TOBYO :: 日本の闘病記 60000

今日の目的は？

...とっても慌ただしい。。。3/2 第1回 市民公開講座「こどものがんを考える」公開講座に行ってまいりました第１部東京都が進めている「東京都小児がん診療連携ネットワーク」まだ途中経過の説明でしたが、H25年度　情報公開　情報共有　　　　　HPの公開開始それらによりH26年度　ネットワーク......診療連携情報を集めることにより　病院の実力も明確になるとか…東京都がんポータルサイト市民公開講座は毎年開催されるそうです第２部「小児がん長期フォローアップのためのガイドライン」こちらを主に聴きたくて行きました（第１部は知り合い先生なのでお付き合いで）昨年発行されたガ...

http://ameblo.jp/u-ccici-a-haha/entry-11786197723.html

iikaoegao 神経芽腫 ～19才男性 ★ 1users

2015/02/14 エゴノキワークショップ２　テーマ：治療後の子どもたちの未来　是非！！

...2015/02/14 エゴノキワークショップ２　テーマ：治療後の子どもたちの未来　是非！！ 2015-01-16 20:16:16|エゴノキクラブ 小児がんのお子さんを育てるママとパパのためのサイト エゴノキクラブ主催でワークショップが来月2月14日に開催されます。 まだお席に余裕があるそうです。 血液腫瘍科の先生...

http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/2b784e5f8a6cfb856f6c3f145573b482

元気になあれ 急性リンパ性白血病 ～19才女性 ★ 0users

3年後

...今から3年前。3年前、長男は 小児がんになった。小児がんが、こんな身近に。まさか、我が子がなるなんて、どんなに想像しても 納得いかない。今、クラウドファンディングで 不足する無菌室をつくろう。と、いう病院の取り組みがある。拠点病院になり、小児がん患児が集まってくるようにな...

http://ameblo.jp/mikomiko122/entry-12295533264.html

はははわらったよ 松果体芽腫 ～19才男性 ★★★ 1users

ゴールドリボンウォーキング２０１６

...、どうでしたか？お疲れさまでーす！！ちなみに、ゴールドリボンとはなんぞや！？といいますと小児がんの子どもたちを支える活動のためのシンボルマーク！！ゴールドリボンを通じて、小児がんの啓発活動やいろんな活動を知ってもらおう！というね。へへへ我が家は去年、初参加にしてまさ......ふふ・・・・これね。闘病中、お友達だったガオーとの２ショットの絵よ。来年は、また東京にいきたいなぁみんなに会いたい！これからも、小児がんのできるだけ現実な情報と、家で待ってるきょうだいの存在といろんなことがもっともっと認知されていきますように。 AD いいね！ ...

http://ameblo.jp/peco3118/entry-12153250564.html

ぺこさんち 膵芽腫 ～19才女性 ★ 1users

ホルモン検査の結果

...も随分先になるでしょうとのことでした。今は正常なものでも、将来的に異常が出る場合だってあるので、経過観察は必須ということでした。小児がんって退院してもずっと不安は続くなぁと改めて実感(T_T)また薬が増えるかな、ホルモン剤・・・か、なんて不安にちょっとなりましたが・・・。......だただ生きよう、・・・と改めて思いました。以前、主治医で小児腫瘍内科医のY先生に内分泌で薬が増えるのが不安・・・って話をしたら、「小児がんの後遺症で、薬を飲みながら学校に行ったり、結婚したり、子育てしたりしている人たちはたくさんいます」「薬で補充することで生活は楽にな...

http://blog.livedoor.jp/ayumi_ippo/archives/8536743.html

繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 1users

チャイケモさんのよーーーに！！落ちても落ちても諦めなーーい！！

...打たれても、打たれても今度こそせっかく転んだとこから何か掴んでI立ち上がるぞーーー！！！！！II諦めなければ！！神戸に立派に完成した小児がん患児のための夢の病院！チャイルド・ケモ・ハウスさんのように！！十年前くらいにマンションの一室でビーズを加工して寄付金を募り始めたそ......う小児がん患児の過酷な入院生活の現状を知りました。その子供達のために、家族と生活しながら治療出来る場所を！と、夢の病院は家です！そんな夢は今現実の施設になりました！！この施設を立ち上げメンバーで現在チャイケモ・クリニックの小児科医となった楠木先生。ご自身も小児がんの...

http://ameblo.jp/smilesamuraimn/entry-11934382512.html

リンパ腫いっぺい骨髄移植生きてます！のブログ 末梢性T細胞リンパ腫 20～34才男性 ★★ 1users

国際小児がんデー

...今日、2月15日は国際小児がんデーです。小児がんは治療効果が高く、五年生存率も年々飛躍的に上がっているため、社会復帰を果たしている子どもも少なくありません。それ自身はとても喜ばしいことなのですが、それに伴って本人の晩発障害や再発のほか、感染症や予防接種の問題、精神的な後......遺症や経済的な事由による諸問題などが増えてきています。小児がんは、日本でも年間2000人程度が新たに診断されているそうです。お兄ちゃんに神経芽腫Stage4(原発巣不明、全身の骨髄、関節への転移多数あり、五年生存率20〜30%)の診断が下ったのが、2014年1月でした。それから、約1年間かけて化...

http://ameblo.jp/sage0526/entry-12247959833.html

二男、一チワ♀の子育て日記（3歳男児神経芽腫闘病記） 神経芽腫 ～19才男性 ★★★ 2users