TOBYO :: 日本の闘病記 60000

※振り返り～学校事情（都道府県で対応の相違）行政に願う

...ットはありますが国が発行するものだからこそ都道府県別ではなく統一してほしいと願います。 特に学校の事では 意見書要望書 出しました。 小児がんの講演会や公聴会では改善希望案として書いていますが当事者にならないと希望する人も少ないですよね。 でも いつか行政の上の人に届くよう......た時に通えるように規則が変わればと思います。 以前マスコミの取材にもこのことは報道して欲しいと希望しましたが放送なく難しいですね。 小児がんの闘病後皆が元の生活へもどれないことそんな人は少数で娘だけかもしれない。でも頑張ったけれどそう出来ない弱者への配慮道を広げて欲し...

https://ameblo.jp/denfour-leafclover/entry-12412716542.html

1日一つの小さな幸せ探し〜15歳の娘の病気と日々の日記 脳腫瘍 ～19才女性 ★★★ 1users

ヘアドーネーション 新聞記者さんが来てくれました

...たきっかけはつまろんが、高校生から通ってる美容院の店長さんに姫が小児がんの治療で髪が抜けてしまった子供たちにウィッグをつくるための髪の毛を寄付したいと相談し店長さんが、ヘアドーネーションという小児がんの子供たちに寄付された髪の毛で、人毛100%のウィッグを作製するNPO活動団...

http://ameblo.jp/51326797/entry-12030292366.html

膵臓癌の夫とつまろんと姫たち 膵がん 35～49才男性 ★★ 1users

WCGで小児がん治療薬開発

...WCGで小児がん治療薬開発 BOINCのことは以前書いただろうか。すごーく難しい計算問題（例えば宇宙から届いたこの電波は宇宙人からのメッセージなのかなー？それともただの雑音なのかなー？とか、ヒトのDNAのゲノムってどんなかんじになってるの？とか）をすごーく小さなパーツに分解して世......いたんだけど（ていうか持ち主にできるのはパソコンの電源を入れることぐらいだ）、先ほどこんな記事を読んだ。空いたスマホやパソコンで小児がん治療薬開発へ（朝日新聞デジタル）※ この記事全部を読むんだと有料だけど、無料部分だけでも概要は分かるあらそんなプロジェクトがあるのね...

http://amefrashi.exblog.jp/23862318/

あめふら日記 直腸がん 35～49才女性 ★★★ 1users

3/14放送　ＭＢＳ「小児がん　復学への不安とは」

...3/14放送　ＭＢＳ「小児がん　復学への不安とは」 2014-03-18 11:38:47|学校のこと しぶたねさんのツイートより。 大阪の毎日放送で放送された、昨年小学校に復学した女の子の放送内容の記事です。 院内学級に転学するともともといた学校とのつながりが難しいことが大きいのですが、こうして支え......てくださる学校の先生がいらっしゃるということ。治療を頑張る原動力になります。 ＭＢＳ「小児がん　復学への不安とは」 ジャンル： ウェブログ コメント(0)| トラックバック(0)| mixiチェック Tweet...

http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/d47944b3dc569c5c5546a1e8a8d10b6a

元気になあれ 急性リンパ性白血病 ～19才女性 ★ 0users

今年の４月１日

...です。嬉しかったことを二つご紹介させてください。今年高3になる病院時代のお友達、昨年度、皆勤賞で表彰されたそうです。３歳になる前に小児がんを患った彼は、たくさんの厳しい、辛い治療を乗り越え、病気に打ち勝ちました。今は、とても元気にしていますが、治療の副作用が色々あって......ればいけないことが色々あるんです。そんな中、1日も休まずに登校したこと、それは、どんな賞より素晴らしいです！！話はそれますが、、、小児がんは、治る病気になりましたが、治った後の晩期障害についてはまだまだ未知のことが多く、大人なってもずっと身体と向かい合わなければいけま...

http://ameblo.jp/k-sawai/entry-12262002938.html

思い出したよ。--小児がんと闘った息子との日々 楽しいことがたくさんあったね-- 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

今の自分で今の姿で人を励ます力。

...か滑り止め受かりました(*^_^*)。 私も、自分に何ができるかなーって考えます。 幸い医療系の資格をもっているので、 ３年再発しなかったら、小児がんの子たちを サポートできる仕事ができればな、と思っています。 今はまだ、冷静さに欠けると思うので、 ちょっと無理だけれども・・。 まあ...

http://minmin442.blog.fc2.com/blog-entry-300.html

乳がんステージⅢ～手術・抗がん剤・新たにＮＫ細胞の免疫治療にも挑戦☆： 乳がん 35～49才女性 ★ 1users

自分の為に

...とまりがない」だの、言い訳してたわけ。 ロザフィ講師だけではなく、マトリョーシカ・マトリョミンの絵付け。 笑顔のちからも書いたし、小児がん啓発だって叫びまくってる。 あと、アレもコレもしたい。やらかしたい。 もう、一体わたしゃ、なにがしたいんだ！！と、自分でもわけわか......しい。幸せ。 こんなちっちゃいことなのに。 人間、「大丈夫」じゃない時なんていっぱいある。 私も大丈夫じゃない時があった。 杏菜が小児がんになって、入院治療して、オペもして、８か９クール目くらいだったと思う。 みんな次々に退院していって、取り残されていく杏菜。 なのに...

http://ameblo.jp/peco3118/entry-11788496141.html

ぺこさんち 膵芽腫 ～19才女性 ★ 1users

入社初日から有休

...正してくれてきちんと可決してくれたら 「入社当初から平日通院だからローテーション勤務で働かざるをえない」という懸念がなくなるので、小児がん患者や小児難病の若年者も学校卒業時からの懸念事項が払拭されるため職域の選択肢が拡がる！ 最近になって同病の先輩から「面接時に特別休...

http://ameblo.jp/no-zo-mi-1121/entry-12241324492.html

トランジショナルケア 総排泄腔遺残症 ～19才女性 ★★★ 1users

嬉しかったこと

...るある方に友人を通じて偶然会うことができた。その方はママ同じくお子さんが小児がんで闘ったのだ。今は治療は終わり、経過を見ているところかなそのお子さんはとっても元気で目がキラキラしていた。小児がんで闘っていたなんて全然分からない元気に過ごしているお子さんを見て嬉しくな...

http://ameblo.jp/kamigoke/entry-12170399319.html

小児脳腫瘍(上衣腫)と二次性急性骨髄性白血病と闘う娘との生活…そしてその後 脳腫瘍 ～19才女性 ★★★ 1users

ポータブル

...園の先生は、歩けなくなったところまでは知っているので、今は少し歩けるまで回復したこと、小児がんであることは伝えたけれど、病名までは告げず。仲良くしてた幼稚園のママ友には、小児がんであることすら伝えていません。でも…、入院中、何度もお手紙やプレゼントをくれたり、気にし...

http://ameblo.jp/ek-o-happy/entry-12150579001.html

小児がん。ユーイング肉腫。元気にニコニコブログ。 ユーイング肉腫 ～19才女性 ★★★ 1users