TOBYO :: 日本の闘病記 60000

ロボットスーツHAL

...あの時は、実用化されるのはまだまだ先のことだと思っていたけど、具体的に話は進んでいたんだね。承認対象の８疾患のなかに、わぁ！先天性ミオパチーが入ってる！すごくびっくりして、すごくうれしいんだけど、やっぱりまだ現実のこととしては受けとることはできないな。「はい、できた...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12100505051.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

母の日に思ったこと

...学１年の冬に呼吸困難になり、入院したからです。元の中学に戻れたのは、３年生になってから。側湾症だという診断は出ていたけれど、先天性ミオパチーという病名がわかったのは、入院してしばらく経ってからだった。健康な身体だったら、どんなに良かっただろう。と何度も思いました。ひ...

http://ameblo.jp/mio-12345-abc/entry-12276663770.html

ハンディに負けない！〜先天性ミオパチーと共に歩む日々〜 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

こんなのつくりました

...先天性ミオパチーの情報集に入稿の件で問い合わせが有りましたので、フォーマットをつくってみたよ。...

http://ameblo.jp/goll110/entry-12121189282.html

「あきらめたらだめだ」筋肉の病気は治療可能な疾患です！ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

【応援して下さい】病院を笑顔にプロジェクトはじめましたo(^o^)o

...ちや、私と同じ病気の仲間と一緒に笑顔になっちゃおうと全国の病院を歌ってまわろうと決意しました❗そんな私の想いに賛同してくれた先天性ミオパチーという難病の息子さんを持ち、患者会を立ち上げた伊藤はつえさん...

http://ameblo.jp/kozani/entry-12193556193.html

進行性難病筋ジストロフィーと歩む～２０代OL～ 進行性筋ジストロフィー ～19才女性 ★ 0users

考察！先天性障害と中途障害。

...害を負ってしまった。 ?の人たちが、病気が進行したり、さらに別の病気を併発してしまった。 私はに当たると思ってるんですが、私が先天性ミオパチーという病気を告知されたのは小学校6年生の時でした。 当時から足が不自由だったものの、23歳で側湾症(背骨が曲がってくる)の矯正手術をす...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/40261bb2f656305b2c306f1b08b1088f

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

首痛のその後

...まで行ってきました。参加したセミナーについては改めて書く予定ですが、終了後に先生との間でこんなやり取りがありました。私「私、先天性ミオパチーで……」先生「ネマリン？」私「あ、はい。ネマリンです」専門の先生にとっては普通のことかもしれません。しかし、私が自分から型を話...

http://ameblo.jp/nonbiri-wakuwaku/entry-12284246112.html

自由に いこうよ 先天性ミオパチー ～19才男性 ★★★ 1users

持久走記録会 ₍₍ (ง ˙ω˙)ว ⁾⁾

...昨日、小学校で持久走記録会が行われました。先天性ミオパチーの娘にとって、運動会の次に憂うつな行事です。四年生は800m走ります。12月に入ってから練習が始まりますが、日に日に元気をなくしていく娘前の晩も「参加することに意義があるって先生は言うけどさ、だったら順位つけるのやめ...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12106935689.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users

バイパップ、その後。結露編

...わが家の先天性ミオパチーの次女。９月から夜間睡眠時にバイパップを始めました。退院後しばらくリーク＆過呼吸と格闘し、それも落ち着いて「はぁ、やれやれ、これでゆっくり眠れるわい」と安心したのもつかの間、コメ欄で、みなさんから結露についてアドバイスを受けていた通りに、10月...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12222909291.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users