TOBYO :: 日本の闘病記 60000

助成対象難病決定

...ます。 なお、３０６疾患は以下のとおりです。 病名を拝見するだけでも難病ということがわかりますね ３月２０日付読売新聞より ▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群 ▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群 ▽遺伝性周期性四肢麻痺▽アトピー性脊髄...

http://blog.goo.ne.jp/ayuayu1141/e/0d5d11f3e0f65239cf05761ab2b418f8

さそりのらびりんす～たわごと～ 慢性膵炎 女性 ★ 0users

全身の低緊張(筋ジストロフィーOR先天性ミオパチー)

...ならね。２歳頃には歩けるようになるかもしれない。筋肉が弱いだけなら。」 私「筋肉の病気って？」 先生「筋ジストロフィーや先天性ミオパチーになります。」 こんなやりとりがありました。 ただ一度も先生は「大丈夫。頑張れば歩けるようになる」とは言いませんでした。 ...

http://ameblo.jp/rimora/entry-12096214991.html

ちび姫とその仲間たち 慢性特発性偽性腸閉塞症 ～19才女性 ★★★ 1users

歯科矯正 平成28年度診療報酬改正

...ールロバン症候群、ダウン症候群、ラッセルシルバー症候群、ターナー症候群、ベックウィズ・ヴィードマン症候群、ロンベルグ症候群、先天性ミオパチー（先天性筋ジストロフィーを含む。）、顔面半側肥大症、エリス・ヴァン・クレベルド症候群、軟骨形成不全症、外胚葉異形成症、神経線維...

http://ameblo.jp/chilliere-chilliere/entry-12142279953.html

Get Along With Rett Syndrome -レット症候群とつきあう- レット症候群 ～19才女性 ★★★ 1users

全国難病フェスタin北九州開催！！

...全国難病フェスタin北九州開催！！ 2014年09月12日 00時59分56秒|先天性ミオパチー 【日時・場所】 　平成２６年１０月２６日（日） ９：００〜１６：００ 　北九州市山田緑地（福岡県北九州市小倉北区山田町） 　http://www.yamada-park.jp/ 【入園料】 　無料（医療講演には、参加費1,000円かかり...

http://blog.goo.ne.jp/bebetaro4839/e/a77a219f21adea0b84329b1ec89fbef3

明日に向かって走れ☆彡 ネマリンミオパチー 男性 ★ 0users

厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第１２回）資料

...とすべき疾病の支給認定にかかる基準http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084171.pdf【資料２－２】臨床調査個人票様式例（案）※最初に先天性ミオパチーの様式があります。http://www.mhlw.go.jp/…/05-Shingikai-1060100…/0000084172.pdf【資料３】指定難病（第一次実施分）の支給認定に係る基準（案）「指...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-82.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

覚悟して生きる

...めに続ける決心をしているのだけど筋疾患は、いくら強い意志を持ってもどうにもならない 希少疾患だから研究もなかなか進まない・・・先天性ミオパチーの方のHPを拝見してハッとした お腹の２度の手術が筋疾患を進ませてしまったのかもしれない開腹手術って結局お腹の筋肉にもメスが入るこ...

http://ameblo.jp/cecilia0815love/entry-11769957097.html

『無理しない・心配し過ぎない』 卵巣境界悪性腫瘍 女性 ★ 0users