TOBYO :: 日本の闘病記 60000

術後の経過

...った話をこちらからして…医師には、「知ってましたか、娘ちゃんには○○ちゃんの分までがんばってもらわないと」と言われました。 重症先天性心疾患の子や人は、生きてるだけですでにがんばってるんだな、と改めて実感しました。 ５月９日 手術した病院の心臓血管外科外来。 今回はじめ......になったら　いいことだけ　いいことだけ　思い出せ」 という歌詞に救われたりしていました。 ちなみに、アンパンマンのマーチ（別名、先天性心疾患児のマーチ）は心疾患児の母として心動かされるポイント満載ですが、そこは心に蓋というかさらっと聞き流して過ごしてました。 いちいち...

http://ameblo.jp/karumira/entry-11858937325.html

みけねこblog 先天性心疾患 ～19才女性 ★★★ 1users

高校時代～自分の病気は自分で理解・自立への道～

...、この頃は聞いてもよく分からなかったんですがね大人になった先天性心疾患の人の問題点の１つとして病気の事は親に任せっきりで自分の病気の事を理解しないまま成長している人が多いという事があげられるそう。先天性心疾患はフォンタンなどの根治手術をしても一生付き合っていかなけれ......自立に向けて、高校生になってから１人で通院し始め、自分の病気について理解する為に聞いたり調べたりと勉強し始めました。にほんブログ村いつも、読んでくださり、本当にありがとうございますこのブログが少しでも同じ先天性心疾患の皆様、子ども達、親御さんのお役に立てれば幸いです...

http://ameblo.jp/225-211/entry-11885988000.html

♪noriri♪のほんわか夢日記 成人先天性心疾患 ～19才女性 ★★ 1users

積極的治療の選択

...お腹の中で先天性心疾患などが見つかったるぅちゃん。少しでも家で一緒に過ごしたいと思い積極的治療を望みましたが実際に産まれると、これで良かったのか？？悩む事が増えてきました。18トリソミー疑いとの診断だったので、もちろん予後が良くないのは伝えられてましたが、とりあえず致...

https://ameblo.jp/silvia8967/entry-12716492105.html

るぅちゃん成長記録 染色体異常 ～19才女性 ★★★ 1users

輸血について

...、肝臓病、腎臓病、糖尿病など、慢性疾患の方2 以下の病歴がある方 悪性腫瘍（がん）、膠原病（慢性関節リウマチなど）、自己免疫疾患、 先天性心疾患、心筋梗塞、狭心症、脳卒中3 悪性高熱症の場合は、本人またはご家族に病歴がある方4 最高血圧が151以上または89以下の方、最低血圧が101以上...

http://ameblo.jp/rakikuu/entry-11799134088.html

あみちゃんのブログ 悪性リンパ腫 50～64才女性 ★★ 2users

気づけば３年目、そして感じること

...がったらまた、公休を使って書いていきたいと思ってる。ちょっと前までさ、あたし。どこか他人事だった。それこそ、ここを始めるまで。先天性心疾患？ペースメーカー？ICD ？身体障害者手帳？本当にハテナだらけの疑問だらけ。当事者なのに、あたしは関係ないもん。あたしは大したことない...

http://ameblo.jp/kamiture919/entry-12273367182.html

大きな笑顔の下の小さいしあわせ 家族性突然死症候群(QT延長症候群) ～19才女性 ★★★ 1users

ブログの歴史。

...アメブロが一番リア友が見る率は少ないし。好き勝手に書けるってのが一番楽な存在なのかなぁ～って思ったwKinKiファンの人と繋がるため。先天性心疾患の人と繋がるだめ。この２つのためにこのブログを始めたんだよね。だけど、最近はピグで遊んでばかりでブログをupすることは少なくなって...

http://ameblo.jp/rm-heart-voice/entry-11764091474.html

My Heart Beat ♪ 成人先天性心疾患 女性 ★ 0users