TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ウエスト症候群へと移行

...が、このことは当初から予測されていたことなので、わりと冷静に話を聞くことができました。側彎のときとは違って…　ウエスト症候群。大田原症候群と同じく、難治な難治なてんかん。それでも、同じ病気と闘っているお友達がたくさんいるので、そのパパさんやママさんのブログを、これま...

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ゆずあん日記 ダンディ･ウォーカー症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

ありがとうございました！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ 2013年12月31日 テーマ：ブログ ありがとうございました！ 早いもので今年もあと数時間・・・。 今年はかのんの通園が本格的にスタートし ほぼ休みなしのスケジュールでしたが あまり...... 最近の画像つき記事 [画像一覧へ] はなちゃんに会いに 12月19日 光あそび 12月18日 今年最後の 12月17日 PR 記事一覧 | 大田原症候群患者の･･･ コメント [コメントをする] 1 ■ありがとうございました 友達が亡くなられたんだね。ご冥福を　お祈り申し上げます。今年...

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かのんママの子育てブログ 難治性てんかん ～19才女性 ★ 0users

キャンプの季節です！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ 2014年07月16日 テーマ：旅 キャンプの季節です！ 東京はすっかり夏の陽気ですね！ 先日今年初のキャンプへ行ってきました。 梅雨が明けていないので キャンプ場もまだスッカスカ！...... 大田原症候群の患者会… 07月14日 七夕 07月07日 バーベキュー 07月06日 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ コメント [コメントをする] 1 ■無題 このキャンプいつか参加させて頂きたい！！ ゆーちゃん 2014-07-16 20:02:01 >>このコメン...

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12月のはぐみの会！

...はぐみの会（大田原症候群患者会） のお知らせです！ 年内最後の開催になります！ 今回もゆっくり寛いでもらいながら みんなで楽しく過ごせたらと思います。 詳細は後日アップします♪ 『はぐみの会』 日時：12月6日（土） 場所：東京都世田谷区松原６ー４１ー１......センター「さくらぽーと」　 　　　（和室のお部屋です） 時間：11：00～15：00（10:30会場） 参加料：無料 駐車場：あり 大田原症候群の患者会として始まった会ですが ウエスト症候群の子も来てくれたり 同じ難治性てんかんの子も来てくれたり みんなが情報交換で...

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患者会のイベント告知！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 取れたぁ～ 2014年01月22日 テーマ：大田原症候群の患者会 患者会のイベント告知！ 年末年始はバタバタと忙しいですが 人に会う機会も多いし 年の始めくらいはキレイでいたい！！と 毎年のように思っていました......d携帯からの投稿 いいね！ コメントをする いいね！した人 | コメント(0) ツイート 同じテーマの記事 大田原症候群患者の会✩第2回目日程！　12月26日 大田原症候群の患者会(第１回目)　11月03日 いよいよ患者会　11月01日 最新の記事一覧 >> 最近の画像つき記事 [画像一覧へ] ...

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ACTH＊day11

...者数が少なく、それぞれに症状が違ったり、効果のある薬が違ったり、一概にこの遺伝子変異の患者さんはこうだとは言えないと思います。 大田原症候群やWest症候群、その他の難治性てんかんで、長年原因不明でどうしても原因を知りたいという方は受けてみる価値が大いにあると私は考えます...

http://yaplog.jp/twinkle-little/archive/570

｡ﾟ*｡ミニ珍獣配信｡ﾟ*｡  ウエスト症候群 ～19才男性 ★★★ 1users

大田原症候群患者の会✩3回目

...ブログの読者になる（チェック） 記事一覧 | 初公開！いのちの花 2014年07月09日 テーマ：大田原症候群患者会 大田原症候群患者の会✩3回目 しばらくぶりになってしまいましたが 大田原症候群の患者会が行われます！ 3回目となる今回は 日本大学歯学部摂食機能療法学講座の 先生にお...

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初公開！いのちの花

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 大田原症候群患者の･･･ | 記事一覧 | 七夕 2014年07月08日 テーマ：HAND STAMP ART 初公開！いのちの花 先日のハンドスタンプライブで 初めて公開されたオリジナルソング♪ 障害児のママに書いてもらった手紙をもとに エバラ...... 最近の画像つき記事 もっと見る >> 七夕 07月07日 バーベキュー 07月06日 「Family]に掲… 07月05日 PR 大田原症候群患者の･･･ | 記事一覧 | 七夕 コメント [コメントをする] 1 ■どうもこんにちわ★ ブログ見ました★ストレス社会に勝つ方法をいろいろ...

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節分です！

...ブログ画像一覧を見る このブログの読者になる（チェック） 入園準備 | 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ 2014年02月03日 テーマ：通園 節分です！ 今日は節分なので 通園でも鬼が来ました！ 新聞紙を丸めて鬼退治！ かのんは早起きし過ぎて眠そう。 鬼のち○びがセクシーす......51;候群の患者会… 02月02日 鍼も始めました！ 02月01日 冬まつり 01月31日 PR 入園準備 | 記事一覧 | 大田原症候群の患者･･･ コメント [コメントをする] 1 ■無題 こんばんはガネともうしますY鬼確かにわろたwwwかのん殿の座っておられるお椅子ガネ...

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