TOBYO :: 日本の闘病記 60000

パブリックコメントにご意見を!!

...立したがん対策基本法が、今 改定に向けて話し合われています。全国がん患者団体連合会(全がん連)さんが、小児がんのことも要望してくれましたが、反映されませんでした(涙)「小児がん」「難治性がんと希少がん」「社会的支援」が取り残されそうなんです!!今 パブリックコメント募集中です!!......る場です)5月6日まで！！！！！「国会がん患者と家族の会」パブリックコメント（意見募集）★言い訳かもしれませんが、、、私は、わが子が小児がん…「治って!! 」もうそれしか考えられませんでした。毎日 家と病院の往復。難しい治療の話に情報収集に必死。現場とズレた副籍制度に振り回さ...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-12153822594.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

幼い命を救うために

...す。 「がんと生きる」 本日の放送は小児がんです！18:00～『幼い命を救うために』～小児がん拠点病院 "集約化"はいま～ ＊追記＊この数ヶ月「がん対策推進協議会」の傍聴に行っています。現在第3期基本計画の策定が本詰めにきています。12月には小児がんの対策について基本計画の骨子案が......える作業となってくるそうです。この第3期で小児がん対策が加速化されるのか、、、目の前で今後10年の小児がん対策に関わる議論がされている現実に、ドキドキします。どうかどうか必要な患児・患者さんに必要な医療が届きますように！ →小児がんネットワークより直近の「がん対策推進協議...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-12217775400.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

「思いやり」を超えた理解と協力を…ソーシャル・インクルージョン（社会的包摂）。

...る法人だ。 　もう一つは、小児がん患児・家族・小児がん経験者への支援活動に取り組む「ミルフィーユ小児がんフロンティアーズ」。 入院中の患児・家族への支援や退院後の患児・家族への支援に取り組んでおられる。 治癒率の向上によって社会人となる小児がん経験者が増えていることに対......応して、社会的理解の不足の問題への対応や小児がん経験者のための生命保険共済事業への協力など、多くの課題への対応を進められている。 　二つの法人に共通するのが、障害や病気という課題を抱えている方やその周辺の方を支援する活動をされていることだ。 今年４月から障害者差別解消...

http://plaza.rakuten.co.jp/allarounder/diary/201602200000/

=-○○○―三兄弟☆穏やかな自立へ向けて 自閉症 ～19才男性 ★ 0users

小児がん経験者の就労に壁が・・・

...DIGTAL 朝日新聞apitalに小児がん家族に寄添う記事を見つけたのでシェアします。小児がん経験者の就労に壁が・・・小児がん経験者、その親、小児がんの子どもをもつ家族が、長きに渡り抱える問題。小児がんは、成長する大切な時期に強い治療を行うので、治療が終わってからも、身体や心に治療......すさ」につながると思う。ひとりで悩まず、友だち、先生、仲間につぶやいてくださいね。私も最初は、ネットなど自分と距離のある事、物で小児がんの情報収集などをしていました。でも患者会や講演会、ブログなどで仲間とつながり同じ悩みを共有し安堵し少し先を歩く方に教えてもらうこと...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-12250784444.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

いのちの時間は、今！今ここにあるんだよん！！

... いのちの時間は、今！今ここにあるんだよん！！ テーマ：ブログ なんか 今からの時間、テレビで小児がんの話しやるってね。 もう、小児がんの子を持つ親の間で割と話題ですよ。 見るか見ないか、で言ったら、 私は仕事しなきゃいかんので｢見れない｣んです......い人はいないし、子どもがガンになってのほほん♪と出来る人は、きっといないだろう。 ちょうどCMが流れたので、杏菜に ｢これ小児がんのドラマなんだけどさぁ、見たい？｣と聞いてみた。 そしたら ｢見たらさぁ、ツッコんじゃうで、見ん｣だとよ。 ガン系の情報番組...

http://ameblo.jp/peco3118/entry-12142391702.html

ぺこさんち 膵芽腫 ～19才女性 ★ 1users

国際小児がんデーの集いin千葉（２/15)

...る会のぞみ　国際小児がんデーのブログより～2月15日、ＮＰＯ法人ミルフィーユ小児がんフロンティアーズさんとともに国際小児がんデーの集いを行います集いでは、皆で一斉にメッセージカードをつけた風船1000個を飛ばす予定です 国際小児がんデーの集いin千葉（２/15)小児がんへの正しい理解......と啓発を目的とした「2月15日の国際小児がんデーのチャリティ活動」1000個の風船…治りますように‼︎この治療で消えますように‼︎学校に行きたい‼︎サッカーがしたい‼︎再発しませんように‼︎・・・・・・・・・・・‼︎たくさんの願いと思いが大空に舞い上がる現地に行かれない子ども...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-11765388570.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

いいことさがそ〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜を作りました

...いいことさがそ〜小児がんママと応援隊のコミュニティー〜を作りました 2014.04.01 Tuesday 00:42 すっかり時間が経ってしまいました。みなさまお変わりありませんか？桜が満開で、わくわくしますが、お別れや新生活に心も体もお疲れ気味かもしれませんね。どうぞご自愛くださいませ。さて、私は......ンウォーキングという小児がんの啓発イベントへの参加のとりまとめなど、小児がん活動一色です。※　アルバム作成へのご協力には感謝♪　　毎度、先生方には大変よろこんでいただけます。「神経芽腫の会」たちあげにはじまり、この春は、いよいよ本格的に小児がん啓発活動をスタートして...

http://iikoto070409.jugem.jp/?eid=1894

いいことさがそ　　・・・小児ガンのわが子の闘病記・・・ 神経芽腫 ～19才男性 ★ 0users

小児がん経験者サバイバー事業！

...さんのFacebook記事をシェアします！ *　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　*　　* 【夏休み小児がんサバイバーキャリア学習支援事業 Camp Courage for Survivors 2017－小児がんを経験した先輩とつながろう- 】　 ※皆さま、是非シェアお願いいたします！ この夏、シャイン・オン......学生・高校生を対象に、小児がんを経験した先輩の話を聞いたり、仲間と出会う集いを催します。 場所は、新宿区信濃町の慶應大学医学部のおしゃれなラウンジ。 企画運営するリーダーは、子どもの居場所作りに力を注ぐ慶應大生、特別支援学校の先生、国際小児がん経験者の会2017年ワシント...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-12292888998.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

NNNドキュメント「生きることは、あきらめない。少年と余命告知」

...くか”という告知の質を考える時期にきているといえる」とあるとおり、「告知」はある意味当然のものとされるほどになりました。 一方、小児がん患者への告知については、成人に対してほど議論が深まっていない現状があります。少年への病名告知が「本人の治療への参加」を促し、余命告......」という言葉で余命告知が行われたのは、昨年4月のことでした。 ■義希くんを支える医療者たち おととし２月、厚生労働省が指定する「小児がん拠点病院」にトップの成績で指定された、名古屋大学付属病院。義希くんが入院している病院です。同病院小児科では、チーム医療が浸透してい...

http://ameblo.jp/shiratasan-daisuki/entry-12049789974.html

ガン闘病記～骨肉腫になって～＋α 骨肉腫 35～49才男性 ★ 1users