TOBYO :: 日本の闘病記 60000

”小児がんコミュニティサイトのお知らせ”

...我が子が小児がんになりブログを通して同じ病気と闘う子や寛解した子に辿り着き情報を得たり気持ちに共感したりしてきました。息子の病気は稀な病気であるからこそ情報を発信してくれる方がいてとても力になっています。とはいえやはり希少な病名なので同じ病名に限定すると数えられるほ......どの人数しかいません。今回、病名の枠を超えた小児がんのコミュニティサイトを立ち上げて下さいました。大人のがんとは違う小児がん。薬の効果、副作用であったり小児がんになった子供の事親である自分たちの気持ち病名は違っても参考になる事が多くあると思います。たくさんリブログさ...

https://ameblo.jp/atmamayo/entry-12412111325.html

2歳半で小児脳腫瘍AT/RT に。小児がんに負けない！治す！息子の闘病記録 脳腫瘍 ～19才男性 ★★★ 1users

ＡＹＡ世代ガン

...児科で診て 15才になると内科医師の領域になるようです。 中日新聞ＷＥＢ版より http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120404150736136 三重大小児科で小児がんの子どもたちを長く診ている堀浩樹さん（医学医療教育学分野教授）は 日本の現状について「小児科は１５歳まで診て、 それ以上は大人の内科...

http://aguri07.seesaa.net/article/437985194.html

直腸欠損族の覚書き 直腸がん 50～64才男性 ★★★ 1users

最近の小児がん関連情報

...最近の小児がん関連情報 2014.06.05 Thursday 00:15 早くも6月ですね暑い毎日ですが、お変わりありませんか？さて、いくつが情報シェアです。?NHK放送予定6月6日(金）19：30−19：55NHK特報首都圏にて「小児がんと生きる〜少女たち、希望への歩み〜(仮）」が放送されるそうです。?【小児がんのお子さん......ムページより、お声を頂戴しています。また、初の交流会も開催します。詳細はこちら→★それではまた。 Tweet Check 0 小児がん・神経芽腫情報 comments(0) trackbacks(0) スポンサーサイト 2014.06.05 Thursday 00:15 Tweet Check 0 - - - コメント コメントする name...

http://iikoto070409.jugem.jp/?eid=1939

いいことさがそ　　・・・小児ガンのわが子の闘病記・・・ 神経芽腫 ～19才男性 ★ 0users

いろんなことがある

...小児がん経験者、小児がん患児、小児がんザバイバー（この言葉はしっくりこないけれど）、とカミングアウトして8年。退院後、特に隠すことなく周囲に話していこう、と思っていたので、カミングアウトという言葉は最適でないかもしれないけど、色んなことがあった。ブログでもたくさんかい......ている……。多様性ってなんか、上から目線。そもそも、そんな言葉さえなくなる時が多様性がある世の中なんだろう。こんなこともあった。小児がんを伝えるために、暗いこと、悲しいことを伝えるだけでは広がらない……というお考えを頂戴した。でも、それも含めて私たちの日常。しーは泣...

http://blog.livedoor.jp/ayumi_ippo/archives/10248896.html

繋がり歩む日々・・・胚細胞腫瘍と息子と私 胚細胞腫瘍 ～19才男性 ★★★ 1users

登録体制、長期的な支援につなげて

...小児がんの晩期合併症に光が当てられようとしている。国立成育医療研究センター（東京都）などが検討を始めた患者の登録体制。背景に、抗がん剤や放射線、がんそのものを原因とする障害に多くの人が苦しんでいる現状がある。「登録体制を患者への長期的な支援につなげてほしい」。家族ら......あいや学習がうまくできなくなる例は１０年ほど前から聞かれるようになったという。しかし、こうした症状の人も含め、晩期合併症に苦しむ小児がんの経験者がどれぐらいいるのかは把握されていない。支援制度もないのが現状だ。馬上代表は「晩期合併症への対策のためには、患者の登録体制...

http://blog.livedoor.jp/moj3256/archives/52010224.html

会社員の生涯学習 横行結腸がん 男性 ★ 0users

がんの子どもを守る会会員さん、間に合います。署名活動

...ん、間に合います。署名活動 2014.05.30 Friday 00:36 【間に合わないが署名活動…】「小児がん患児が切れ目なく教育を受けることができる教育整備の充足を求める請願書」「難病及び小児慢性特定疾病対策・小児がん対策の充足を求める請願書」の署名が神経芽腫の会に届いた。が、締切は31日…と......ないことに気がつく…(涙）守る会会員の方は、署名が入っているようです。どうぞよろしくお願いします。 Tweet Check 0 小児がん・神経芽腫情報 comments(0) trackbacks(0) スポンサーサイト 2014.05.30 Friday 00:36 Tweet Check 0 - - - コメント コメントする name:...

http://iikoto070409.jugem.jp/?eid=1938

いいことさがそ　　・・・小児ガンのわが子の闘病記・・・ 神経芽腫 ～19才男性 ★ 0users