TOBYO :: 日本の闘病記 60000

指定難病、４１疾患追加　厚労省委

...労働省の検討委員会は４日、難病医療法に基づいて今夏から医療費が助成される「指定難病」の第２次実施分の検討を始めた。この日は、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど４１疾患の追加を大筋了承した。５月ごろに正式に決まる予定だ。　第２次実施分は約６００疾患から２００疾患程......３０万人になる見込み。第１次実施分の１１０疾患（約１２０万人）は今年１月、助成が始まった。追加で了承された疾患は次の通り。○先天性ミオパチー○マリネスコ・シェーグレン症候群○筋ジストロフィー○非ジストロフィー性ミオトニー症候群○遺伝性周期性四肢麻痺（まひ）○アトピー...

http://utumoti.blog100.fc2.com/blog-entry-1118.html

ウツになりまして うつ病 男性 ★ 0users

特定疾患の申請

...特定疾患の申請 2015-08-20 20:18:50|ミオパチー 今日、保健所にて、先天性ミオパチーの特定疾患の申請をしました。 必要書類を市役所に取りに行ったりしなくちゃならなくて、申請しようと思ってから1ヶ月ぐらいぐずぐずしてました。 【必要書類】 ・診断書（厚生労働省のHPからダウンロードした...

http://blog.goo.ne.jp/mkm625/e/3ad87f7d29fa5fa27d320e326eb4c3b8

☆しあわせの種☆ 先天性ミオパチー 女性 ★ 0users

闘病記　１１０　近況について色々と　４２　　今年最後の通院

...、・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）、・シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）、・封入体筋炎（ＩＢＭ）、・遠位型ミオパチー、・先天性ミオパチー、・筋ジストロフィーである。現在は、大きな医療法人グループの回復期のリハビリ訓練用として使われている。以前の記事で、個人向けリ...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1063136469.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

封入体筋炎発症後取るべき道　その７

...り。脊髄性筋　萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミ　オパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチーの計８疾患だ。ブログ主が通院する広島大学病院でも　１７年夏頃から導入された。　～ロボット治療機器を中国地方で初めて導入～（広島...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1072961753.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

胃CAMERA

...のです～。しかもケース込みで3000円しなかった。お得。さて、先週は健康診断と神経内科外来と病院続きでした。初めて問診票の持病欄に先天性ミオパチーと記入しての健康診断。といっても検査項目が変わるわけではありませんが、大きく扱いが変わったのが胃部レントゲン。またの名をバリウ...

http://ameblo.jp/derokochan/entry-12126286144.html

KeroKero 先天性ミオパチー 20～34才女性 ★★★ 1users

ロボットスーツＨＡＬについて

...髄性筋萎縮症(SBMA) ・下肢症状が緩徐進行性の筋萎縮性側索硬化症（ALS） ・シャルコー・マリー・トゥース病(CMT) ・遠位型ミオパチー ・先天性ミオパチー ・筋ジストロフィー ・封入体筋炎 この８つの病気の患者さんに良い結果が出せて 今回の医療機器承認がおりて こ...

http://ameblo.jp/shikimikenji/entry-12103891427.html

しきろぐ 筋萎縮性側索硬化症(ALS) 35～49才男性 ★★★ 1users

闘病記　６２　近況について色々と　２３　ーお散歩での出来事　２　とおまけー

...の通り。脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、シャルコー・マリー・トゥース病、遠位型ミオパチー、封入体筋炎、先天性ミオパチー、筋ジストロフィー（全て難病情報センター）である。適用疾患に該当する方から見ると朗報である。では１００％朗報かと言えば、そうと...

http://blog.livedoor.jp/zono421128/archives/1059257526.html

難病（封入体筋炎）患者闘病記 封入体筋炎 35～49才男性 ★★★ 1users

呼吸の検査入院に行って来ました♪

...り、こまめもしっかりと新六年生になってしまっていますが(^_^;)私の書くのがなかなか追い付かない。まだまだ春休みのできごとです。「先天性ミオパチーによる換気障害」の改善のため、去年の9月から始めた睡眠時の人工呼吸器、バイパップ。その効果の確認のため、いつものこども病院へ、春...

http://ameblo.jp/yo9a21/entry-12264422426.html

水のかたち 先天性ミオパチー ～19才女性 ★★★ 1users