TOBYO :: 日本の闘病記 60000

吐く波…( ¯−¯٥)

...んばんは末っ子君…ミトコンドリア病が発覚した３年前、当初赤ちゃんでまだ母乳をあげていました。離乳食も食べ始めていたけれど２回目の急性脳症になりてんかん波も見られていたため鼻からチューブを入れて、そこから粉ミルクを入れていました...

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ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

就学支援学習会、神内受診、通園給食始まり

...本当に似てるねと言われるんだけど私こんなにかわいくないですって言いたくなる。親バカだから言わないけど。まゆげが…ない…かな、あいらーびゅ。急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族の方に見つけてもらいたいと思っています。クリックお願いします。↓にほんブログ村...

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かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

５月定期受診

...日は末っ子君、総合病院の定期受診でした！先ずは歯科口腔外科でSTの先生に口のマッサージや飲み込みを診てもらいました一歳の頃に２度目の急性脳症になって４ヶ月入院した時に、先生の薦めでSTの先生にも毎週病室に来て診てもらっていました！そのまま退院してからずっと、小児科の受診と...

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ミトコンドリア病の末っ子君の子育て ミトコンドリア病 ～19才男性 ★★★ 1users

悲しい

...一型の男の子ニュースに胸が締め付けられた。長男が急性脳症からてんかんの後遺症になり、毎日薬を飲んでるって聞いた知り合いのママさんが「薬に殺されるよ。自然療法で様子を見た方がいい」と勧めてきた。長男に合う薬が見つかるまでは、数種類の薬の説明を聞くのが恐ろしくて、この言...

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一型糖尿病の末っ娘♡家族日記 1型糖尿病 ～19才女性 ★ 0users

想い、願いの先には

...昨年11月に面談に来られた若いお母さんと 目が見えなくなった２歳の娘さん 痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症 なんとも言えない辛い現実の中で 想い、願いは、驚くほど娘さんの体を変えています。 「体は元に戻ろうとする力を必ず持っている」と いつも相談者には伝えるの...

http://ameblo.jp/toda4129/entry-12262166185.html

難病とは 筋ジストロフィー ～19才女性 ★★★ 2users