友のやまいもうまいさんから、とんでもない情報が入りました(^-^)/球脊髄性筋萎縮症の新薬情報です(^-^)/同じ病気のひろあきさん、しきさん良い知らせと思います(^-^)/...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12412472865.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

悲しい病気だったんですね

...SBMA　球脊髄性筋萎縮症　原因は不明。治療方法は確立されていません　四肢の筋肉、体幹の筋肉が萎縮して動けなくなる病気　成人の男子のみが発病する遺伝性の病気　最近の発表では、病気が進むにつれて、心臓や呼吸器等の内臓にも障害がおよぶことがあるとわかってきました　筋肉が萎縮し...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12406763267.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

言われてみれば！

...ある方から指摘を受けたのですが、僕達SBMA（球脊髄性筋萎縮症）の進行を遅らせるお薬　リユープリンSR注射　たしかに、病気の進行を遅らせるのは、大切なことです。難病初期の患者さんには、進行を遅らせることによって、治癒薬の発見や完成が期待できます。しかし、僕のような、痛い呼吸...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12329230012.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

闘病記　１１０　近況について色々と　４２　　今年最後の通院

...にかするの話ではないが、神経性難病に保険適用されることはご存知だと思う。適用疾患は次の通りだ。・脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）、・球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）、・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、・シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、・封入体筋炎（ＩＢＭ）、・遠位型ミオ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063136469.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その７

...などは、医療用タイプではな　く介護支援用タイプと異なるので注意して頂きたい。保険適用となる疾患は次の通り。脊髄性筋　萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミ　オパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチーの計８疾患だ。ブログ主が...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072961753.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

意味不明

...院で、年に数回、精密検査受けてるのに…？だから、癌はあり得ない…？でも、そうなると、原因が不明です…？』って？？もしかして、球脊髄性筋萎縮症の影響…？そうなると、今の医学ではわからない？対処療法もない？とにかく出血するなって…？？月に１回のオンスは？？？ﾃﾞｺﾃﾝﾌ...

http://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12291842515.html

largo-tanukiさんのﾌﾞﾛｸﾞ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

皆さん業者を信用し過ぎてませんか

...皆さん、介護業者を信用し過ぎてませんか　僕の病気は、球脊髄性筋萎縮症と申しますが、国内に２０００人いるかいないかという、難病の中でも超がつく希少な難病です　当然のことですが、患者に関する情報などというものは、無いに等しいんですよね　もちろん、介助が完璧にできるはずあ...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12423551601.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

ロボットスーツＨＡＬについて

...考えに惹かれて ＨＡＬくんのリハビリを開始したワケです♪ 更に調べたんだけど ＨＡＬ治験をした ・脊髄性筋萎縮症(SMA) ・球脊髄性筋萎縮症(SBMA) ・下肢症状が緩徐進行性の筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・シャルコー・マリー・トゥース病(CMT) ・遠位型ミオパチー ・先天性ミオパチ...

http://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12103891427.html

しきろぐ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

ミオパチー情報　ロボットスーツ『ＨＡＬ』　その２

...得る　○９月　緩徐進行性の神経・筋難病疾患の患者に対して公的医療保険による治療が始まる　▽公的保険適用疾患　脊髄性筋萎縮症　球脊髄性筋萎縮症　筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）　シャルコー・マリー　・トゥース病　遠位型ミオパチー　封入体筋炎　先天性ミオパチ－　筋ジストロフ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067543242.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

今朝は、低血圧σ(^_^;)?

...))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙと聞いてましたので、ホットフラッシュも低血圧も、結局は副作用かよ((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ球脊髄性筋萎縮症の進行を遅らせるσ(^_^;)?治らないんですよねσ(^_^;)?少し進行を遅らせるだけなんですよねσ(^_^;)?たった、それだけとまでは思いませんが、...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12489138739.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users