TOBYO :: 日本の闘病記 60000

風邪からの回復(T_T)

...だいぶ楽になってきましたよ(๑˃̵ᴗ˂̵)前回のブログで書いた右胸の腫れも無くなったので一安心(๑˃̵ᴗ˂̵)神経内科の先生に診てもらい球脊髄性筋萎縮症の検査もってことで血液検査しました胸も触診されまして 胸出てきてるかもと(T_T)鳩胸なだけなんだけどね（笑）お目汚しになりますが 腫...

https://ameblo.jp/masakun-0628sma/entry-12412361518.html

十勝で脊髄性筋萎縮症、帰ってきた しぶちんの暴走日記 脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

ろくなもんじゃありません(^^)d

...方を変更されましたので、今は違っていると思いますが　σ(^_^;)?僕が療養型病床の病院に転院が必要になったのは、最初は、７年前　(;^_^A球脊髄性筋萎縮症の確定診断は、出ておりました　(;^_^A遺伝子のＣＡＧリピートが、すでに、４１回もありましたので、かなり進行した症状でした　(;^_^Aそん...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12492972153.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

脱毛という副作用

...ＳＢＭＡ(球脊髄性筋萎縮症)の患者の皆様に情報をご提供しますm(_ _)mかなり昔から取り沙汰されていました、ＳＢＭＡ進行を止める治療薬リュープリンですが、どうやら年内にも効能効果追加申請を出来そうになったらしいです(>_____...

http://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12172597440.html

largo-tanukiさんのﾌﾞﾛｸﾞ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

ミオパチー情報　分身ロボットについて

...ＡＬの場合、ロボットスーツＨＡＬは２０１６年１月に保険適用となり、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、脊髄（せきずい）性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、シャルコー・マリー・トゥース病、封入体筋炎、遠位型ミオパチー、筋ジストロフィー、先天性ミオパチーの８疾患が対象となった。治験...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1076039169.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

病気の進行

...最近、球脊髄性筋萎縮症の進行を顕著に感じる僕です！もちろん、約１年後にはリュープリノールが認可されれば、病気の進行が止まる可能性が出てきているのもわかっています！ですが、最近の痛み、息苦しさに、どうしてもネガティブなイメージを持ってしまいます！自分がこんなだから、僕...

http://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12193512830.html

largo-tanukiさんのﾌﾞﾛｸﾞ 球脊髄性筋萎縮症 35～49才男性 ★★ 1users

闘病記　近況について色々と　７４　８月の広島大学病院通院

...補助のために開発されており、将来的には労働用の『ＨＡＬ』も開発する予定。筋疾患患者に絞れば、２０１６年１月、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィーのいずれ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1067449210.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

現在の懸案

...僕が、球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）を発症して、主治医の予想で１９年・・・約２０年、経過したものと推察されてますが　まぁ、確定診断からでも１０年は越えております　で、昨今の懸案事項ですが　立位維持ができなくなって、車イスとベッドの間の移乗問題です　車イスからベッドへの...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12474066292.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

最優先課題が大切(;^_^A

...って身体をひねって車イスに移乗していたんですが、立ち上がることはかろうじてできるものの、身体がひねれなくなりました　これは、球脊髄性筋萎縮症によるものか、糖尿病性神経障害に起因するものかは、さだかてはありません　ですが、僕にとって、立ち上がって身体をひねっての車イス...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12480491016.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users

ベーリンガーインゲルハイムの

...球脊髄性筋萎縮症に何らかの効果が認められたとして現在名古屋大学においてフェーズ２の治験中のお薬、メキシレチン塩酸塩１００mgカプセル　先発商品名、メキシチールカプセル１００mg　会社名日本ベーリンガーインゲルハイム実は、糖尿病性神経障害のお薬として、すでに出回っているお薬...

https://ameblo.jp/largo-tanuki/entry-12446404232.html

近衛源次郎の気紛れ日記… 球脊髄性筋萎縮症 50～64才男性 ★★★ 1users