TOBYO :: 日本の闘病記 60000

助成対象難病決定

...スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 ▽ペリー症候群▽前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ脳幹脳炎 ▽けいれん重積型（二相性）急性脳症▽先天性無痛無汗症 ▽アレキサンダー病▽先天性核上性球麻痺▽メビウス症候群 ▽中隔視神経形成異常症／ドモルシア症候群▽アイカルディ症...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

指定難病、４１疾患追加　厚労省委

...症○神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症○前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ型脳幹脳炎○けいれん重積型（二相性）急性脳症○先天性無痛症○アレキサンダー病○先天性核上性球麻痺○メビウス症候群○中隔視神経形成異常症（ドモルシア症候群）○アイカルディ症候群...

http://utumoti.blog100.fc2.com/blog-entry-1118.html

ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

電車2回目と訪問薬剤管理指導

...看護師さんに続き接骨院の院長（私より一回り以上上の男性）を号泣させる事件発生。接骨院マッサージをかなに始めて数ヶ月。院長が身内を急性脳症で亡くしている事はしばらく経ってから知る。最近出来るようになった事をそれとなく伝えると泣きだして母固まる。かなはいっぱい愛を届けて......索ワードで来てくれる方がいる。今回の小児の臓器移植、急性脳症の子。急性脳症にもいくつか種類があってその子がどれなのかはわからない。急性脳症関連記事→☆言葉では表せられない気持ちなので事実だけ載せておきます。急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族の方に見つ...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-12084399398.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

急性脳症後難治性てんかん(T_T)

...急性脳症になったのが１歳の誕生日のちょうど１５日後それから９年たち呼吸をとめたり意識が何十分も何時間もなくなる大発作と言われるてんかん発作は起きていなかった長女ちゃん急性脳症の後遺症としてのてんかんは難治になることが多いとされているそうで、後遺症が重度であればあるほ......のは、これから期待できる薬なのかな副作用が少なくて、効果期待できるお薬の開発頑張って欲しい 娘の稀少難病（短腸症候群）や難治疾患（急性脳症、難治性てんかん）で情報をもとめている方の 少しでも目にとまり力になれるように、 ランキング参加してます。ぽちっとお願いします(^^)/ に...

http://ameblo.jp/takaoka-1015/entry-11752956133.html

mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users

急性脳症～あれから８年～

...が本当に忘れてました（笑） 現在、朝の４時ですが・・・本当に、１時間前まで忘れていました 思い出させてくださったのは 最近、お子様が急性脳症になった方のブログ 私が細々と娘と家族の生活を綴っているこのブログ正直、読者なんてごく限られた方々でして新規で「いいね」してくださ......みました そうしたら、今年の５月にお子様が急性脳症を発症された方のブログでしたそして、そのブログにコメントしていた方をたどって行ったら去年の１２月にお子様が急性脳症を発症した方のブログにもたどり着きました 若菜の身近に急性脳症のお友達は居ません以前通っていた通園にはお...

http://ameblo.jp/wakamama-diary/entry-12199763350.html

それでもおだやかな日々 急性脳症 ～19才女性 ★ 1users

リチウム電池誤飲の怖さ

...今日は異例の「急性脳症とは全く関係ない話」を載せます。去年かなが入院した時、別室のママと仲良くなった。はじめは子供同士ＥＤチューブ仲間だねってところから話し始め退院してからもよく連絡をとるようになった。しばらくしてから聞いた話はとても衝撃的だった。男の子がＥＤチュー......った。そのママは看護師さんで適切な判断で救急車を呼んだ。ここに載せたのはママ友達の希望です。少しでも誤飲の事故が減りますように。急性脳症の子の家族や同じ医療ケアをしている子の家族に見つけてもらいたいと思っています。応援クリックお願いします。今のランキングも見る事がで...

http://ameblo.jp/kanahahaxxx/entry-11875479642.html

かなのえくぼ〜急性脳症後遺症〜 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

もうすぐ1年

...長いこと放置してしまいましたが娘が急性脳症になってからもうすぐ1年。。ほんとに怒涛の一年で、あっという間で人生いろいろでなにが起こるかなんてわからない今の娘の様子から、療育園は週に3〜4日元気に通えてる(^ ^)PT週に1回、OT、STが2週に1回リハビリや保育のおかげもあり今は移動はし......に聞けて幸せ♡パッパ、バッバも得意です(*^^*)身長もグンと伸びて髪の毛も歯も生えそろって見た目は1年前より随分お姉さんになりました^ - ^急性脳症を発症してから新生児のように戻ってしまい、半年後には点頭てんかんを発症し、娘の将来はどおなるのかな？と今も考えています。普通は難し...

http://ameblo.jp/y3023h/entry-12185136929.html

HARUママのブログ 急性脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

動画で振り返る二年間

...つまでも見てましたが、今年も出してあげるとニコニコ♪ さて、ついに今年も3月がやってきました。 3月といえばなっちの誕生月でもあり、急性脳症になった月でもあるんです。 あれから二年、色々ありましたがなっちは大きな病気もせずひとまず元気です(*^^*) そこで最近ビデオカメラで撮影......筋緊張であり得る事なのかご意見も欲しいんです(;A´▽｀A それでは面倒かと思いますがヤプログには動画機能はないのでYouTubeに飛びます↓ 急性脳症発症直後から どうでしょう…焦点が飛ぶところは動画では撮れなかったのですが熱だけでここまで頭が震えるものなのか判断が難しいですよね(...

http://yaplog.jp/nanopon/archive/80

なっちの闘病記録 脳症 ～19才女性 ★★★ 1users

敗血症ショック～CV抜去(>_<)

...ました。 １１年前…急性脳症になった時にはなかったシステムなのかな(&gt;_&lt;)呼吸停止になっても、このシステム発令されなかったから ・・・ すごいですね。院内の進歩ですね。とういうか１１年前にPICUとこのシステムがあったら、 今の状態の何十倍も重篤にあった急性脳症発症・・・確実に今の......にしたところ、１１年前の急性脳症の治療で呼吸器を使わなかったのはあり得ないですね。びっくりですと なんか、少し吹っ切れたような気がしました。昨日帰宅してから長女ちゃんの病院のHPのPICUのページをみていたら、そこには当院でPICUができる前、後の急性脳症の救命率と転帰、予後の比...

http://ameblo.jp/takaoka-1015/entry-12058292485.html

mana*iro life 2 小腸閉鎖 ～19才女性 ★ 1users