TOBYO :: 日本の闘病記 60000

鍼も始めました！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 大田原症候群の患者･･･ | 記事一覧 | 冬まつり 2014年02月01日 テーマ：鍼・加圧トレーニング 鍼も始めました！ 今日も加圧に行ってきました。全然泣くこともなく加圧しながらリハビリです。今日から鍼もスタートしました......べい 01月27日 PR 大田原症候群の患者･･･ | 記事一覧 | 冬まつり コメント [コメントをする] 1 ■無題 かのんちゃんお疲れ様(^∇^) フカヒレマン 2014-02-02 12:17:02 >>このコメントに返信 コメント投稿 [PR]気になるキーワード 大田原症候群の患者･･･ | 記事一覧 | 冬...

http://ameblo.jp/dearlife-reiko-ishihara/entry-11762775396.html

かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

第二回 大田原症候群患者の会

...昨日はパパが夜勤明けだったので、途中からでしてが、大田原症候群患者の会に参加してきました(*^^*)今回初参加ということで、人見知りのパパは中々皆さんとお話し出来なかったけと、みんなに会えて良かったです(*^^*)大田原症候群は十万人に一人という難病なので、普段病院以外で同じ病気の...

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大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々 大田原症候群 ～19才男性 ★ 1users

新年度を迎えて

...涛の半年間で 色々な事がありすぎて（笑） なかなかブログに反映できていなかったので 少しずつお伝えしていきたいと思います。 まずは大田原症候群の患者会から始まった 団体名が「Hug me」はぐみの会に決定！ 今まで同様、障害者やそのご家族に寄り添い みんなで前向きに 楽しい毎......ゆっくり空を見上げて 生活できたらいいなという想いで Mちゃんがデザインしてくれました！ 超かわいいです！ はぐみの会では引き続き 大田原症候群の患者限定の集まりも 行っていく予定ですが 大田原以外の障害をお持ちのご家族が 参加できるイベントも多数企画していますので 今後の...

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かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

昨日は2回強直発作

...クッピクッとしているので中々眠れない。頑張ってる我が子を、見てるしかできない。いつも見てるだけ。何年か前、静岡に入院してる時、大田原症候群の子と同じ部屋になった事がありました。発作がとてもきつくて、毎日本当に頑張ってる子でした。全身痙攣が止まらなくても『これはまだ軽......際、あの時のママがどう思ってたか分からないけど本当にとても強くて優しいママでした。同じてんかんでも、それぞれの症状があって同じ大田原症候群でも、それはきっとそうでだから、同じドラベでもみんな違う。ドラベの場合は発作が止まらなかったら処置室へ行って、ドルミカムなりセル...

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ことぶき・ちゃちゃちゃ 乳児重症ミオクロニーてんかん ～19才女性 ★★★ 1users

整形受診の結果と素晴らしいプロジェクトのこと

...アートプロジェクト。　詳しくはこちらから　このプロジェクトの代表の方々は、あんさんと同じ、大田原症候群と闘うお子さんのママさん達なんです。とても珍しい疾患である、大田原症候群。あんさんが発症したとき、とにかく情報が少なくて…。そんななかたどり着いたのが、このプロジェ...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

9月25日という日。

...ーな私です＾＾ 話は変わりますが、3年前の9月25日。 昨日まで普通の子だと思っていたはるきちが重度の障害児だということが分かり 大田原症候群という病名を告げられた日です。 まさに青天の霹靂。 奈落の底に突き落とされ、絶望の淵に立たされ。 目の前は真っ暗、頭の中は真っ白......思って。 誰にって、この病気を検索してたどり着いてくれた人に。 少しでも希望を持ってもらえたらと思って。 たまに生まれた子が大田原症候群や片側巨脳症で・・・というメッセージをいただきます。 もし3年前の私のように藁にもすがる思いで検索してここに辿り着き この病気の情...

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こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

あんさんとの生活と母の思い

...撮ったのですが、良くもなっておらず、悪くもなっておらずという感じでしょうか。ウエスト症候群に移行したあんさんですが、やはりまだ大田原症候群特有の脳波も、少し残っています。　いつも思うことですが、脳波を計測できるって、すごいですよね。目に映ることもない、頭のなかで起こ...

http://sandsanta77.blog.fc2.com/blog-entry-158.html

ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

今さらですが・・・

...に指定された大田原症候群。 難病情報センターのサイトを読んでいてびっくり。 今まで『おおたわらしょうこうぐん』と読んでいましたが正しくは 『おおたはらしょうこうぐん』だそうです・・・。 そういえば英語表記もOhtahara-syndrome。 こちらの情報によると大田原症候群も片側巨脳症も...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-12063876082.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users

遺伝子検査。

...らによる××変異により～」とか分かったところで 「はぁ・・・」って感じだろうし（←医療人らしからぬ発言） 病名は『片側巨脳症による大田原症候群』で十分だと思っていました。 遺伝子変異は私の中では交通事故のようなもの、という認識です。 誰の身にも起こりうる・・・というか......起こっていくもの。 話は変わりますが、職業柄文献をよく読みます。 時々驚くような情報を得られることがあります。 自分と同い年の大田原症候群の患者さんがご存命であるとか。 片側巨脳症の患者さんにはある種の癌は発生しないとか。 ほんの数年前までは原因不明のてんかんや脳性...

http://ameblo.jp/koharukichi/entry-11979851659.html

こはるきち日和 片側巨脳症 ～19才男性 ★★ 1users