TOBYO :: 日本の闘病記 60000

春休みの通院

...出ること以外は、心臓の動きも、血液の流れ方も、同年代の子達と同じ。異常なし！とお墨付きをいただきました。開業医のP先生ですが、先天性ミオパチーのことをきちんと理解した上での診察をしてくださいます。当たり前のようで、これがなかなか難しい。P先生、信頼しています。来年もよ...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12149218343.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

身体の変化に向き合う

...私の病気「先天性ミオパチー 筋繊維タイプ不均等症」は、原因不明な病気のため、いまのところは治療法がありません。薬の服用もありません。筋肉が少なく弱いので、人より疲やすいから無理はしないこと。でも、筋力維持のため適度な運動は必要なので、体力がある時は、なるべく動くように...

http://ameblo.jp/mio-12345-abc/entry-12095522300.html

ハンディに負けない！〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

今冬のインナーが届きました。

...るにはワンサイズ下のものでもギリギリセーフです。極寒の時期はインナーを重ね着してしのぎますが、体育のある日はちと脱ぎにくい。先天性ミオパチーである娘、腕をピッと上へ上げることが苦手です。なので「ぴったりとしたタートルネックの長袖シャツを脱ぐこと」は、か～な～り～努力...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12096562656.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

ケアチャンネル

...てもらいました同じように在宅生活をしているお家でのハウツウやお出かけの様子など為になる事が載ってます。自分以外にも在宅で頑張っている方がいると励みになりますね～新しいパルスオキシメーター☆お散歩からの自主トレ（先天性ミオパチー） | ケアチャネル/howto/medical-care/howto_2500.html...

http://ameblo.jp/asahi-kirin-beer/entry-12123765181.html

☆先天性ミオパチーの次男との毎日☆ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2015年2月

...先天性ミオパチー紹介資料_改訂版_2015年2月 以下の情報を追加、更新P21　　　　 東京都福祉保健局　月報を2014年11月最新版に更新P33～36　呼吸器リハビリテーションガイドラインを追加P48～49　世界初の iPS 細胞臨床研究と今後の 展開と課題 　　　　　　　文部科学省「iPS細胞研究ロードマップ」...

http://nanbyou.blog.fc2.com/blog-entry-81.html

ネマリンミオパチーとの付き合い方 ネマリンミオパチー 20～34才男性 ★★★ 1users

家族

...左が息子です。先天性ミオパチーという難病です。でも、病気はきっと治ります。それまでは、たくさんの方に力を貸して頂く事になると思います。でも、治ったときはたくさんの方のお役にたてるようにお返ししたいと思います。今は、吸って、吐いての繰り返しが少しでも長くできるように私...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12042237682.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

クリスマスプレゼントのような

...筋肉の障害や筋力低下をきたす難病『先天性ミオパチー』の新たな原因遺伝子を発見http://www.amed.go.jp/news/release_20161223-02.html友人から教えてもらい、開いた瞬間「おぉ」と声が出ました勇気をもらえる情報です...

http://ameblo.jp/nonbiri-wakuwaku/entry-12231323624.html

自由に いこうよ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

昨日は。

...た訳ですが 最近3歳の虐待事件多すぎるよねと。このときは 栄養失調で亡くなった3歳の女の子の裁判のやつをミヤネ屋で観ていた。難病 【先天性ミオパチー】で元から痩せていただけとか世話するの大変だったとか言い訳ばっかり。たぴちよさんも少食だけど 玉ねぎの皮やもはや食べ物じゃない...

http://ameblo.jp/100406-20021227/entry-12123081542.html

しあわせのキイロイトリ～不妊治療日記～ 不妊症 20～34才女性 ★ 1users